罕見(jiàn)病不罕見(jiàn) 代表委員呼吁搭建立體化保障體系
新華社北京3月10日電(記者熊爭(zhēng)艷、劉偉、白潔)“瓷娃娃”(脆骨癥)“月亮孩子”(白化癥)“不食人間煙火的孩子”(苯丙酮尿癥)……這些聽(tīng)上去有點(diǎn)浪漫的名字,背后卻是可怕的疾病,它們統(tǒng)稱“罕見(jiàn)病”。多位代表委員建議從救助政策、“孤兒藥”研發(fā)及管理、社會(huì)保障等方面入手,為我國(guó)至少2500萬(wàn)罕見(jiàn)病患者建立一個(gè)立體化保障體系。