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來源：健康報(bào) 時(shí)間：2017-02-28 14:55:18 熱度：986
本報(bào)訊 （通訊員王艷 記者梁海柱）山東省近日啟動(dòng)罕見病例登記工作。自3月1日起，山東省三級(jí)甲等綜合醫(yī)院、三級(jí)甲等兒童醫(yī)院、三級(jí)甲等婦幼保健院將全部建立報(bào)送工作制度，指定專人負(fù)責(zé)信息錄入、報(bào)告等工作。首批納入報(bào)送范圍的罕見病包括肌萎縮側(cè)索硬化癥、脆骨病、特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓等68種。
山東省衛(wèi)生計(jì)生委副主任仇冰玉說，罕見病例登記注冊機(jī)制是國際通行的防控舉措。建立罕見疾病注冊登記機(jī)制，對罕見病的病種、患病人數(shù)進(jìn)行精準(zhǔn)統(tǒng)計(jì)，有利于制定合理的醫(yī)療衛(wèi)生資源分配機(jī)制，集全省之力在罕見疾病臨床和基礎(chǔ)研究方面聯(lián)合攻關(guān)，提高罕見疾病防控水平。
據(jù)悉，山東省多年來圍繞罕見病開展了大量工作，組建了罕見病學(xué)術(shù)團(tuán)體——山東省罕見疾病防治協(xié)會(huì)。
（責(zé)任編輯：秋彤）
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