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罕見病不罕見 代表委員呼吁為“至少2500萬患者”搭建立體化保障體系

　　新華社北京3月10日電（記者熊爭艷、劉偉、白潔）“瓷娃娃”（脆骨癥）“月亮孩子”（白化癥）“不食人間煙火的孩子”（苯丙酮尿癥）……這些聽上去有點浪漫的名字，背后卻是可怕的疾病，它們統(tǒng)稱“罕見病”。多位代表委員建議從救助政策、“孤兒藥”研發(fā)及管理、社會保障等方面入手，為我國至少2500萬罕見病患者建立一個立體化保障體系。
　　調(diào)研顯示：罕見病患者的發(fā)病率和就診率逐年增高
　　來自甘肅的全國人大代表劉連昌，有一個22歲的“瓷娃娃”兒子劉大銘。讀初一時，劉大銘的脊椎開始變形，最嚴重的時候，他的脊椎完全變形成字母S狀。
　　劉大銘患的“脆骨癥”，由基因缺陷引起，發(fā)病率約十萬分之三。像這樣流行率很低、大多由基因缺陷導致的疾病，全世界約有７０００種，統(tǒng)稱為罕見病。
　　“我們雖無法精確計算中國罕見病群體的總數(shù)，但可以估算三甲醫(yī)院的住院患者中罕見病患者占1-2%，根據(jù)五十萬分之一發(fā)病率測算，我國罕見病患者總數(shù)不低于2500萬。”全國政協(xié)委員、北京大學第一醫(yī)院副院長丁潔說。
　　擔任北京醫(yī)學會罕見病分會主任委員的丁潔說，北京醫(yī)學會罕見病分會從2013年開始調(diào)研北京地區(qū)罕見病，采集北京市30余家三級甲等醫(yī)院5年來罕見病住院病歷40余萬份，經(jīng)初步分析，罕見病患者的發(fā)病率和就診率近年有逐年增高的趨勢。
　　患者困境：缺醫(yī)少藥，治療費用高
　　劉連昌這次來京參加人代會前，得知一條消息：國外一家藥企正式停止對中國多發(fā)性硬化癥患者的援助?！斑@意味著中國的多發(fā)性硬化癥患者可能陷入面臨無藥可用的局面?！?br /> 　　劉連昌說，一些罕見病患者長期依靠外國的“孤兒藥”。如何讓罕見病患者有藥可用、用得起藥，是一個嚴峻挑戰(zhàn)。
　　丁潔說，罕見病因發(fā)病率低，藥品市場需求小，導致藥品研發(fā)和生產(chǎn)成本過高、利潤極低，所以一些企業(yè)不愿意研發(fā)、廠商不愿意生產(chǎn)，故而產(chǎn)生“孤兒藥”一說。
　　數(shù)據(jù)顯示，目前已知的約7000種罕見病中有對應(yīng)治療藥品——“孤兒藥”不超過400種；在我國，這400種“孤兒藥”只有不到20%上市，進口渠道并不暢通。
　　罕見病患者家庭因病致貧問題突出。丁潔援引一份針對20余種罕見病的2133個病患者家庭的調(diào)查指出，目前罕見病患者就醫(yī)狀況令人堪憂，突出表現(xiàn)為罕見病醫(yī)療保障政策缺失。就醫(yī)藥治療費用報銷比例而言，只能報銷10%以下費用或者全部自己承擔的家庭占78%，其中63%的家庭無法承擔其費用支出，而放棄治療或者因病致貧、因病返貧。
    “雖然我孩子的部分看病費用報銷了，但有一次大手術(shù)就花了幾十萬，耗盡了全家人多年的積蓄?！眲⑦B昌說，除了血友病，其他罕見病的藥品和治療都沒有被統(tǒng)一納入國家醫(yī)保范疇，不少病人動一次手術(shù)就要花幾萬元，反復的病情常讓一個普通家庭四處舉債。
　　建立救助制度、藥物研發(fā)等立體化保障
　　早在2006年，全國人大代表、安徽大學物理與材料科學學院院長孫兆奇就開始呼吁救助罕見病患者，之后他連續(xù)11年在人代會關(guān)注這個群體。
　　孫兆奇指出，這些年罕見病治療已取得很多進展?！叭ツ甑谋疤魬?zhàn)反映出我們呼吁的罕見病救助逐漸被大家認識，也得到國家越來越多的支持?！?br /> 　　丁潔說，罕見病不僅是醫(yī)藥衛(wèi)生問題，而且是關(guān)乎罕見病患者及其家庭基本人權(quán)的社會問題。她呼吁盡快出臺罕見病患者救助條例，保證罕見病患者的受教育、就業(yè)等權(quán)利，建立罕見病患者的救助機構(gòu)和基金，完善和規(guī)范相關(guān)互助機構(gòu)，為罕見病患者提供更多的社會保障。
　　劉連昌表示，全社會應(yīng)行動起來，為罕見病患者建立涉及救助制度、藥物開發(fā)、醫(yī)保政策等方面的立體化保障體系。關(guān)于孤兒藥，丁潔建議，制定符合我國國情的孤兒藥法案，建立從孤兒藥研發(fā)到生產(chǎn)、流通、使用管理全過程的激勵機制，健全孤兒藥注冊審批制度，建立適用于我國的孤兒藥定價機制。
　　丁潔介紹，她所在的北京醫(yī)學會罕見病分會今年已開展“中國罕見病用藥現(xiàn)狀的調(diào)研”，這是我國首例涉及全國范圍的罕見病用藥現(xiàn)狀課題，旨在推動我國孤兒藥的管理、研發(fā)、引進、審批和應(yīng)用。
　　“有些罕見病是拖不起的。對罕見病患者而言，罕見病的立法、‘孤兒藥’的研發(fā)并產(chǎn)業(yè)化是一個漫長的過程，急需政府大力推動?！睂O兆奇呼吁。（參與采寫：屈婷、周楠）

（責任編輯：秋彤）