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世界血友病日：“玻璃人”如何告別“一碰就碎”

血友病是一種罕見的X染色體隱性遺傳病，由于血液中某些凝血因子的缺乏，導致患者產生嚴重凝血障礙，其最主要的特征就是頻繁出血，可能發(fā)生在關節(jié)、肌肉，甚至是顱內，直接危及生命。

2025年04月17日
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專家：要科學規(guī)范治療血友病

新華社天津4月17日電（記者張建新）4月17日是第36個“世界血友病日”，主題是“認識出血性疾病，積極預防和治療”。專家提出，要提高全社會對血友病的關注和支持，科學防治出血，優(yōu)化防治策略，加強規(guī)范診療。

2024年04月17日
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世界血友病日：兒童期是血友病治療的黃金期

新華社北京4月16日電（記者李恒）2024年4月17日是第36個世界血友病日。專家指出，兒童期是血友病治療的黃金期，患兒應盡早、充足、長期地進行規(guī)范化預防治療。

2024年04月16日
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世界血友病日：呵護“玻璃人” 讓生命不再“易碎”

摔跤、滑倒、輕微擦傷，甚至走路時的不小心碰撞，都有可能讓某一“小眾”群體血流不止……這些常人難以忍受的病痛背后，是血友病患者的常態(tài)。

2023年04月16日
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“輕拿輕放”的人生：血友病患者的苦與樂

不能劇烈運動，不敢大幅度跑、跳，他們笑稱自己需要“輕拿輕放”。近日，記者走進血友病患者這個特殊群體，感受他們的苦樂人生。

2021年04月17日
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世界血友病日5000名志愿者為愛而行

2016年04月18日
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血友病治療率低醫(yī)患均需提高認知

2016年04月16日
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陳薇代表：開源節(jié)流并舉保障血友病用藥

科技日報北京3月3日電（記者劉園園）“我國大陸地區(qū)甲型血友病發(fā)病率正呈大幅上升趨勢，用藥需求也隨之逐年增加，但目前我國生產相關藥品的能力卻遠遠滿足不了患者的需求?！比珖舜蟠?、軍事醫(yī)學科學院生物工程研究所所長陳薇表示。

2016年03月04日
 800

陳薇代表：開源節(jié)流并舉保障血友病用藥

2016年03月04日
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陳薇代表：血友病用藥產量低患者不夠用

本報北京3月2日電（實習生楊礪記者寧迪）“我國大陸地區(qū)甲型血友病發(fā)病率正呈大幅上升趨勢，用藥需求也隨之逐年增加。但目前我國生產人凝血因子Ⅷ產品的能力卻遠遠滿足不了患者的需求?！苯衲陜蓵H，全國人大代表、軍事醫(yī)學科學院生物工程研究所所長陳薇提出這樣的看法。

2016年03月04日
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