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趙永強(qiáng) 楊仁池 吳潤(rùn)暉

　　每年的4月17日是“世界血友病日”。該病屬于罕見病，但又是罕見病中的“大病種”，全球患病人數(shù)約有40萬例。
　　這是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，患者由于血液中先天缺乏一種凝血因子，所以容易出血不止。只要輕微磕碰，患者的關(guān)節(jié)、肌肉就可能長(zhǎng)時(shí)間出血，甚至突然自發(fā)性出血。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前我國(guó)約有10萬例血友病患者，絕大部分患者因?yàn)槿狈υ缙谥委?，造成了身體殘疾。而在歐美等發(fā)達(dá)國(guó)家，血友病人從小就能接受預(yù)防治療，減少了出血頻次和畸形概率，因而，他們可以像正常人一樣生活、工作并參與運(yùn)動(dòng)。
　　研究發(fā)現(xiàn)，導(dǎo)致國(guó)內(nèi)血友病患者診療率低、致殘率高的主要原因有兩個(gè)：一是公眾對(duì)該病缺乏認(rèn)識(shí)，使得很多患者錯(cuò)過了早期診斷和治療的機(jī)會(huì)；二是因?yàn)樵摬∠鄬?duì)少見，很多醫(yī)生也缺乏相應(yīng)的知識(shí)，容易造成誤診、漏診。同時(shí)，由于血友病需要綜合治療，需要跨學(xué)科的專業(yè)醫(yī)護(hù)隊(duì)伍，為患者提供全面的醫(yī)療服務(wù)和疾病管理，但多數(shù)醫(yī)院無法提供，這也是我國(guó)血友病診療困難的主要原因。加之該病需要終身治療，醫(yī)療費(fèi)用高昂，很多患者家庭無力支付，使患者難以得到充分治療。
　　要改變我國(guó)血友病治療現(xiàn)狀，醫(yī)患雙方均需提高認(rèn)知。此外，特別需要更多人對(duì)血友病患者的關(guān)愛，幫助他們獲得正規(guī)治療。日前，全國(guó)血友病協(xié)作組、北京血友之家罕見病關(guān)愛中心聯(lián)合發(fā)起的“同關(guān)注·友奇跡”2016年血友病診療中心公益篩查項(xiàng)目啟動(dòng)，將覆蓋43家血友病診療中心，為新老血友病患者提供相應(yīng)的免費(fèi)檢測(cè)服務(wù)。
　　（作者分別為北京協(xié)和醫(yī)院血液科主任醫(yī)師、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院教授、北京兒童醫(yī)院血液病中心主任）

（責(zé)任編輯：秋彤）