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□ 本報(bào)記者  靖九江

　　2008年的一個(gè)冬夜，不滿9歲的小浩正在江西的家中烤火取暖，突然吐起血來。經(jīng)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院診斷，小浩患上了重型再生障礙性貧血。當(dāng)時(shí)醫(yī)生說，得了這種病沒什么好辦法可以治療。之后，小浩經(jīng)過多種治療方式后，病情時(shí)有反復(fù)，控制不佳。2012年7月底，小浩在接受半相合干細(xì)胞移植后身體逐漸恢復(fù)，術(shù)后1年復(fù)查時(shí)已與正常人無異，可以繼續(xù)他的學(xué)業(yè)?！霸偕系K性貧血不是絕癥，但‘晚治’和‘亂治’將導(dǎo)致患者死亡。”首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液科主任師曉東如是說。日前，在賽諾菲等單位于北京主辦的“你的成長(zhǎng)，我的守護(hù)”，六一特別關(guān)注：兒童再生障礙性貧血（簡(jiǎn)稱再障）的活動(dòng)中，師曉東主任說：“在所有再障患病群體中，兒童患者的治愈率和控制率會(huì)更好——如果患兒得到及時(shí)診斷，早期規(guī)范治療，治愈率可達(dá)60%～70%。”
　　再障不是白血病
　　識(shí)別率低、誤診率高是目前中國(guó)在兒童再障治療的過程中遇到的突出問題。師曉東主任介紹，許多人錯(cuò)誤地認(rèn)為再障就是白血病，這是由于再障初期的癥狀與白血病癥狀相似，易與白血病混淆，比如，易發(fā)淤斑、流鼻血等癥狀與白血病癥狀共有，但通過檢查二者很容易鑒別。白血病是一類造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病；再障通常是指原發(fā)性骨髓造血功能衰竭綜合征，是由于免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地攻擊自身骨髓造血干細(xì)胞，使其受損凋亡，導(dǎo)致骨髓造血功能障礙、血細(xì)胞計(jì)數(shù)降低從而引起一系列癥狀，被認(rèn)為是一種自身免疫性疾病。
　　師曉東主任指出，再障的早期癥狀包括：由血小板減少引起的易發(fā)淤斑和/或黏膜出血；由貧血引起的疲勞和勞力性呼吸困難，可導(dǎo)致活動(dòng)力降低。在重型再障的患者中，會(huì)迅速出現(xiàn)發(fā)熱、牙齦出血以及危及生命的感染。“再障患者一旦延誤治療時(shí)間，20%會(huì)轉(zhuǎn)成重型再障，兩年內(nèi)將會(huì)死于感染和/或出血性并發(fā)癥。”師曉東主任強(qiáng)調(diào)，由于患兒難以用語言清楚表達(dá)并且判斷自己的健康狀況，給及時(shí)就醫(yī)帶來困難，因此，家長(zhǎng)的及早發(fā)現(xiàn)是孩子遠(yuǎn)離生命威脅的關(guān)鍵。
　　兩種方案療效好
　　目前，我國(guó)《再生障礙性貧血診斷治療專家共識(shí)》中，將造血干細(xì)胞移植和免疫抑制療法推薦作為重型再障的標(biāo)準(zhǔn)治療。
　　首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任醫(yī)師蘇雁在介紹免疫抑制療法時(shí)指出：“針對(duì)再障患者的標(biāo)準(zhǔn)免疫抑制治療方案是抗胸腺球蛋白（ATG）聯(lián)合環(huán)孢菌素A（CsA），治療后1年總存活率在80%以上，2年總存活率約為75%，5年總存活率約為65%。免疫抑制療法是約75%沒有相合同胞供體的重型和極重型再障患者以及依賴輸血的中度再障患者的首選治療方法。已知患有重型或極重型再障的患者若只接受支持治療(即不接受專門的治療方法)，則在2年內(nèi)的死亡率約為80%?！?br /> 　　骨髓移植治療再障具有低復(fù)發(fā)率和晚期克隆性疾病較少的優(yōu)勢(shì)，但是骨髓來源缺口卻讓很多患者望洋興嘆，直到“半相合”技術(shù)的誕生才為需要接受骨髓移植治療的患者帶來希望?！皞鹘y(tǒng)骨髓移植需要供受者HLA抗原完全匹配，這在普通人群中的相合率為十萬分之一。而半相合骨髓移植只要求供受者HLA一半相同即可，在血緣兩代之間100％符合這個(gè)要求，所以每一名患者都可以找到供者?！敝袊?guó)人民解放軍空軍總醫(yī)院血液病科副主任閆洪敏談到，半相合骨髓移植解決了骨髓來源不足的困難，其移植過程中技術(shù)要求較全匹配骨髓移植更高。半相合骨髓移植供者包括患者父母、子女以及符合單條染色體相同的兄弟姐妹。HLA全匹配供者是骨髓源的首選，但找不到全匹配供者，患者可選擇半相合骨髓移植，其供者可以是父母、子女、同胞、甚至堂表親屬。

（責(zé)任編輯：秋彤）