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    [主持人]:各位網(wǎng)友大家好，歡迎收看人民網(wǎng)健康訪談。今天作客我們演播廳的是中日友好醫(yī)院風濕免疫科主任王國春，來和大家聊一聊皮肌炎的認識與防治這一話題，歡迎王主任。
    [王國春]:各位網(wǎng)友大家好。
    [主持人]:王主任，今天我們聊一聊皮肌炎的相關話題，首先請您先介紹一下什么是肌炎，什么是皮肌炎，這二者之間有什么關系呢？
    [王國春]:肌炎和皮肌炎往往是聯(lián)系在一起的，我們可以簡單分一下，肌炎是肌肉發(fā)炎，就是肌肉有炎癥，皮肌炎就是既有皮膚，又有肌肉的問題，這兩個病從發(fā)病的道理、治療的辦法都是差不多的，所以往往把它放在一起，它其實是從醫(yī)學上是自身免疫病，也是常見的風濕性疾病。
    [主持人]:聽您介紹，我們大概知道它是一種什么樣的疾病。導致皮肌炎的原因都有哪些呢？您從事這方面這么長時間，有沒有關注到發(fā)病人群和年齡有什么特征碼？
    [王國春]:這是一個很好的問題，也是挺難回答的問題，到現(xiàn)在來講，國內(nèi)外的研究也沒有搞清楚這個病確切的病因是什么，但是有幾點是值得我們注意的。特別是皮肌炎，皮肌炎就是有皮膚的問題，就是有皮疹、紅斑，一般來講，光照會讓它加重，紫外線可能是一個誘發(fā)的因素。另外一些研究認為，剛才提到它是自身免疫病，可能和一些細菌病毒的感染是有關系的，但是這個我們要強調一個，不是說我感染了細菌病毒就會得皮肌炎，因為我們每個人可能都有過氣管炎、支氣管炎、肺炎，這都是細菌和病毒的感染，但是大部分人后來不會出現(xiàn)皮肌炎。但是有研究認為，某一群人，可能細菌病毒是一個誘因，讓他出現(xiàn)了皮肌炎，但是到底是哪一種出現(xiàn)了皮肌炎，這是不清楚的。
    [王國春]:這是一個很好的問題，也是挺難回答的問題，到現(xiàn)在來講，國內(nèi)外的研究也沒有搞清楚這個病確切的病因是什么，但是有幾點是值得我們注意的。特別是皮肌炎，皮肌炎就是有皮膚的問題，就是有皮疹、紅斑，一般來講，光照會讓它加重，紫外線可能是一個誘發(fā)的因素。另外一些研究認為，剛才提到它是自身免疫病，可能和一些細菌病毒的感染是有關系的，但是這個我們要強調一個，不是說我感染了細菌病毒就會得皮肌炎，因為我們每個人可能都有過氣管炎、支氣管炎、肺炎，這都是細菌和病毒的感染，但是大部分人后來不會出現(xiàn)皮肌炎。但是有研究認為，某一群人，可能細菌病毒是一個誘因，讓他出現(xiàn)了皮肌炎，但是到底是哪一種出現(xiàn)了皮肌炎，這是不清楚的。
    [王國春]:剛才問到哪一種人好發(fā)，應該說所有人都容易得，不管男女老少都容易得。但是從發(fā)病高峰年齡是青年和中年女性這一類比較多，當然隨著年齡的增大，也有一群皮肌炎也是好發(fā)的。
    [主持人]:還是女性的比例稍微高一點。
    [王國春]:相對多一點。
    [主持人]:接下來我們聊一聊皮肌炎都有哪些癥狀？給我們患者的生活都帶來哪些不便？
    [王國春]:認識皮肌炎的癥狀，對一般老百姓提前知道、預判這個疾病還是很重要的。皮肌炎，顧名思義，前面也提到了，既有皮膚的問題，又有肌肉的問題。皮膚的問題，表現(xiàn)在皮疹，就是皮膚的紅斑。它會出現(xiàn)在特殊的位置，第一就是我們手的關節(jié)的伸面，關節(jié)這些地方，手的這些關節(jié)，我們叫掌指關節(jié)、近端指肩關節(jié)、肘關節(jié)的外側會出現(xiàn)紅斑，發(fā)紅的。另外，這個病比較有特征的還會有眼瞼，特別是上眼瞼會出現(xiàn)紅紅的，我們俗稱為“熊貓眼”，就是眼眶深，特別是深紫色的皮疹。這是皮肌炎非常有特征性的一個表現(xiàn)。各位網(wǎng)友，如果看到你的周圍或者你的同事，開始可能沒有肌肉的問題，他并沒有感覺特別不舒服，但是皮疹的癥狀是非常有代表性的，這是皮膚的問題。
    [王國春]:另外，它還會出現(xiàn)肌肉的問題。肌肉，往往出現(xiàn)都是我們醫(yī)學上講叫近端，就是胳膊。這個叫遠端，四肢的近端，下肢就是大腿，大腿的無力和胳膊的無力，手的胳膊無力就表現(xiàn)在舉手費勁，要舉手舉不出來，日常表現(xiàn)在洗臉、刷牙、穿衣服都很困難，因為洗臉要這樣舉著手，他就做不了。下肢的大腿無力，就是走路費勁，最開始是翻身起床費勁，坐在椅子上起不來。日常上廁所起來都費勁，上樓梯更加費勁，四肢有肌無力的，這是最典型的表現(xiàn)。
    [王國春]:當然，隨著病程的延長，還會出現(xiàn)一些內(nèi)臟的損傷，比如出現(xiàn)肺的問題，還可以出現(xiàn)食道的問題。肺的問題就是醫(yī)學上叫肺的間質的病變，出現(xiàn)肺間質病變這個人就會表現(xiàn)為氣喘、氣不夠用，特別是稍微走一點路，就覺得氣不夠用，這是很常見的。而且有些病人先以肺的問題先入為主要表現(xiàn)，然后再出現(xiàn)皮膚肌肉的問題，這是一個內(nèi)臟最常見的。
    [王國春]:另外一個內(nèi)臟最常見出問題的就是食道，表現(xiàn)為吞咽困難，就是吃東西煙不下去，特別是咽干的米飯、饅頭都咽不進去，都要用水送服，幫著咽下去。另外嚴重的，連喝水都會嗆水。這是這個病突出的內(nèi)臟受損的表現(xiàn)。
    [主持人]:聽完您的介紹，我們知道皮肌炎聽起來可能只是表面會有紅斑什么的，實際上它嚴重影響了患者的日常生活。我們知道患者去醫(yī)院做檢查的話，是不是得先通過一系列的化驗呢？
    [王國春]:對的，這個病在化驗上還是蠻有特征性的，一般去醫(yī)院檢查，醫(yī)生針對這個病會給他一般常規(guī)的，像血常規(guī)、肝功能、腎功能都會查一下，還有一些炎癥的指標，可能大家比較熟悉的血沉、C反應蛋白，這個很簡單，抽一個血就能知道。但是從這幾個指標，我們肝功能、腎功能，有些人開始查就是肝功能不正常，有的醫(yī)生如果沒有注意，往往會誤診為這個人可能是肝臟問題。如果深究一下，不是，他肝臟沒有問題，而是里面有一個酶，是肌酶，肌酶的升高，也可以表現(xiàn)為肝臟的酶，老百姓通俗地講轉氨酶升高，其實不是真正的肝臟出現(xiàn)了問題，而是肌肉出了問題，肌肉的酶升高，會附帶肝功能肝酶的升高，這是最重要的提示。各位網(wǎng)友如果看到化驗體檢，我最近有點乏力或者身上有疹子，大夫一化驗，說肝功能不正常，你不能光光只關注肝，可能也有肌肉的問題，這是最有代表性的問題。
    [主持人]:剛才說到往往誤診為是肝的功能，患者要進一步深究和進一步檢查。他們具體要做哪些檢查呢？因為往往如果他們被誤診是肝的問題之后，可能就會去相關的科室看。
    [王國春]:是這樣的，大醫(yī)院分科越來越細，更會導致病人診斷的耽擱和延誤。 如果出現(xiàn)剛才前面提到的這種問題，第一，我建議最好到專科，看這個病，風濕科是最主要的科室。當然各個醫(yī)院，有的醫(yī)院可能皮膚科也看，或者神經(jīng)科也看，但是大部分都在風濕科看。第一，我建議如果有這樣的情況的網(wǎng)友應該到風濕科?？迫ゾ驮\，風濕科的醫(yī)生就會給你做一些相對比較特殊的輔助的檢查，他會建議你去拍X片，如果很早期的話，也許可以去做一個CT，看肺有沒有問題。還有一個很重要的，就是做一個肌肉的檢查，肌肉現(xiàn)在像核磁的檢查，有必要可以做肌肉活檢，肌肉活檢是非常小的針吸，把肌肉吸一點出來，對病人沒有太多的損傷，而且對診斷是非常重要的。通過肺的CT、肌肉的核磁、肌電圖，有的地方做肌活檢，可以幫助你確診肌肉到底有沒有問題，比如你剛才看到肝酶升高，就知道是肌肉的問題還是肝臟的問題。到?？茩z查，這是對網(wǎng)友們最重要的，醫(yī)生們就能夠給你很快地有一個確診。
    [主持人]:剛剛說到化療，對于一般普通老百姓來說，想要看懂化驗的報告不是那么容易的，對于他們來說，一般不正常的表現(xiàn)都有哪些？或者我們的老百姓應該怎樣簡單地就能夠把化驗報告看懂？
    [王國春]:現(xiàn)在的化驗報告，醫(yī)院的化驗報告，簡單講，如果化驗報告不正常，化驗單上都有箭頭提示，箭頭往上就是升高，往下就是降低。對于這個來說，可以關注一下肝功能的報告，肝功能里面如果提到肝酶的升高，首先要排除有沒有肝臟病變，如果沒有肝臟病變，提示深入查一下肌酶，就是肌酸肌酶升高，我們應該關注的是肌酸肌酶是不是升高，一般正常值超過200，我們就要看一看有沒有這方面的問題。這是第一個化驗。
    [王國春]:第二是血沉，血沉是很常規(guī)的，非常常見的，血沉也會對這個病升高。當然，更特殊的，剛才提到到風濕?？茩z查，有肌炎、皮肌炎特異性的免疫學的檢查，叫自身抗體的檢查，一查那個更有特殊性，如果發(fā)現(xiàn)抗體有問題，對醫(yī)生的診斷是更有用的。
    [主持人]:除了您剛才提到的這些檢查外，皮肌炎還需要做哪些其他的檢查呢？
    [王國春]:皮肌炎，最重要的其實是，前面提到看一看肌肉有沒有問題，做肌肉的核磁，因為肌肉核磁對病人沒有創(chuàng)傷、沒有輻射，而且能夠可以發(fā)現(xiàn)很早期的問題，肌肉核磁檢查非常重要。第二是做肌肉活檢，可以判斷皮肌炎到底是哪一種類型，對醫(yī)生決策和治療方案還是很有幫助的。還有一個化驗就是要查自身的抗體，自身抗體，因為肌炎的發(fā)展，肌炎抗體非常重要，當然不是所有醫(yī)院都能查，一般大的醫(yī)院沒有問題的，肌炎抗體也能幫你把皮肌炎做做分型，皮肌炎其實里面很復雜，可以分很多的類型，不同的類型也是療效不一樣的。
    [主持人]:我們知道其實有很多的疾病，它都有一些并發(fā)癥，關于皮肌炎，它有沒有相關的一些并發(fā)癥？
    [王國春]:這是一個非常好的問題，皮肌炎的并發(fā)癥也是很常見的，可以出現(xiàn)合并甲狀腺的病變，合并為其他自身免疫病，類風濕、狼瘡都可以合并的，但是皮肌炎最特殊的合并癥其實可以合并腫瘤。皮肌炎的病人得腫瘤的風險要比不患皮肌炎，就是比一般人群高得多，這還是要非常警惕，特別是一些治療效果不好的皮肌炎，一定要警惕，它的背后其實是一個腫瘤的表現(xiàn)，一定要定期來隨訪，到醫(yī)院做相關的檢查，你可能現(xiàn)在不是，但是一年二年后可能是一個腫瘤，皮肌炎合并腫瘤的概率是非常高的，一定要引起注意，做腫瘤的篩查非常的重要。
    [主持人]:剛才提到皮肌炎的患者特別容易患腫瘤，現(xiàn)在是一個談癌色變的時代，患者不得不引起相關的重視。關于合并腫瘤的話，一般有哪些類型？
    [王國春]:皮肌炎合并的腫瘤，幾乎我們目前碰到的腫瘤都可以合并，各種各樣的，從實體瘤到血液系統(tǒng)瘤都可以合并。比如胃癌、鼻煙癌、肺癌、女性的卵巢癌等等都可以合并的，血液的淋巴瘤也可以合并，各種各樣的，到目前為止，報道的幾乎都可以合并的。
    [主持人]:接下來我們聊一聊在皮肌炎方面上，醫(yī)學目前上是怎樣治療這個疾病，這是大家很關心的一個話題。
    [王國春]:先，我覺得要說一點，得了皮肌炎，并不可怕，是慢性病，需要長期到?？苼黼S訪和治療，這是第一點，不可能吃一兩天藥就完全好了，就像高血壓、糖尿病是長期治療的過程。它治療的主要藥物是兩大類：一個是激素，老百姓講的羥基松這一類藥。第二是免疫抑制劑，這個比較特殊。但是常用的藥物，免疫抑制劑里面有甲氨蝶呤、環(huán)磷酰胺、霉酚酸酯等等這些，主要是這兩大類藥來治療的。
    [主持人]:說到激素，我們具體來了解一下激素在整個治療過程當中，它是如何來運用的？在運用的過程當中，它有沒有存在副作用呢？
    [王國春]:如果這個病是急性期，他沒有控制好，不是穩(wěn)定期或者不是緩解期，激素，醫(yī)生會給他大的量，一般每公斤體重1到2毫克，大概是50、60毫克這樣一次，每天給病人這樣一個劑量。大概這樣的劑量要用大概二三個月，一般二三個月可以把這個病情控制良好。從急性期變?yōu)橐粋€緩解期，讓它穩(wěn)定下來，這樣激素可以慢慢減量，一直減，逐漸減到，希望最后能夠停下來，但是要停藥要花很長的時間，花一兩年或者更長的時間，這是激素的一個劑量。剛開始的時候劑量要比較大，到后面維持就非常小了，一二片維持，有的甚至不需要激素。
    [主持人]:這么大量的激素應用，有沒有存在一些副作用？
    [王國春]:任何藥物都是一樣的，都有副作用，激素也肯定是有副作用。特別是老百姓都認為激素是很可怕，一般很多人都不愿意用。藥，必須在醫(yī)生的指導下來利用，盡量避免它的副作用的發(fā)生。激素常見的副作用，短期或者臨時用一二次是沒有任何問題的，長期用，會有一定的副作用，最常見的，外觀上會變得胖胖的，我們叫滿月臉、水牛背，脖子后面會鼓起來，肚子也會胖，變胖，脂肪的重新分布，但是胳膊會變細，這樣的外觀，尤其年輕的女孩特別不愿意用，因為激素會變胖。
    [王國春]:除了變胖，還有一些副作用，長期用會出現(xiàn)高血壓、高血糖、糖尿病，還會出現(xiàn)骨質疏松這些問題，這也是需要引起注意的。
    [主持人]:除了激素之外，您剛才也提到了還有一個叫免疫抑制劑，關于這個劑，大概有哪幾種呢？
    [王國春]:免疫抑制劑的種類蠻多的，現(xiàn)在常用的有甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、來氟米特環(huán)磷酰胺等等，這一類，顧名思義，免疫抑制劑就是對人體有很強的抑制作用，對人體的免疫抑制，勢必會帶來抵抗力的降低。這些藥必須在?？漆t(yī)生的指導下來運用，包括用的劑量是多少，以及用多長時間，如何來監(jiān)測它的副作用，都必須在專科醫(yī)生的指導下來進行運用的。
    [主持人]:有些患者想通過這個平臺來問您，如果他使用激素和免疫抑制劑來治療的話，是否他們要終生來服用這些東西，因為這些東西肯定會有副作用的？
    [王國春]:對。前面講到免疫抑制劑不能一刀切，不同的病人，不同的選擇，因為病情不一樣，不同的個體運用是不一樣的，比如有肺間質病變的病人，有肺的問題的病人，我們可能就不會給他選甲氨蝶呤，會用環(huán)磷酰胺等等，因為一方面可以避免副作用，一方面某一些臟器的受損對這一類的免疫抑制劑效果更好，對哪一個差，有個體差異。另外，是否終生用藥，大部分的免疫抑制劑不需要終生用藥，如果終生用藥的話，可能對病人的獲益我們要評估，大概會用一段時間。到底用多長時間，這是因病人的病情而異的，有的可能是半年、幾個月，這是不同的，根據(jù)病情不一樣以及恢復的情況來運用。
    [主持人]:抑制劑的費用是否也是很高的？
    [王國春]:不一樣。前面提到這么多種，比如甲氨蝶呤是非常便宜的，我印象是18-20元錢一瓶，100片，可以用半年，這就是非常便宜的。有的藥稍微貴一點，總體來說，前面提到六七種免疫抑制劑，我自己的感覺，老百姓還是能支付得起的，而且大部分在醫(yī)保范圍醫(yī)保支付的，醫(yī)保報銷的這樣一些藥物。
    [主持人]:您剛才已經(jīng)給大家提了這兩種藥物的副作用，我們究竟怎么做才能預防副作用，讓利大于弊？
    [王國春]:我相信醫(yī)生給你的任何一種藥，都希望病人的獲益要遠遠大于它的副作用，如果副作用更多的話，那就沒必要給這個藥了，否則，這個病沒有治好，那個病又治出來了。對于激素和免疫抑制劑怎么來預防副作用，激素的副作用，當然有一些，其實不光是激素了，有些藥物的副作用是很難來預防的，因為醫(yī)生也不能預測什么樣的人會發(fā)生副作用，什么樣的人不會，因為副作用不是百分之百的發(fā)生。對于激素最常見的副作用，特別是長期適用，我們講高血壓、高血糖、骨質疏松，特別是骨質疏松是很常見的。骨質疏松還有一個問題，即使是很小的激素的劑量，長期用，也會誘發(fā)骨質疏松，或者讓骨質疏松加重。我們的手段，一是可以適當?shù)劐憻?，然后補充鈣，含鈣高的飲食。藥物里面可以補充維生素D、鈣片，如果比較明顯的骨質疏松，醫(yī)生還會給你雙磷酸鹽這些來治療或者預防骨質疏松的發(fā)生，這是激素大概最常用的一個手段，醫(yī)生來用的。
    [王國春]:第二個，免疫抑制劑的副作用。免疫抑制劑的副作用，對于前面提到的，像骨質疏松并不是很明顯，高血壓、高血糖也不是很明顯。最主要的副作用是免疫抑制作用，病人的抵抗會下降，病人容易感冒，容易感染，怎么預防？預防感冒是一個復雜的話題了。首先，你要避免接觸感冒的人，就要更加遠離他，少去人多的公共場合，如果有問題，及早到醫(yī)院來，醫(yī)生會給你對癥的治療。
    [主持人]:剛才說到飲食，您說到飲食，因為皮肌炎是屬于一個慢性的疾病，在飲食上有沒有特殊的要求？
    [王國春]:總體來說，皮肌炎沒有特別的飲食要求，沒有忌口和不能吃的。前面提到在急性期，皮肌炎有些食道的病變，就會吞咽很費勁，我們會建議病人要吃一些流食，容易消化的，能夠少吃多餐，不要喝嗆了，嗆了嗆到肺里，會出現(xiàn)吸入型肺炎，那是很嚴重的一種并發(fā)癥，這是大家需要注意的。
    [王國春]:然后，另外生活上需要注意，前面提到光照，特別是大夏天，紫外線的照，會讓皮肌炎的病人的皮疹往往會加重的，要避免太陽直接的照射，在夏天應該打傘、戴帽子、抹護膚霜，對病人都是有幫助的。
    [主持人]:在節(jié)目最后，給收看網(wǎng)友的朋友，除了飲食以外，皮肌炎的患者在日常當中還需要注意什么呢？
    [王國春]:首先得皮肌炎并不可怕，很多人誤認為，尤其現(xiàn)在上網(wǎng)一查，皮肌炎容易得腫瘤，但是千萬不要把皮肌炎跟腫瘤劃等號，大部分皮肌炎的病人只是一個慢性的過程，在?？漆t(yī)生的指導下可以治療得很好，跟其他人一樣可以正常的工作、生活，這是沒有任何問題的。
    [王國春]:第二，我覺得各位網(wǎng)友要注意的是，得了皮肌炎最重要的是到專科醫(yī)生那里隨訪，為什么這樣講。因為皮肌炎相對發(fā)病率比較低，有一些基層醫(yī)院可能對這個病的了解，醫(yī)生對這個了解并不是很多。我覺得治療的經(jīng)驗還是很重要的，怎么來減激素，怎么把握免疫抑制劑的劑量，這些都是需要在?？漆t(yī)生的指導下來進行加減的，這是非常重要的。能夠做到這一點，其實皮肌炎，大部分的皮肌炎都可以恢復得非常的好。
    [主持人]:今天非常感謝王主任作客人民網(wǎng)，給大家?guī)砥ぜ⊙紫嚓P知識，今天的節(jié)目就是這樣，感謝大家的收看，我們下期再見。
    [王國春]:謝謝網(wǎng)友。

（責任編輯：秋彤）