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　　新華網(wǎng)北京９月２１日電（記者胡浩）慢性髓細(xì)胞白血病，簡(jiǎn)稱慢粒，是慢性白血病中最常見的一種類型。在９月２２日國際慢粒日到來之際相關(guān)機(jī)構(gòu)發(fā)布調(diào)查顯示：不規(guī)范診療和藥物治療負(fù)擔(dān)較重是目前我國慢?；颊叱晒χ委熜枰黄频膬纱笃款i。
　　慢粒是骨髓造血干細(xì)胞異常增殖形成的惡性腫瘤，約占白血病患者總數(shù)的１５％，常伴有發(fā)熱、出血、淋巴結(jié)腫大、肝脾腫大等一系列癥狀。據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國每年約新增慢粒患者５０００人。按患病率計(jì)算，中國現(xiàn)有的慢粒患者約有３萬至４萬名，以中老年人為主。
　　北大人民醫(yī)院血液病研究所教授江濱介紹，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，慢粒如能及早接受規(guī)范化治療，絕大多數(shù)患者已可實(shí)現(xiàn)長(zhǎng)期生存。但如果不能堅(jiān)持規(guī)范檢測(cè)和治療，將直接威脅到慢粒患者的生命。慢粒患者在開始藥物治療后，應(yīng)在治療開始的第３、６、１２個(gè)月進(jìn)行規(guī)范隨訪。如發(fā)現(xiàn)融合基因指標(biāo)未達(dá)標(biāo)，應(yīng)和主治醫(yī)師討論是否及時(shí)更改二代藥治療。
　　然而，根據(jù)“慢粒靶向治療認(rèn)知度及醫(yī)療負(fù)擔(dān)”調(diào)研，８０％的慢粒患者沒有堅(jiān)持規(guī)范檢測(cè)，近九成不知曉融合基因檢測(cè)指標(biāo)，近八成患者反映經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)重。不少患者因無法承受高昂藥費(fèi)，被迫停藥，導(dǎo)致病情進(jìn)展。
　　雖然目前中國癌癥基金會(huì)等慈善機(jī)構(gòu)為貧困的慢?；颊咛峁┎糠钟盟幵邮馨邢蛑委煹穆；颊呷匀徊豢爸刎?fù)。由慢?；颊邉?chuàng)辦的公募基金會(huì)北京新陽光慈善基金會(huì)開展的慢?；颊呓?jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)調(diào)查結(jié)果顯示，接受調(diào)查的患者平均每年治療費(fèi)用為９８３２７元，平均醫(yī)保報(bào)銷金額僅為７６５９元，這意味著平均每位患者需要自付的醫(yī)療費(fèi)用為９０６６８元。
　　對(duì)此，江濱指出：“慢粒藥物本身昂貴，患者希望每一分錢藥物都能起到良好的治療作用，但是不規(guī)范檢測(cè)反而違反這一初衷，導(dǎo)致了藥物的療效浪費(fèi)?；颊邞?yīng)該主動(dòng)熟悉相應(yīng)的指標(biāo)和檢測(cè)知識(shí)，堅(jiān)持規(guī)范診療，因?yàn)檫@事關(guān)患者的生命?！?br /> 　　目前，福建、江蘇等省市已經(jīng)將慢粒的靶向藥物納入醫(yī)保，但在北京、上海等許多省市，患者仍然不得不自行承擔(dān)高額的藥費(fèi)。為解決患者的用藥困境，專家、患者和公益慈善組織共同呼吁，盡快將靶向治療藥物納入國家醫(yī)保目錄，以減輕慢粒患者負(fù)擔(dān)，提高檢測(cè)和治療的規(guī)范性。

（責(zé)任編輯：秋彤）