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□本報(bào)記者 譚 嘉□

　　首次針對1型糖尿病患者現(xiàn)狀的摸底調(diào)查——中國1型糖尿病登記管理項(xiàng)目，首批10?。ㄊ校┱{(diào)查工作已啟動(dòng)月余。此次調(diào)查的特色是，有病友及病友組織參加。
　　參與該調(diào)查項(xiàng)目的1型糖尿病患者、北京兒童醫(yī)院醫(yī)生張琪，最近正忙著借助各種病友群體，幫助更多失聯(lián)病友找到“組織”。“1型糖尿病患者很多都像鴕鳥一樣在生活。希望通過項(xiàng)目的開展，推動(dòng)國家相關(guān)政策調(diào)整，讓1型糖尿病患者不再背負(fù)歧視，能在陽光下過平等的生活?！?br /> 　　■“我們也有光明的未來”
　　如果不是事前得知，記者很難想象面色紅潤的張琪竟然是一名有著37年1型糖尿病病史的患者。這位優(yōu)秀的兒科醫(yī)生、1型糖尿病防治教育的“急先鋒”，總是精力充沛地投入各項(xiàng)工作。
　　“我現(xiàn)在身體沒有任何與糖尿病相關(guān)的并發(fā)癥，血糖、血脂等各項(xiàng)指標(biāo)都很正常。”張琪說，這得益于常年科學(xué)的自我管理、堅(jiān)持不懈的規(guī)范治療。
　　病程近30年的天津市病友楊琨先生也是病友圈內(nèi)的“明星”。他血糖控制得很好，身體“倍兒棒”，還自己開了公司。作為病友“老大”，常常有病友跟他討教健康訣竅。楊琨說：“關(guān)鍵是定期體檢，做好血糖監(jiān)測，配合合理飲食和運(yùn)動(dòng)?！?br /> 　　張琪說，1型糖尿病的特點(diǎn)是自身無法分泌胰島素，且常于青少年期發(fā)病，病程伴隨終身?；颊弑仨氁揽恳葝u素治療控制，只要調(diào)控得當(dāng)，完全可以如普通人一樣工作、生活。
　　在張琪組建的病友QQ群和微信群里，聚集了數(shù)百名1型糖尿病患者。在繁忙的臨床工作之余，她把大量的時(shí)間和精力投入糖尿病患者教育中。通過網(wǎng)絡(luò)，她和大家一起分享自我管理經(jīng)驗(yàn)，交流生活的酸甜苦辣；線下，她積極組織病友會，在報(bào)紙、雜志上發(fā)表文章，希望自己的故事能夠影響更多的病友?！爸灰獔?jiān)持規(guī)范治療和自我管理，1型糖尿病患者同樣有光明的未來。”
　　■患者普遍“壓力山大”
　　令人遺憾的是，我國1型糖尿病患者的總體生存現(xiàn)狀不容樂觀?；颊哐强刂撇?，并發(fā)癥多，接受糖尿病教育機(jī)會少。長期存活者少是最為突出的表現(xiàn)之一。有研究顯示，在我國1型糖尿病患者中，超過1/3的人每天注射胰島素的次數(shù)少于3次，只有約1/4的患者糖化血紅蛋白控制達(dá)標(biāo)，各種急性、慢性并發(fā)癥多，且慢性并發(fā)癥發(fā)生時(shí)間大大提前。
　　病友劉女士在小學(xué)4年級時(shí)確診患病，因擔(dān)心病情暴露，長期沒有規(guī)范治療?！霸缟喜淮蛞葝u素，中午回家多打一點(diǎn)”，最終導(dǎo)致病情惡化，不到30歲就雙目失明。
　　患者治療效果不理想，也與我國1型糖尿病診療水平參差不齊有關(guān)。目前，醫(yī)院和醫(yī)生普遍更關(guān)注2型糖尿病的治療，一些基層醫(yī)生對1型糖尿病知之甚少。采訪中，有病友坦言，血糖控制基本靠自己摸索和病友交流，“醫(yī)生還沒有我懂得多，用藥還不如老病友有水平”。
　　和疾病本身相比，社會歧視所造成的壓力更讓患者感到沮喪。現(xiàn)行的升學(xué)、就業(yè)政策中，1型糖尿病作為嚴(yán)重內(nèi)分泌疾病被“打入另冊”。很多患者不得不隱瞞病情，因?yàn)橐坏┍┞秾⒚媾R被退學(xué)、開除、解聘的結(jié)局。
　　由于在升學(xué)、就業(yè)中遭遇政策限制，1型糖尿病患者普遍學(xué)歷不高，這也影響其今后的職業(yè)選擇，導(dǎo)致他們收入普遍偏低。疾病導(dǎo)致的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)又讓收入菲薄的患者不堪重負(fù)。
　　劉女士失明后，僅靠每月1600元的工資維持生活。根據(jù)病情，她每天需要注射胰島素4次，3元一個(gè)的注射器針頭每次應(yīng)該更換；每天檢測血糖7次，每次要用5元一張的血糖試紙，這些都需要自費(fèi)。為了省錢，劉女士一般一個(gè)針頭用兩天，每天只測3次血糖?！昂枚嗖∮讯歼@樣?！彼f。
　　■化解壓力亟待政策支撐
　　“1型糖尿病登記管理項(xiàng)目關(guān)注到1型糖尿病這個(gè)特殊群體，讓患者能夠通過最簡單、直接的方式獲得正規(guī)的治療和管理，這讓大家看到了希望?！睂ξ磥恚瑥堢骱筒∮褌円渤錆M了期待。
　　“希望醫(yī)院能夠設(shè)立專門的1型糖尿病門診，組織專業(yè)力量開展規(guī)范治療，由熟悉1型糖尿病的醫(yī)生出診?！睏铉f，控制血糖水平，調(diào)整胰島素劑量，單靠醫(yī)生一次門診遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。希望醫(yī)院能夠開設(shè)更多針對1型糖尿病的教育門診，各地學(xué)會、協(xié)會多開展糖尿病健康教育活動(dòng)，并充分發(fā)揮病友組織、同伴教育的作用，搭建患者相互交流、溝通的平臺，增加病友做好自我管理的知識和信心。
　　目前，用于血糖監(jiān)測的試紙等各種耗材都是自費(fèi)，部分地區(qū)尚未把針對1型糖尿病患者的速效、超長效胰島素納入醫(yī)保，很多患者由于經(jīng)濟(jì)壓力，難以做到1天至少3次檢測血糖并使用理想藥物，導(dǎo)致血糖控制不佳，后期并發(fā)癥增多，醫(yī)療花費(fèi)更多，陷入惡性循環(huán)?！跋Ｍㄟ^開展項(xiàng)目，推動(dòng)醫(yī)保政策調(diào)整。”張琪說。
　　“互聯(lián)網(wǎng)是幫助糖尿病患者，尤其是年輕患者做好自我管理的利器?！眲倓?0歲出頭的病友小牛發(fā)現(xiàn)，自己的同齡病友往往因?yàn)楣ぷ鞣泵虿辉副┞恫∏?，很少參加醫(yī)院組織的糖尿病健康教育大講堂等活動(dòng)?！巴ㄟ^互聯(lián)網(wǎng)搭建平臺，開發(fā)患者自我管理和社交的軟件，可能更適合年輕的1型糖尿病患者。”

（責(zé)任編輯：秋彤）