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北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科教授 楊霽云

　　小兒腎病綜合征與成人腎病綜合征雖然有很多相似之處，但不能等同。本期專家結(jié)合自己50年的臨床實(shí)踐體會，圍繞讓基層醫(yī)生和患者常感困惑的幾個問題，談?wù)劷鉀Q辦法。
　　腎病綜合征是指以大量蛋白尿、低白蛋白血癥、高脂血癥、水腫為特點(diǎn)的一組腎小球疾病。該病是小兒時期常見的腎臟疾病，其確切發(fā)病率在我國尚無精確數(shù)字。國外資料顯示，每10萬名16歲以下人群中，每年有2～4人發(fā)病。由于該病病程遷延、又易復(fù)發(fā)，故實(shí)際上每10萬名16歲以下人群中患者可達(dá)16名。小兒因不斷生長發(fā)育，臟腑嬌嫩，生理、病理、精神和心理狀態(tài)都在動態(tài)中，故治療方法除遵從現(xiàn)有指南常規(guī)外，更需要注意結(jié)合患兒個體情況予以調(diào)整。
　　腎病綜合征有多種分類
　　腎病綜合征可從不同角度予以分類。根據(jù)病因分為：病因尚不明確的原發(fā)性患兒；繼發(fā)于已知的某些疾病，如系統(tǒng)性紅斑狼瘡、過敏性紫癜、多種感染（如乙肝、慢性炎癥等）、藥物或某些化學(xué)物中毒（如汞），稱之為繼發(fā)性腎病綜合征；先天、遺傳性患兒。臨床上以原發(fā)者多見。
　　根據(jù)臨床表現(xiàn)可分為：伴有血尿、血壓高、氮質(zhì)血癥、血補(bǔ)體低下者，稱為腎炎性腎病綜合征；僅具該病前述四大特點(diǎn)者，稱為單純性腎病綜合征。
　　根據(jù)腎臟病理改變分為微小病變、非微小病變。后者包括系膜增生、局灶節(jié)段硬化、膜增生性、膜性腎病等。
　　根據(jù)應(yīng)用糖皮質(zhì)激素（以下簡稱激素）治療的效應(yīng)分為激素敏感或耐藥兩類。
　　根據(jù)需要行腎穿刺活檢
　　腎病綜合征可發(fā)生多種病理改變，其治療方案、預(yù)后轉(zhuǎn)歸各不同，故在一定程度上腎活檢有助于選擇更佳的治療方案。但畢竟腎穿刺是一種有創(chuàng)檢查方法，所以目前國內(nèi)外兒腎科通常的做法是：對初發(fā)的、具有典型表現(xiàn)的患兒不行活檢，直接開始治療。僅在具有下述情況時才行腎活檢：激素耐藥、頻繁復(fù)發(fā)、病程中出現(xiàn)了一些變化、疑有間質(zhì)性腎炎、新月體形成、腎小球硬化、狼瘡性腎炎，需了解其病理分型，以便選定治療方案等。
　　激素仍是一線用藥
　　臨床和試驗(yàn)研究發(fā)現(xiàn)，從上世紀(jì)50年代開始，在小兒時期原發(fā)腎病綜合征中約80%可通過應(yīng)用激素使蛋白尿緩解，故目前國內(nèi)外兒腎科對初發(fā)的原發(fā)腎病綜合征患兒均將激素列為一線首選藥。該藥雖可使蛋白尿緩解，但70%以上可能復(fù)發(fā)，且長期用藥還可發(fā)生一些副作用，如肥胖、高血壓、糖代謝紊亂、骨質(zhì)疏松、身高生長受抑制、易感染，眼部可能發(fā)生白內(nèi)障、青光眼等，因此人們總想繞開激素，另辟蹊徑。但到目前為止，小兒腎病綜合征治療過程中要完全避開激素幾乎是不可能的。
　　其實(shí)醫(yī)患雙方可以共同努力用好這把“雙刃劍”。通過選用合適的制劑、正確的劑量和給藥方法（如分次口服、頓服、隔日用藥等），安排恰當(dāng)?shù)寞煶?，完全可以減輕上述副作用。對某些副作用還可以采取預(yù)防措施，如補(bǔ)充鈣劑、維生素D防骨骼方面副作用，并實(shí)行監(jiān)測，一旦發(fā)現(xiàn)問題馬上采取補(bǔ)救措施。
　　按個體選擇免疫抑制劑
　　激素雖有很好的誘導(dǎo)蛋白尿緩解的作用，但約20%的患兒對之無效應(yīng)，還有復(fù)發(fā)、副作用等問題，故自上世紀(jì)60年代起陸續(xù)有多種免疫抑制劑引入該病的治療方案，如環(huán)磷酰胺、環(huán)孢素A、他克莫司（FK506）、霉酚酸酯（嗎替麥考酚酯，MMF）、來氟米特，一些生物制劑如利妥昔單抗等。他們作用的靶點(diǎn)不一，效應(yīng)和毒副作用也不盡相同。需按照患兒的年齡、性別、病情、肝腎功能狀態(tài)、藥物來源是否方便、價格、是否有條件監(jiān)測藥物濃度等選用，并密切觀察病情，予以調(diào)整。即遵循個體化的治療原則很重要。
　　由于此病病程長，所以特別需要醫(yī)生、患方密切溝通，定期隨訪，保持長期聯(lián)系。
　　患方教育是治療的一部分
　　對小兒腎病綜合征的生活護(hù)理特別重要，醫(yī)生要耐心告訴家長在護(hù)理上飲食方面的知識和注意事項(xiàng)。
　　飲食方面：家長容易誤解的是因?yàn)槟蛑衼G失蛋白，就努力給予高蛋白食物。但當(dāng)腎小球的屏障未修復(fù)前，多補(bǔ)的結(jié)果只會漏出更多，更增加病腎的負(fù)擔(dān)。服用激素的小兒經(jīng)常食欲亢進(jìn)，家長也認(rèn)為這是好事，故極易攝入過多，加重了患兒肥胖和脂代謝紊亂。但另一方面，小兒時期因正常生長發(fā)育的需要，應(yīng)保證適當(dāng)?shù)臓I養(yǎng)攝入，故患兒膳食的品種和數(shù)量需醫(yī)師、營養(yǎng)師提出具體建議，指導(dǎo)家長操作。
　　護(hù)理方面：防治感染非常重要，因?yàn)楦腥臼菍?dǎo)致復(fù)發(fā)、耐藥的重要因素，且一旦發(fā)生嚴(yán)重感染會造成更嚴(yán)重的后果。提醒家長要特別注意，以便發(fā)現(xiàn)一些看似不重的感染灶，如發(fā)現(xiàn)有慢性咽炎、牙周及牙根感染、鼻竇炎、甲溝炎等，應(yīng)及時到醫(yī)院治療。
　　心理方面：對于學(xué)齡兒童還需關(guān)心其精神心理狀態(tài)，予以疏導(dǎo)，使患兒更主動地參與到與疾病的斗爭中。
　　知識鏈接
　　為什么腎病綜合征出現(xiàn)大量蛋白尿
　　正常人在血液流經(jīng)腎小球毛細(xì)血管形成尿液的過程中，毛細(xì)血管壁對血液中的蛋白質(zhì)具有防其漏出的屏障作用（常稱濾過屏障）。若這一屏障發(fā)生了結(jié)構(gòu)或功能上的改變，則血液中的蛋白會大量漏入尿液（即發(fā)生蛋白尿），這將直接導(dǎo)致血中白蛋白下降（即發(fā)生低白蛋白血癥），繼而引發(fā)高脂血癥（這是機(jī)體脂代謝調(diào)節(jié)改變所致）和水腫。
　　由此不難看出，腎病綜合征就是前述多種病因、病理改變引起腎小球毛細(xì)血管濾過屏障的結(jié)構(gòu)或功能異常。更重要的是，近年的研究使人們認(rèn)識到，持久地由腎小球漏出的大量蛋白，還可造成腎臟中腎小管、腎間質(zhì)損傷。這種損傷更難以修復(fù)，可持續(xù)緩慢進(jìn)展直至發(fā)生終末期腎改變（臨床表現(xiàn)為尿毒癥）。這也就是為什么腎病綜合征的治療目標(biāo)在于減輕或消除蛋白尿了。

（責(zé)任編輯：秋彤）