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    2011年11月22日，安貞醫(yī)院小兒心臟中心主任劉迎龍做客新華網(wǎng)，談先天性心腦患兒的早診療。圖為劉迎龍在訪談現(xiàn)場。新華網(wǎng) 陳競超 攝

    2011年11月22日，安貞醫(yī)院小兒心臟中心主任劉迎龍做客新華網(wǎng)，談先天性心腦患兒的早診療。圖為嘉賓與主持人交談。新華網(wǎng) 陳競超 攝

    [主持人]各位網(wǎng)友，大家好。歡迎收看新華訪談。人們常說，孩子都是父母的心肝寶貝，做父母的都想無微不至的給予孩子關(guān)懷，極可能提早的防范風險。新華網(wǎng)也將一如既往的為您提供一些這方面的信息，供網(wǎng)友們參考。今天我們就來關(guān)注先天性心臟病的三級防治。邀請的嘉賓是全國政協(xié)常委、北京市兒童心血管病中心主任，北京安貞醫(yī)院小兒心臟中心主任、全國著名小兒心臟外科專家、博士生導師劉迎龍教授。歡迎您劉教授。  
    [劉迎龍]非常高興今天來到新華網(wǎng)和大家面對面地談一談先心病的防治工作。
    [主持人]我們剛才了解到您上午做了三臺手術(shù)后趕到這里的。那能不能給我們大家介紹一下是不是現(xiàn)在患先天性心臟病的患兒特別多呢？
    [劉迎龍]對，先天性心臟病是嚴重危害孩子身體健康的嚴重的心臟畸形，在我國，特別是沿海地區(qū)有些調(diào)查資料證明先天性心臟病每生的一千個孩子中有六到八個就是帶有先天性心臟病的孩子，特別是在高原、缺氧的孩子達到千分之二十，估計我們國有近20萬孩子出生帶有先天性心臟病，加上以前沒有做的一流到現(xiàn)在有150萬左右。
    [主持人]那這個病情由您這么多年觀察來看發(fā)展趨勢是怎樣的呢？
    [劉迎龍]這個病現(xiàn)在看發(fā)展趨勢在發(fā)生變化，致畸胎的因素也在發(fā)生變化，現(xiàn)在我們檢出率比以前明顯多出很多，因為我們現(xiàn)在檢查手段的提高，很多孩子一出生就知道他可能有先天性心臟病，能夠準確地診斷出是哪一種畸形。
    [主持人]那這種先天性的病我們特別想知道它的原因是什么？
    [劉迎龍]其實對先天性心臟病的原因人們不是非常清楚，但是我們可以了解到它有兩大因素：一是外因；二是內(nèi)因。外因是環(huán)境的因素，比如孩子在母體內(nèi)用的藥物、接觸射線等等，這些因素使孩子的遺傳物質(zhì)發(fā)生改變使心臟出現(xiàn)問題。另外它也是由于基因改變而帶有遺傳的一種疾病。但究竟是哪個地方發(fā)生改變?nèi)藗冎赖倪€不太清楚，知道一些但是很少。所以是內(nèi)因和遺傳有一定關(guān)系再加上外因的有害因素對胎兒的影響所造成的畸形。
    [主持人]那您能不能給我們講講它的危害性呢？因為在生活中我們可能會碰到可能二三十歲的人是有先天性心臟病的，那對人的一生來講這個病對他的危害是怎么樣的呢？
    [劉迎龍]先天性心臟病是一種總稱，如果細分有上百種的不同的畸形。心臟在各個心腔內(nèi)有洞或者有管道相通我們都稱之為簡單的先天性心臟病；如果有合并血管轉(zhuǎn)位等幾種畸形合在一起叫復雜的先天性心臟病。如果成年的時候發(fā)現(xiàn)的都是比較簡單的，小的時候不太重或者是以前沒有留意，再加上衛(wèi)生比較薄弱一直沒有檢查出來到年齡大了才檢查出來。大多數(shù)的孩子有心臟病都會給孩子帶來非常嚴重的影響，在我們國家，五歲以下的兒童的死亡第一原因就是先天性心臟病，是由于心臟畸形所造成的孩子的死亡。首先，這個病會影響孩子的發(fā)育，使孩子的生長緩慢，但是生長緩慢要以后才能發(fā)現(xiàn)。最主要的是從出生就有呼吸困難的問題，由于先天性心臟病影響到了孩子們的心和肺兩個臟器，所以會存在呼吸困難、心衰表現(xiàn)，喂養(yǎng)困難，常常合并肺炎等等孩子就死掉了，另外嚴重的孩子還有紫紺，孩子的嘴是紫色的，大多數(shù)先天性心臟病孩子由于心肺的損害在一歲以內(nèi)的嬰兒時期早期就死亡了。
    [主持人]那我們做父母的應該是關(guān)注到哪些細節(jié)的時候就要考慮孩子是不是有這樣的?。恳簿褪钦f這個病會有什么樣的癥狀體現(xiàn)呢？
    [劉迎龍]剛才我們講把心臟的急性和心肺聯(lián)在一起有兩大類，一類是使肺臟的血液增多，一類是肺血減少。肺血的減少這類有常常合并紫紺，肺血增多會有常常伴隨感冒。小寶寶來了很可愛每天吃好奶就睡覺，但是有心臟病的孩子可能就會有所不同。一是呼吸急促，孩子喘；再一個小孩吃奶沒有力，吃著吃著就吃不動了，而且出汗、心衰、呼吸困難。所以遇到這種情況我們要及時地到相關(guān)醫(yī)院檢查，找?？漆t(yī)生商量看看這個孩子是什么情況，是不是合并有先天性心臟病了。
    [主持人]我們剛才在聊天的時候我也關(guān)注到您說過的一句話，您是做先天性心臟病治療工作的，但是您做的很多的工作包括您帶的博士生以及您所做的調(diào)研工作都是在預防這方面，是不是針對先天性心臟病預防更重要呢？
    [劉迎龍]先天性心臟病也是可防可治的，盡管它是先天畸形，但是它也是一種可以預防的疾病。因為我們把造成心臟畸形的因素叫做致畸因素，我們的研究生進行人群調(diào)查發(fā)現(xiàn)有很多因素都可以使胎兒心臟畸形。比如吸煙、過度飲酒、病毒感染還有包括不健康的生活習慣。
    [主持人]舉一些例子，比如病毒感染是哪些病毒？
    [劉迎龍]比如風疹病毒以及各種藥物，是發(fā)生在孩子的頭幾周，在媽媽妊娠反應還沒有的時候剛剛有所感覺的時候其實心臟的畸形已經(jīng)注定了，是在胎兒的４到８周，越嚴重的畸形就越早。
    [主持人]那從胚胎發(fā)育上是不是心臟的發(fā)育是在早期就開始的？
    [劉迎龍]是同步進行的，在發(fā)育的時候心臟是來自于胚胎的中胚層，在卷取的過程中一邊不斷吸收一邊不斷膨大生長，后來就形成了我們的心臟。所以有的孩子有的地方長得不好，該閉的管道不閉就形成了先天性心臟病。為什么要對胎兒進行預防呢？這是關(guān)系到我們孩子的健康，關(guān)系到中華民族身體素質(zhì)的一件大事。其實政府對這些都非常關(guān)心，在“九五”和“十五”期間把這個作為我們國家的攻關(guān)項目進行研究。特別是我感覺我們的二級預防非常重要，因為一級預防有些因素我們可能還不太清楚，因素眾多常常我們注意不到；而二級防治是胎兒在母親體內(nèi)的五個月時做胎兒的心臟超聲，這時候就常常會發(fā)現(xiàn)胎兒心臟的畸形，現(xiàn)在我們的準確率可以達到98%-99%，基本上心臟病都可以得到早期的診斷（胎兒五個月時）。之后進行優(yōu)生優(yōu)育，有些簡單的心臟病治愈率還是很高的，做手術(shù)危及生命的危險是三百分之一到五百分之一，費用也不太貴，有些簡單的心臟病三五萬塊錢就可以得到治愈。
    [主持人]您的觀點是絕大多數(shù)的先天性心臟病是可以治愈的，為什么會有這樣的觀點呢？
    [劉迎龍]先天性心臟病是心臟結(jié)構(gòu)上的問題，位置比較復雜。
    [主持人]或者可能一個氣泡生長在了不該生長的地方就是一種畸形，我覺得治愈可能是很困難的，但是您說絕大多數(shù)都可以治愈？
    [劉迎龍]我們可以進行心臟的修補，在心臟畸形中，80%的心臟畸形還屬于簡單畸形，大部分是間隔的缺損等等我們可以通過手術(shù)進行修補，手術(shù)就是體外循環(huán)下把心臟和管道都聯(lián)起來讓心臟停下來，把心臟打開把這個窟窿修補上，一說起來覺得很奇怪，其實心臟和補衣服一樣可以用“滌綸布”或者什么材料用“線”把它補好。近年的技術(shù)發(fā)展我們可以進行介入治療，從大腿根的血管上用管道送進去一個東西把窟窿堵住，通常叫做“封堵”，醫(yī)學上也稱之為介入治療，心臟不停跳、身上沒有疤痕就可以把畸形糾正好，但是這種方法還處于早期階段還有一定的局限性，僅僅限于一些比較簡單的心臟畸形。如何提高手術(shù)療效我們也在不斷地探索。現(xiàn)在我給孩子們做手術(shù)都是從右腋下做一個小切口，一般的手術(shù)要從前胸做一個比較長的切口把骨頭鋸開，這種手術(shù)是損傷比較大的，短期對孩子沒有什么影響，但是長期以后這樣的傷口對孩子會有比較大的影響，包括心理上。所以長期以后，我和我的團隊開始在右腋下切一個小切口進行治療，取得了很好的效果，到現(xiàn)在近十七八年，還獲過的北京市科技進步獎。
    [主持人]這確實是從患者的需求和患者長期的需要來考慮的。那您給大家講一講三級預防的內(nèi)容吧。
    [劉迎龍]三級預防和一般防治還有點不同，第一級預防是致畸因素的預防，比如感冒、裝修家具的有毒氣體還有接觸射線開始。準爸爸可能半年前要開始，準媽媽至少要三個月開始，使這個孩子的心臟能夠避免這種外界的致畸因素的影響。這種我們通稱為一級預防。當然，也包括自己家族的先天史特別是有先天性心臟病病史的家族這個患病率要高很多。
    [主持人]那我插一個問題，如果家庭真的有這個病史那怎么辦呢？
    [劉迎龍]那就要更加小心了。這就要說到二級防治。二級防治是胎兒在母體內(nèi)五個月時做超聲檢查，會很清楚地看到心臟結(jié)構(gòu)的不正常。我們現(xiàn)在的心臟畸形大概98%-99%都可以得到明確的診斷。如果過于復雜的心臟病治起來遠期效果也不是太好，有些根據(jù)我們的國情是不是考慮優(yōu)生優(yōu)育終止妊娠這就要和家屬進行商量了。對于絕大多數(shù)的病人都可以進行治療。我們把胎兒期間盡早發(fā)現(xiàn)相關(guān)的心臟畸形和不正常的情況的過程稱作二級防治。三級防治就是孩子生下來了要給予一個及時、正確的治療。生下來候機室發(fā)現(xiàn)、盡早進行治療，我們把它稱之為三級防治。總的來看，我認為先心病的第三級防治無論是內(nèi)科治療或者是外科治療，總的來看診斷率比較明確，手術(shù)效果也比較好，絕大多數(shù)的孩子遠期效果也好，可治性強、治愈率高、遠期效果好，大概70%-80%的孩子的心臟做完以后常常和正常人的心臟差不多，以后他的生活、婚姻、生育以及工作都不會受到很大的影響。
    [主持人]是不是對不能做劇烈活動這些有些要求呢？
    [劉迎龍]正常的劇烈活動還都不太一樣呢，像劉翔我們正常人都做不到，這些孩子稍微注意劇烈的活動，而一般的像體育課這類的我認為都是沒有問題的。
    [主持人]剛才我們說是越早發(fā)現(xiàn)越好，那是不是越早治療越好呢？
    [劉迎龍]看怎么治療，如果把治療理解為手術(shù)，我認為是選擇一個合適的時機；如果把治療理解為一個整體對孩子各方面包括喂養(yǎng)等等一系列的我認為應該盡早。因為牽扯到孩子的心肺兩個系統(tǒng)，會影響孩子的生長發(fā)育，但如果損害非常大、非常復雜，這個孩子常?；畈幌聛?。比如說對于完全性大動脈轉(zhuǎn)位，這個完全大動脈主要是心臟長反了，本來應該往全身去的血管長到了肺里、往肺里的血管長到了全身，這個孩子就供不上氧，或者不做手術(shù)就活不下來。如果這樣的情況孩子超過了兩周就失去了手術(shù)的機會，得做兩次手術(shù)才能夠得到根治。但是如果他不是特別嚴重的先天性心臟病，有一個小窟窿、不是太大，我們建議還可以再等一等，一般等到六個月或者一歲甚至兩歲再去做，因為孩子非常小，各器官發(fā)育不成熟手術(shù)的風險也會增加。但是我們就要衡量手術(shù)的風險、心臟病危害兩者哪個大來決定手術(shù)的時機，如果比較簡單的、不太嚴重的、缺損很小的小窟窿可以等到兩三歲，特別是有些孩子還可以自己長上，這個長上的可能占其中的20%左右。
    [主持人]所以有時候也要看孩子自己的發(fā)育情況？
    [劉迎龍]對，選擇一個合適的時機。所以要盡早診斷，這個診斷有的一般醫(yī)生不太知道，要到專科醫(yī)生那里盡早診斷，選擇合適的時機進行治療。
    [主持人]我們想知道患有這樣的病的孩子除了到醫(yī)院選擇合適的機會進行手術(shù)或者其他的治療方式，那在家里應該怎么樣護理呢？
    [劉迎龍]這也是很重要的事情，孩子媽媽要天天照顧這個孩子，如何使孩子渡過喂養(yǎng)階段通過手術(shù)讓他及時康復非常重要。首先對于肺血非常多的孩子，比如房間隔缺損等等使肺血明顯增多的孩子要特別注意他的感冒、肺炎，因為他肺血多，這孩子非常容易得呼吸道感染，甚至得了肺炎還老得往醫(yī)院跑，所以就要精心喂養(yǎng)，常常這些孩子的發(fā)育比較滯后、抵抗能力比較差，所以在早期的時候我們給他進行藥物治療幫助強心利尿，及時地準備一個合適的時機做手術(shù)，使他的這個病得到根治。還有一類是由于心臟畸形所造成的缺氧的這類孩子，他的缺氧可能就成為主要毛病，我剛才講了一些比較復雜的畸形比如完全性大動脈轉(zhuǎn)位的孩子在家里常常有缺氧發(fā)作，這是很危險的，孩子突然什么都不知道了，變軟了，甚至有時候會變得很紫，那就要及早和醫(yī)生聯(lián)系及時手術(shù)。
    [主持人]那在您臨床工作中有沒有發(fā)現(xiàn)現(xiàn)在的先天性心臟病治療以及家長的觀念中有沒有什么樣的問題需要我們及時調(diào)整的嗎？您有這樣的問題需要和網(wǎng)友們說嗎？
    [劉迎龍]家長最關(guān)心的是我這個孩子得了先天性心臟病什么時候能做手術(shù)，做手術(shù)要花多少錢？孩子能不能活，遠期和正常人能夠有多大的差別？我想對于一些簡單的心臟病我們在六七個月、一兩歲再給孩子做，這些病在進行治療的過程中花的費用也不太多大概兩三萬到四五萬塊錢就夠了，危及生命的危險也比較低，三百分之一甚至五百分之一，而像比較好的心臟中心像我們安貞醫(yī)院把小兒內(nèi)科和外科結(jié)合到一起，用內(nèi)科和外科的方法一起對孩子進行治療，我們是首都的小兒診治中心，所以手術(shù)療效常常就比較好。而對于那些比較嚴重的孩子，我想應該要盡早進行手術(shù)或者要進入內(nèi)科的治療干預，比如缺氧得很厲害就要及時做手術(shù)。對于比較重的通常比較重的就是法魯四聯(lián)癥的孩子我們在六個月左右就要進行手術(shù)，手術(shù)也相對比較安全，危及生命的危險大概是1%-2%左右，絕大多數(shù)做完的孩子都接近正常人，費用也就三四萬人民幣就差不多，常常會得到一個比較好的治療效果。但是對于更復雜的孩子可能就存在著花費更高、喂養(yǎng)起來比較困難、盡早手術(shù)的問題。我建議對這類孩子特別是現(xiàn)在我們社會保障比較好了，過去有些這樣的孩子也沒有能力治就夭折了，我建議這類孩子能夠及時治療，長大后有些孩子和正常人有些差別但是也不會差別太大，也應該對他們進行及時治療。特別是2010年兩會期間溫家寶總理在政府工作報告中講到：給這些不幸的孩子們進行大病統(tǒng)籌。很多孩子在看病上得到了經(jīng)濟上的幫助。特別是這兩年醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革后基層衛(wèi)生事業(yè)得到進一步發(fā)展，合作醫(yī)療、城市一老一小的救助，所以使每個孩子基本上都有不同程度的醫(yī)療保障，使孩子們心臟病的就診率明顯增多。
    [主持人]您能不能給我們再詳細介紹一下安貞醫(yī)院在對于先心病治療方面有哪些比較前沿的探索以及您個人的想法和大家在這里分享一下好嗎？剛才您提到內(nèi)外科一起治療這個??？
    [劉迎龍]對。先天性心臟病是一個嚴重侵害孩子心肺負擔，使各個器官都受到影響的疾病。所以我們對他們的治療不單單是做一個手術(shù)，我們要集中對他們的整個喂養(yǎng)以及家庭對孩子今后治療進行指導。內(nèi)科和外科結(jié)合在一起常常會使孩子得到非常明確的診斷。像安貞醫(yī)院心臟中心內(nèi)外科結(jié)合，內(nèi)科大夫可以把這個病診斷得非常準確，做到確診把每一個畸形搞得非常清楚；外科大夫和內(nèi)科大夫一起討論對手術(shù)制定方案進行非常精細的方案，就會大幅度降低手術(shù)風險降低死亡率。第二，內(nèi)科和外科用不同的方法一起給孩子進行治療，通過最近幾年的發(fā)展我們把它稱之為介入治療，就是在心臟插入一些儀器進入血管堵住動脈導管等等，我們稱之為介入。過去對非常難治的心臟病用外科手術(shù)一種方法不足以完全把孩子的病治好。我們把手術(shù)的開刀和內(nèi)科結(jié)合起來使很多復雜的心臟病病人得到過去想象不到的好的結(jié)果。第三，針對我們國家目前的特點，我們就診的病人常常比較晚，早年我們對病人的“欠賬”沒有能力去治療，現(xiàn)在有能力給孩子進行治療了。所以我們國內(nèi)的病人和發(fā)達國家比常常有著很大的不同，國外很小他們就做了，因為他們的醫(yī)療保障可能建立得比較早、比較好，我們很多孩子錯過了最佳的手術(shù)時機。安貞醫(yī)院小兒心內(nèi)科和心外科在一起結(jié)合可以使這些孩子得到很好的治療，比如肺動脈高壓，使錯過了手術(shù)最佳時機的孩子得到了很好的治療。比如大動脈轉(zhuǎn)位在國外認為6個月以上做不了了，而安貞醫(yī)院小兒內(nèi)科和外科共同結(jié)合給他們進行藥物治療，使超過年齡十幾歲的孩子進行治療得到了很好的效果，使來參加會議的外國人都非常驚訝，他們想象不到中國還有這么好的心臟中心對孩子們進行救助。
    [主持人]那么我也想問問您在全國的范圍來看得先心病的患兒是否得到了治療或者他們是否得到了很好的治療呢？
    [劉迎龍]從2010年溫家寶總理在政府工作報告中關(guān)于衛(wèi)生工作對孩子們白血病和先心病兩種病的救助后，在全國范圍內(nèi)開展了廣泛的相關(guān)工作。我作為一名政協(xié)常委每年都要到基層進行調(diào)研，了解我們國家的衛(wèi)生工作狀態(tài)。我發(fā)現(xiàn)我們的這項工作得到了很好的落實，各個省按照自己的經(jīng)驗和能力對這些孩子進行救助，大概至少能夠得到50%的經(jīng)濟上的補償。有些省份做得更好。目前大多數(shù)的省份根據(jù)衛(wèi)生部的要求對四種先心病進行免費或者大部分救助，房間隔缺損、室間隔缺損，動脈導管未閉、肺動瓣狹窄，有些省份還擴大了病種，我覺得這是非常好的機會，給了孩子們一個生的機會。我作為一個醫(yī)務工作者，我常常想我們要努力把這個工作做好，要把三級防治做好，要把政府對孩子們的關(guān)心通過我們的雙手送到孩子們的心頭，送到每個家庭中去。
    [主持人]那您覺得在全國范圍內(nèi)在預防和治療先心病方面還存在哪些問題？您有怎樣的建議呢？
    [劉迎龍]我認為我們應該非常好地建立一個先心病的三級防治網(wǎng)絡，要進行廣泛的宣傳，使大家都知道如何去防，要建立先心病的防治網(wǎng)絡使全國醫(yī)護人員都了解先心病，使病人能夠有一個正常的轉(zhuǎn)運渠道（通過網(wǎng)絡系統(tǒng)），使孩子們得到救助。所以我想我們應該在全國范圍內(nèi)，特別是西北、東北和西部地區(qū)等貧困地區(qū)的先心病防治能力得到進一步的普及和提高。
    [主持人]那您最后再跟我們電腦前的網(wǎng)友們說點什么吧。
    [劉迎龍]我辦了兩個網(wǎng)站一個是好大夫網(wǎng)站的劉迎龍在線問答；還有一個是www.childrenheart.cn也是在線問答的網(wǎng)站，我們通過這兩個網(wǎng)站為大家服務，我們有便捷的看病方法：網(wǎng)上預約、綠色通道，在假期我們開通直通車為孩子們服務，我們希望有先心病的孩子的家長通過這個渠道和我進一步聯(lián)系。我愿意和大家攜起手來共同努力還給孩子們一顆健康的心臟。
    [主持人]非常感謝劉教授，也非常感謝各位網(wǎng)友的關(guān)注，我們下期節(jié)目再見。
    [劉迎龍]謝謝大家。

（責任編輯：秋彤）