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來源：央視網(wǎng) 時間：2019-03-01 13:06:30 熱度：885
央視網(wǎng)消息：昨天（28日）是第12個國際罕見病日。所謂罕見病，顧名思義就是比較少見，也就是發(fā)病率比較低的疾病，根據(jù)世界衛(wèi)生組織的定義，罕見病是指那些患病人數(shù)占總?cè)丝?.65‰—1‰的疾病。你不要看它發(fā)病率低，就覺得它威脅不大，其實它對人類健康的威脅非常大，因為它病種多，一種罕見病沒多少患者，但是好幾千種罕見病加在一起，總的患病人數(shù)就是一個不容小視的數(shù)字。
罕見病不光確診難，而且還缺乏治療這些病的針對性藥品和治療方法。為了更好地救治罕見病，就在近日，國家衛(wèi)健委專門發(fā)布了《中國罕見病診療指南》，對121種罕見病的定義、病因、診斷和治療做出了詳細說明。
專家表示，在我國，有近2000萬的罕見病患者，且每年新增患者超過20萬。為了規(guī)范罕見病的臨床診療，《中國罕見病診療指南（2019版）》由全國80多名知名專家編寫，用90多萬字對121種罕見病詳細闡述了定義、病因、診斷和治療等，并在每一種罕見病的最后提出了診療流程，以清晰的流程圖形式向讀者展現(xiàn)診斷流程和治療原則。
今日起21個罕見病藥品降稅
針對，罕見病用藥難、用藥貴的問題，除了加快罕見病治療藥品審批，國家還在減輕罕見病患者負擔上也拿出了實際措施。
就在前不久，財政部、海關總署、國家稅務總局和國家藥監(jiān)局四部門聯(lián)合下發(fā)《關于罕見病藥品增值稅政策的通知》，決定自2019年3月1日，也就是今天起，對首批21個罕見病藥品和4個原料藥，國內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按照簡易辦法依照3%征收率計算繳納增值稅，進口環(huán)節(jié)減按3％征收增值稅。
（責任編輯：秋彤）
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