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亟待從源頭確保防控效率

記者 黎華玲 何宗渝 肖思思 陳舒采寫

　　地中海貧血是全球分布最廣、累積患病人群最多的一種單基因病，我國以南方地區(qū)多見，是長江以南各省發(fā)病率最高、影響最大的遺傳病之一。隨著我國經(jīng)濟社會的發(fā)展，人口遷移，南北通婚群體日漸增多，“地貧”基因攜帶者正逐漸向北方地區(qū)蔓延。
　　有鑒于此，多位專家建議，應(yīng)盡快從國家層面啟動地中海貧血專項防控行動，大力推廣基因檢測等先進防控技術(shù)，并免費為群眾提供出生缺陷篩查，從源頭確保防控效率，推動“健康中國”戰(zhàn)略有效落地。
　　“地貧”高發(fā)態(tài)勢不減　正向北方蔓延
　　地中海貧血（簡稱“地貧”）是一種遺傳性血紅蛋白病，中型和重型“地貧”需要長期輸血維持生命，造血干細胞移植是唯一能根治“地貧”的方法，但手術(shù)費用高達數(shù)十萬元甚至上百萬元。北京師范大學(xué)中國公益研究院抽樣調(diào)查顯示，我國只有1％的患者壽命超過20歲，將近一半的“地貧”患兒不到5歲就夭折。
　　中國工程院院士、清華大學(xué)生物醫(yī)學(xué)工程系教授程京介紹，“地貧”是全球分布最廣、累積人群最多的一種單基因病，在我國多發(fā)于廣東、廣西、海南、福建、四川、重慶、云南、貴州等地。隨著我國經(jīng)濟社會的發(fā)展，人口遷移、南北通婚群體日漸增多，“地貧”基因攜帶者正逐漸向北方地區(qū)蔓延。
　　《中國地中海貧血防治藍皮書（2015）》的數(shù)據(jù)顯示，目前我國“地貧”基因攜帶者約3000萬人，涉及近3000萬家庭一億人口，其中重型和中間型“地貧”患者約30萬人且正以每年約10％的速度遞增。廣西基因攜帶率約為24.5％，廣東約為16.8％，海南省約為7％，還有重慶、云南等地，基因攜帶率約為人群的2％以上，重慶每100人中就有3人攜帶此基因。
　　全軍血液病中心主任、第三軍醫(yī)大學(xué)新橋醫(yī)院血液科主任張曦教授介紹，中型和重型“地貧”需要長期治療，是“看得見的危害”，但對“健康中國”落地隱患最大的其實是“隱形的地貧人群”。他指出，輕型“地貧”或“地貧”基因攜帶者表面看不出任何癥狀，成年后也不一定有所表現(xiàn)；一旦兩個“地貧”患者結(jié)婚，他們生育重型“地貧”孩子的幾率高達25％，“這對實現(xiàn)全民健康等目標是一個很大的障礙。”
　　防治“地貧”面臨公眾認知　費用難題
　　記者調(diào)研發(fā)現(xiàn)，目前我國“地貧”防治情況不容樂觀，一些省市的防治工作相當緩慢，患兒出生率仍然較高，很多“地貧”患者的治療和生存狀況堪憂。專家指出，當前我國“地貧”的防治面臨兩大困難。
　　首先，公眾認知不足。廣東省婦幼保健院產(chǎn)前診斷中心主任尹愛華介紹，很多人對“地貧”防控存在“下一胎會健康”“自己很健康不用篩查”等典型認識誤區(qū)。有統(tǒng)計表明，我國95.4％的父母不了解“地貧”，患者父母婚檢率僅為69.1％，“地貧”基因檢測僅8.1％；“地貧”基因攜帶者孕檢率雖然達到75.5％，但對胎兒的基因檢測僅為9.1％。
　　第三軍醫(yī)大學(xué)附屬西南醫(yī)院血液病中心主任陳潔平前段時間遇到一名孕婦，她的第一個孩子是重型“地貧”，然而她堅信肚子中的孩子不會再得病，聽不進醫(yī)生們苦口婆心的勸阻，結(jié)果第二個孩子又是重型“地貧”。
　　專家介紹，“地貧”作為一種單基因遺傳病，其遺傳規(guī)律是清楚的：若夫妻為同型“地貧”基因攜帶者，每次懷孕，其子女有1／4的機會為正常，1／2的機會為基因攜帶者，另1／4的機會為重型“地貧”患者。這意味著，即使已經(jīng)生了一個重型“地貧”兒也不意味著接下來的孩子不會“中招”，他們患重型“地貧”的可能性和第一個孩子一樣，機會還是1／4。不僅如此，“地貧”的遺傳與性別無關(guān)，男胎女胎的發(fā)病幾率均等。
　　陳潔平說，不僅老百姓對“地貧”等出生缺陷認知程度低，就連基層醫(yī)療機構(gòu)醫(yī)護人員對于“地貧”病防治常識還存在缺失，不能對育齡產(chǎn)婦做出正確指引，導(dǎo)致新生重型“地貧”患兒不斷增加。
　　其次，“地貧”治療費用高，普通家庭難以負擔(dān)。記者了解到，目前很多省市并沒有將“地貧”納入大病醫(yī)保，甚至部分病人必需的去鐵藥也無法報銷?！暗刎殹敝委熡袃煞N選擇，一是輸血替代治療，即終生輸血和使用去鐵劑，治療費用隨著年齡的增長而遞增，從幾個月發(fā)病起，20天左右必須輸一次血，輸血10次以上需開始持續(xù)去鐵。一盒去鐵藥2000元，一個月需要四盒。二是造血干細胞移植，包括骨髓移植、臍血移植等，這是目前唯一能根治“地貧”的方法，費用數(shù)十萬甚至上百萬每例，但此療法不僅有風(fēng)險，而且只有少數(shù)能配型成功，大部分還得靠常規(guī)治療。
　　建議免費納入婚檢孕檢　從源頭開展防控
　　受訪專家呼吁，有關(guān)“地貧”的防治知識尚不普及，各省尚未將“地貧”篩查納入婚前和孕婦常規(guī)檢查項目，尤其是近年取消了強制性婚檢制度，導(dǎo)致各類出生缺陷率明顯上升。我國亟待從源頭上防控“地貧”患兒的出生，在爭取國家政策有效救治現(xiàn)存“地貧”患者的同時，還需防控新生“地貧”患兒和向北方擴散趨勢，避免更多的群眾因病致貧、因病返貧。
　　據(jù)專家介紹，“地貧”預(yù)防和治療花費比為1∶5，即全面預(yù)防零出生所需要的花費僅為患兒所需治療費用的20％。張曦說，無論從經(jīng)濟、醫(yī)療資源、人口素質(zhì)等角度出發(fā)，預(yù)防都是解決“地貧”問題的最佳路徑。因此，受訪專家均建議建立三級預(yù)防體系，有效防止“地貧”患兒出生，甚至達到“零出生”。
　　遺傳病的防控措施主要是實施人群的三級預(yù)防，即人群基因攜帶者的篩查、對高危妊娠產(chǎn)前診斷以及選擇性流產(chǎn)淘汰重癥患兒。廣東省衛(wèi)生和計劃生育委員會黨組書記段宇飛說，“地貧”難治但可防，通過婚前、孕前和產(chǎn)前進行“地貧”篩查、診斷、產(chǎn)前診斷和干預(yù)，能有效地避免重型“地貧”兒的出生。
　　專家還建議要廣泛開展公眾教育，特別是初高中學(xué)生全面普及“地貧”預(yù)防教育，提高公眾預(yù)防意識。陳潔平強調(diào)：“醫(yī)學(xué)常識的普及必須下大力度去做?！?br /> 　　另外，以政府采購服務(wù)方式實現(xiàn)婚檢“地貧”基因檢測全免費，將夫妻雙方都是“地貧”基因攜帶者納入監(jiān)測范圍，并在其孕檢時免費開展胎兒基因檢測。據(jù)悉，在香港，“地中海貧血”的篩查、確診項目已經(jīng)列入小學(xué)生的體檢內(nèi)容，此做法值得參考。
　　最后，應(yīng)盡快開展“地貧”等出生缺陷流行病學(xué)調(diào)查。我國近30年未再開展全國范圍內(nèi)“地貧”的流行病學(xué)調(diào)查工作，只有廣東、廣西壯族自治區(qū)開展區(qū)域性的流調(diào)工作，開展全國或高發(fā)地區(qū)“地貧”的流調(diào)工作，可為國家或地區(qū)制定相關(guān)防治政策，建立防控網(wǎng)絡(luò)組織提供科學(xué)依據(jù)，最終達到降低中重型“地貧”患兒的出生率，從根本上減輕家庭與社會的壓力和負擔(dān)。

（責(zé)任編輯：秋彤）