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復(fù)旦兒科醫(yī)院將接治“疑難病中的疑難病”

來(lái)源:中國(guó)青年報(bào) 時(shí)間:2016-03-04 11:03:09 熱度:840

    本報(bào)上海3月3日電(中國(guó)青年報(bào)·中青在線記者王燁捷)3月3日上午,復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院正式對(duì)外宣布,兒科“疑難病中的疑難病”“罕見(jiàn)病中的罕見(jiàn)病”可以送到新成立的“復(fù)旦大學(xué)兒科診斷不明疾病診治中心(UDP,即Undiagnosed Diseases Program)”進(jìn)行診療。
    目前,復(fù)旦兒科UDP中心主要集中接納診治一些診斷不明的復(fù)雜疾病,納入標(biāo)準(zhǔn)包括:既往已經(jīng)于國(guó)內(nèi)其他三甲醫(yī)院就診但仍無(wú)法明確診斷的疾??;經(jīng)過(guò)相關(guān)專(zhuān)科會(huì)診仍無(wú)法提供明確診治策略的疾病,尤其是多器官多系統(tǒng)受累疾病和罕見(jiàn)病。
    UDP中心將對(duì)符合標(biāo)準(zhǔn)的病人做進(jìn)一步篩選,經(jīng)過(guò)倫理審查并取得患兒家長(zhǎng)充分知情同意的情況下,每?jī)芍苓x擇2~4個(gè)病例舉行UDP專(zhuān)項(xiàng)會(huì)議。參與UDP的專(zhuān)家團(tuán)隊(duì)涵蓋了復(fù)旦兒科醫(yī)院的所有臨床科室及影像醫(yī)學(xué)、檢驗(yàn)醫(yī)學(xué)等輔助部分,分子診斷中心等生物技術(shù)部門(mén)也會(huì)加入其中。
    即便國(guó)內(nèi)最頂尖的兒科專(zhuān)家會(huì)診查不出病因,UDP中心還能把病理切片圖像實(shí)時(shí)遠(yuǎn)程會(huì)診發(fā)送至洛杉磯兒童醫(yī)院等國(guó)際知名兒童醫(yī)療機(jī)構(gòu)來(lái)對(duì)患者病情作出綜合判斷并確立診治計(jì)劃。而所有的看病費(fèi)用,均按正常醫(yī)療標(biāo)準(zhǔn)收費(fèi),UDP會(huì)診費(fèi)全免。
    據(jù)悉,復(fù)旦兒科UDP中心參照了美國(guó)UDN標(biāo)準(zhǔn)并借鑒其模式,通過(guò)與美國(guó)波士頓兒童醫(yī)院、辛辛那提兒童醫(yī)院、洛杉磯兒童醫(yī)院、杜克大學(xué)兒童醫(yī)院等世界知名的兒童醫(yī)療機(jī)構(gòu)合作,為自身UDP中心的建設(shè)創(chuàng)造了良好的支撐。
    復(fù)旦兒科醫(yī)院官網(wǎng)現(xiàn)在已經(jīng)開(kāi)設(shè)UDP專(zhuān)欄,面向全國(guó)各地的患者,并提供多種聯(lián)系方式收集病人資料。

(責(zé)任編輯:秋彤)

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