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上海18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心開設(shè)舒緩病床，3年間服務(wù)臨終患者6000余人

劉燕秋 姜泓冰

    上海提籃橋街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心護(hù)理人員朱瑋莉在安寧病房陪護(hù)臨終老人。本報(bào)記者 屠知力攝

　　上海春暉社工師事務(wù)所社工趙文薔在臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心安寧病房為一名臨終老人唱歌。本報(bào)記者 屠知力攝

　　■按照“分級(jí)管理、適宜服務(wù)”原則，醫(yī)護(hù)人員為腫瘤患者有針對(duì)性地提供止痛、上門關(guān)懷、電話關(guān)懷三類居家寧養(yǎng)服務(wù)
　　當(dāng)生命走到盡頭，每個(gè)人都希望平靜而有尊嚴(yán)地離開這個(gè)世界。上海率先在社區(qū)開展舒緩治療服務(wù)，近3年來，數(shù)千名臨終患者在這里走完生命最后一段旅程。
　　在上海楊浦區(qū)四平社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的舒緩病房，護(hù)士朱菁菁服務(wù)的病人平均只能活15—17天。2015年初， 70歲的李志清住進(jìn)舒緩病房。老人沒有妻子和子女，朱菁菁就經(jīng)常和老人聊天。在老人70歲生日之前，朱菁菁敏感地覺察到老人情況不好，決定為他提前籌辦生日?！吧铡碑?dāng)天，親屬和醫(yī)護(hù)人員們一起為老人切蛋糕、唱歌祝壽，醫(yī)護(hù)人員還為他拍照留念。這是老人留下的惟一一張照片。不久，老人安詳?shù)仉x世了。
　　“舒緩治療目的在于減輕病人的痛苦，給予病人心靈的關(guān)懷，讓疾病晚期患者走得更有尊嚴(yán)。”四平社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心綜合防治部主任朱彤華說。
　　閘北區(qū)臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心已形成了一支臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊(duì)，由護(hù)士、醫(yī)生以及心理咨詢師、營(yíng)養(yǎng)師、藥師、治療師、社會(huì)志愿者共同組成，通過團(tuán)隊(duì)服務(wù)對(duì)患者和家屬提供姑息治療和照料護(hù)理。
　　該中心最早建立起臨終關(guān)懷社區(qū)“三床聯(lián)動(dòng)”服務(wù)模式，同時(shí)在心理護(hù)理方面進(jìn)行積極探索，開創(chuàng)了觸摸、音樂治療、家屬哀傷輔導(dǎo)等服務(wù)。安寧病房還設(shè)有談心室、關(guān)懷室、沐浴室、多功能活動(dòng)室等專用房間。從2010年底開始，臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心與春暉社工事務(wù)所建立聯(lián)系，組織不同類型的志愿者為老人和家屬開展活動(dòng)。在活動(dòng)室，墻壁上掛著志愿者服務(wù)照片，白色木質(zhì)書架上擺放著各種卡通玩具和圖書，還有《圣經(jīng)》、佛經(jīng)等。
　　我們走進(jìn)虹口區(qū)提籃橋街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心舒緩病房時(shí)，40張床位只有1張空著。據(jù)該社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心主任宋懽介紹，自2012年開張以來，病房累計(jì)收治病人156名。病房的醫(yī)護(hù)人員都經(jīng)過崗位培訓(xùn)，獲得了舒緩療護(hù)的專業(yè)資質(zhì)。
　　楊浦區(qū)是上海較早開展居家寧養(yǎng)服務(wù)的地區(qū)。社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心醫(yī)護(hù)人員對(duì)腫瘤患者按照“分級(jí)管理、適宜服務(wù)”原則，有針對(duì)性地提供止痛服務(wù)、上門關(guān)懷、電話關(guān)懷三類居家寧養(yǎng)服務(wù)。對(duì)住院治療的病人，全科團(tuán)隊(duì)的醫(yī)生每半月一次電話隨訪，了解患者情況；病人出院后，會(huì)被轉(zhuǎn)到止痛服務(wù)組或上門關(guān)懷組，接受相應(yīng)服務(wù)。前者將可以獲得免費(fèi)提供的美施康定，后者則可以接受全科團(tuán)隊(duì)醫(yī)生每月2次的上門關(guān)懷，包括基礎(chǔ)性醫(yī)療服務(wù)、心理關(guān)懷和家庭指導(dǎo)。從2009年到2015年7月底，僅四平社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心就開展了居家寧養(yǎng)服務(wù)248例。
　　■18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為腫瘤晚期患者提供居家和住院相結(jié)合的舒緩療護(hù)服務(wù)。盡管有一部分財(cái)政撥款，但仍然面臨資金緊張的壓力
　　上海設(shè)立“舒緩療護(hù)”病房始于2012年。上海將“臨終關(guān)懷”列入市政府實(shí)事項(xiàng)目，要求全市18家社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心為腫瘤晚期患者提供居家和住院相結(jié)合的舒緩療護(hù)服務(wù)。2014年，上海市政府又將新增1000張安寧舒緩療護(hù)床位列為政府實(shí)事項(xiàng)目之一。
　　截至2014年底，上海在“舒緩療護(hù)”項(xiàng)目上投入4000余萬(wàn)元，已有76家市級(jí)舒緩療護(hù)試點(diǎn)單位，有機(jī)構(gòu)舒緩療護(hù)床位890張，居家舒緩療護(hù)床位801張，3年間累計(jì)服務(wù)臨終患者6000余人，減少無(wú)效醫(yī)療6000余萬(wàn)元。今年初，舒緩療護(hù)項(xiàng)目還以最高分被評(píng)為2014年度上海市社會(huì)建設(shè)十大創(chuàng)新項(xiàng)目。
　　盡管舒緩療護(hù)項(xiàng)目有一部分財(cái)政撥款，但社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)仍然面臨資金緊張的壓力。提籃橋社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心主任宋懽告訴我們，病房建設(shè)初期花費(fèi)150萬(wàn)元，除了政府補(bǔ)貼的50萬(wàn)元，剩下的錢都是中心自籌。在人員配置方面，該中心尚無(wú)充足經(jīng)費(fèi)配備營(yíng)養(yǎng)師、康復(fù)理療師等專業(yè)人員，社工只有1名，每周提供一次服務(wù)?！爸驹刚咝枰獙I(yè)社工來帶動(dòng)和引導(dǎo)，但我們拿不出額外的錢請(qǐng)社工，現(xiàn)在惟一的社工還是從精神衛(wèi)生中心借調(diào)過來的。缺少康復(fù)理療師，我們只能教病人家屬為病人做一些簡(jiǎn)單的理療工作?！彼螒谉o(wú)奈地說。
　　缺錢的不只是這一家。根據(jù)規(guī)劃，“舒緩療護(hù)”（臨終關(guān)懷）由上海市、區(qū)兩級(jí)政府出資，上海市自然基金會(huì)、市紅十字會(huì)慈善機(jī)構(gòu)給予資助。具體而言，由市紅十字會(huì)每月給住院病人提供2000元醫(yī)療補(bǔ)助，“居家寧養(yǎng)”者每月1000元補(bǔ)貼醫(yī)療費(fèi)用。但在一些地區(qū)，這項(xiàng)政策尚未落實(shí)。四平社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的袁煒副院長(zhǎng)表示，目前為止尚未收到過補(bǔ)貼。
　　在臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心的安寧病房，有5年舒緩療護(hù)經(jīng)驗(yàn)的護(hù)士張敏說： “參與服務(wù)的社會(huì)力量還比較單一。我們這邊雖然有心理咨詢師，但都是由中心的醫(yī)生兼任，缺乏專門的心理工作從業(yè)者。來這里服務(wù)的志愿者大多數(shù)是學(xué)校社工系的學(xué)生，年紀(jì)較輕，缺乏社會(huì)閱歷。”
　　張敏介紹說，在國(guó)外，宗教人士在臨終關(guān)懷中發(fā)揮重要作用，家屬會(huì)請(qǐng)來牧師、教友為信奉基督教的病人做臨終前的禱告，讓他們獲得內(nèi)心的安寧。“我們這邊沒有宗教服務(wù)人員，對(duì)一些有宗教需求的病人，只能提供一個(gè)方便的場(chǎng)所?！?br /> 　　■死亡是一個(gè)需要關(guān)懷的過程，瀕死者也是有尊嚴(yán)的。幫助臨終者保有一份尊嚴(yán)，本身就是對(duì)生命的呵護(hù)
　　調(diào)查顯示，上海每年因腫瘤死亡3.6萬(wàn)人，70%癌癥晚期病人需要給予止痛、心理安撫等舒緩療護(hù)及臨終關(guān)懷。然而，當(dāng)舒緩醫(yī)療遭遇中國(guó)傳統(tǒng)的死亡觀、孝道時(shí)，醫(yī)護(hù)人員還是經(jīng)常感到無(wú)力、無(wú)奈。舒緩病房仍會(huì)被貼上“死人病房”的標(biāo)簽，住了一段時(shí)間又轉(zhuǎn)去醫(yī)院進(jìn)行治療的病人不在少數(shù)。
　　“大概有七成病人不清楚自己的病情。這也給我們帶來了溝通上的困難?！睆埫粽f。在臨汾社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心，盡管院方在入院前已經(jīng)讓患者或家屬簽署了《舒緩療護(hù)病房住院協(xié)議書》，協(xié)議書里明確要求“患者確定知道疾病診斷”及“病情的嚴(yán)重程度”，但實(shí)際上大多數(shù)家屬并沒告知病人實(shí)際病情。只有少數(shù)病人家屬對(duì)舒緩治療有著充分認(rèn)識(shí)，來這里就是想讓病人減輕痛苦，不支持過度醫(yī)療。
　　在該中心開設(shè)的關(guān)懷腫瘤晚期病人微信平臺(tái)上，醫(yī)護(hù)人員通過推薦國(guó)外的臨終心愿清單等，向患者及家屬宣傳正確的死亡觀?！拔覀冃枰獜男￠_展死亡教育，懂得死亡是很自然的事情，就像花開花落的過程?！睆埫粽f。
　　“有些病人家屬不怕花錢，希望給病人用白蛋白、血漿、進(jìn)口藥等。家屬說他們也沒辦法，搶救就是做給別人看的?！?四平社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心朱彤華這樣描述病人家屬的糾結(jié)心態(tài)。
　　糾結(jié)的背后是死亡教育的缺失和傳統(tǒng)觀念的禁錮。“不放棄積極治療是病人及家屬的個(gè)人選擇，應(yīng)當(dāng)?shù)玫阶鹬?。但作為醫(yī)護(hù)人員，有義務(wù)告訴他們?nèi)绾胃玫孛鎸?duì)死亡。死亡是一個(gè)需要關(guān)懷的過程，瀕死者也是有尊嚴(yán)的。幫助臨終者保有一份尊嚴(yán)，本身就是對(duì)生命的呵護(hù)?！睆?fù)旦大學(xué)社會(huì)工作系主任、中國(guó)社會(huì)工作教育協(xié)會(huì)理事趙芳認(rèn)為，中國(guó)文化中有死亡禁忌，讓人們從了解到接受臨終關(guān)懷將是一個(gè)漫長(zhǎng)的過程。
　　病人可以通過插管、心肺復(fù)蘇延長(zhǎng)幾天的生命，但會(huì)感到很痛苦。舒緩療護(hù)旨在提高病人的生命質(zhì)量，幫助臨終者安寧地度過生命的最后階段。對(duì)此，朱彤華有著特殊的體會(huì)。身為醫(yī)生的她，同時(shí)也是一名接受舒緩療護(hù)病人的家屬。就在籌建舒緩療護(hù)病房那段時(shí)間，朱彤華母親的白血病發(fā)展到了晚期。得知自己時(shí)日無(wú)多后，母親告訴她：“女兒，我不要痛、不要插管、不要自己的氣管被切開！”朱彤華滿足了母親最后心愿。按照母親的要求，放棄積極治療，住進(jìn)剛剛建好的舒緩病房。曾是數(shù)學(xué)教師的朱彤華母親在那里列好了追悼會(huì)名單，有時(shí)還會(huì)唱歌和做奧數(shù)題。3天后，朱彤華的母親去世了。
　　“母親離世我雖然難過，但是我能感覺到最后幾天她過得很安寧。”生命的質(zhì)量重于生命的數(shù)量，這份親身經(jīng)歷，讓朱彤華對(duì)臨終關(guān)懷有了更深的認(rèn)識(shí)。

（責(zé)任編輯：秋彤）