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及時(shí)規(guī)范的治療比預(yù)防更重要

本報(bào)記者 喻京英

　　提到兒童再生障礙性貧血，可能人們眼前會(huì)浮現(xiàn)出一張張稚嫩、痛苦、無(wú)助的面孔。從世界范圍看，再生障礙性貧血的年發(fā)病率為百萬(wàn)分之二，兒童青少年群體是高危人群之一。歐美國(guó)家的發(fā)生率約為每年每百萬(wàn)兒童1—3個(gè)，而亞洲國(guó)家因?yàn)榉N族及環(huán)境的因素發(fā)生率較高，其中約有70%的病童并無(wú)明確病因。流行病學(xué)研究結(jié)果表明，中國(guó)該病患者發(fā)病率為3.3/100萬(wàn)人/年至9.1/100萬(wàn)人/年。
　　為了讓更多家庭關(guān)注、了解這一疾病，找到適合自己的治療途徑。
　　近日，首都兒科研究所附屬兒童醫(yī)院血液科主任師曉東、中國(guó)人民解放軍空軍總醫(yī)院血液病科科室副主任閆洪敏及首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任醫(yī)師蘇雁教授就此話(huà)題進(jìn)行解讀，。他們強(qiáng)調(diào)，再生障礙性貧血已不是絕癥，如果患者接受及時(shí)、規(guī)范的治療，治愈率可達(dá)80%—90%。在所有患病群體中，兒童患者的治愈率和控制率會(huì)更好。因此，及時(shí)規(guī)范的治療比預(yù)防更重要。
　　兒童高發(fā)威脅生命
　　再生障礙性貧血（簡(jiǎn)稱(chēng)“再障”）是一種罕見(jiàn)的、可能威脅生命的自發(fā)性疾病，多發(fā)生少年兒童。該病以全血細(xì)胞減少及由其導(dǎo)致的貧血、出血和感染為特征，且發(fā)病率有地域差異性。師曉東表示，再生障礙性貧血隱蔽性高、驟然轉(zhuǎn)危率大，然而公眾對(duì)此卻知之甚少，很多幼小生命就在惶恐和輾轉(zhuǎn)中消逝。該病在發(fā)病初期表現(xiàn)得“沉默不語(yǔ)”，盡管已經(jīng)出現(xiàn)骨髓造血功能低下、全血細(xì)胞減少和貧血，但一般很難察覺(jué)。然而，一旦疾病急速進(jìn)展，便具有極大的殺傷力，患者會(huì)出現(xiàn)嚴(yán)重貧血、皮膚黏膜出血、視網(wǎng)膜出血和感染征候群。在某種程度上，再生障礙性貧血比一般血液病對(duì)人類(lèi)的危害更大，甚至超過(guò)急性白血病等其他造血系統(tǒng)疾病。
　　師曉東說(shuō)：“再生障礙性貧血患者一旦延誤治療時(shí)間，20%會(huì)轉(zhuǎn)成重型患者，兩年內(nèi)將死于感染或出血性并發(fā)癥?！币虼?，及早發(fā)現(xiàn)是患者遠(yuǎn)離生命威脅的關(guān)鍵。
　　“再障”并非遺傳病
　　在人體中，骨髓相當(dāng)于制造血細(xì)胞的工廠，其功能是造血。再生障礙性貧血，是指各種原因引起的骨髓造血功能障礙導(dǎo)致不同程度的血細(xì)胞減少的疾病，常常表現(xiàn)為面色蒼白、頭暈氣短、鼻孔和牙齦出血、感染發(fā)熱等。閆洪敏介紹，極少數(shù)患者是先天性的，絕大部分為出生后獲得，并非遺傳病，對(duì)后代沒(méi)有影響?？赡苡森h(huán)境污染、接觸有毒化學(xué)物質(zhì)、病毒感染或使用某些藥物等引起，但70%以上患者發(fā)病原因不明，發(fā)病與自身免疫功能紊亂密切相關(guān)。
　　據(jù)了解，目前患者和親友對(duì)該病的認(rèn)識(shí)容易走兩個(gè)極端——要么認(rèn)為再生障礙性貧血就是白血病，沒(méi)治了；要么認(rèn)為此病就是一般“貧血”，不治、慢慢治也無(wú)所謂。
　　實(shí)際上，根據(jù)血細(xì)胞減少的嚴(yán)重程度不同，該病可分為重型（包括極重型）“再障”和非重型“再障”，并非“沒(méi)得治”，也并非“無(wú)所謂”。而患者和家屬對(duì)該病認(rèn)識(shí)的誤區(qū)，往往就在于對(duì)不同類(lèi)型“再障”的認(rèn)識(shí)錯(cuò)位。
　　起病急的重型，可能在3至6個(gè)月內(nèi)就奪去生命，然而醫(yī)學(xué)界現(xiàn)在已找到成熟的治療方法，只要及時(shí)、規(guī)范治療，10年生存率可達(dá)百分之七八十，年輕人的治療效果更好。
　　“再障”與白血病癥狀混淆
　　蘇雁說(shuō)，再障識(shí)別率低、誤診率高，是目前在中國(guó)遇到的突出問(wèn)題。造成這一問(wèn)題的原因主要有以下兩點(diǎn)。首先，該病初期癥狀與白血病相似，易與白血病混淆；其次，易發(fā)人群年齡小，難以自發(fā)表達(dá)和識(shí)別病情，因此，給及時(shí)就醫(yī)治療帶來(lái)困難。
　　“再障”早期癥狀包括由血小板減少引起的易發(fā)淤斑或黏膜出血；由貧血引起的疲勞和勞力性呼吸困難，從而導(dǎo)致活動(dòng)力降低；在該病重型患者中，會(huì)迅速出現(xiàn)發(fā)熱、牙齦出血以及危及生命的感染。
　　此外，該病的臨床病程差異較大，與病情的嚴(yán)重程度和全血細(xì)胞減少持續(xù)時(shí)間有關(guān)，它可能在幾天內(nèi)突然發(fā)作，也有可能經(jīng)過(guò)數(shù)周或數(shù)月才緩慢表現(xiàn)出來(lái)，病情可能會(huì)進(jìn)一步加重，也可能在幾年內(nèi)保持穩(wěn)定。因此，對(duì)于易發(fā)人群和處于風(fēng)險(xiǎn)中的患者，監(jiān)測(cè)和早期治療非常重要。
　　兒童患者治愈率更高
　　目前，我國(guó)的再障診斷和治療技術(shù)日趨成熟，該病已不再是絕癥，但晚治和亂治易導(dǎo)致患者死亡。師曉東表示：“如果患兒接受及時(shí)、規(guī)范的治療，治愈率可達(dá)60%至70%，在所有患病群體中，兒童患者的治愈率和控制率會(huì)更好?！?br /> 　　目前，我國(guó)《再生障礙性貧血診斷治療專(zhuān)家共識(shí)》中，將造血干細(xì)胞移植和免疫抑制療法，推薦作為重型“再障”的標(biāo)準(zhǔn)治療方法。
　　有關(guān)專(zhuān)家共同呼吁，只要及時(shí)診斷和早期規(guī)范治療，患者都有機(jī)會(huì)重獲新生?；颊咴谂c再生障礙性貧血抗?fàn)?，需要社?huì)各方愛(ài)心攜手，對(duì)患者家庭給予從疾病認(rèn)知到治療信心等多方面的支持，不要放棄任何一個(gè)生命。

（責(zé)任編輯：秋彤）