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兒女久病 家長(zhǎng)成醫(yī)

本報(bào)記者 桂杰

4月1日，江西省贛州一兒童康復(fù)訓(xùn)練中心，一名自閉癥兒童在接受干預(yù)治療。CFP供圖

    每年的世界自閉癥日，不少公益慈善組織都會(huì)開(kāi)展各種活動(dòng)，表達(dá)對(duì)這一特殊群體的關(guān)愛(ài)。
    今年的第8個(gè)世界自閉癥日，一部關(guān)注我國(guó)數(shù)以千萬(wàn)計(jì)的自閉癥患者的報(bào)告引起廣泛關(guān)注。
    這部名為《中國(guó)自閉癥教育康復(fù)行業(yè)發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》（以下簡(jiǎn)稱(chēng)“報(bào)告”）由北京市五彩鹿兒童行為矯正中心和中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)共同編寫(xiě)。
    報(bào)告指出，在目前的醫(yī)療系統(tǒng)中，開(kāi)展自閉癥診治工作的醫(yī)院屈指可數(shù)，多數(shù)醫(yī)生對(duì)自閉癥的認(rèn)識(shí)欠缺，只有少數(shù)醫(yī)院的一些醫(yī)生能夠診斷自閉癥。目前，我國(guó)可以準(zhǔn)確診斷出自閉癥并且能夠給出正確建議的兒童精神科專(zhuān)家不到100人。
    由于我國(guó)目前為自閉癥個(gè)體提供服務(wù)的公辦機(jī)構(gòu)數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)不足，無(wú)法滿足自閉癥個(gè)體的教育訓(xùn)練需求，從2003年開(kāi)始，大量民辦自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)涌現(xiàn)出來(lái)。
    2009年，中國(guó)社會(huì)科學(xué)院相關(guān)研究人員進(jìn)行過(guò)一次問(wèn)卷調(diào)查。據(jù)初步統(tǒng)計(jì)，當(dāng)時(shí)我國(guó)各類(lèi)為自閉癥患者服務(wù)的民辦機(jī)構(gòu)超過(guò)400家，東部的機(jī)構(gòu)數(shù)量是西部地區(qū)的4倍，近50%的機(jī)構(gòu)是由家長(zhǎng)特別是自閉癥兒童的媽媽創(chuàng)辦的，接受服務(wù)的自閉癥譜系障礙人數(shù)為2.5萬(wàn)人。
    根據(jù)基金會(huì)中心網(wǎng)在今年世界自閉癥日期間的統(tǒng)計(jì)，目前在我國(guó)4329家基金會(huì)中，涉及自閉癥關(guān)愛(ài)項(xiàng)目的基金會(huì)已經(jīng)超過(guò)65家，年度項(xiàng)目投入超過(guò)2000萬(wàn)元，過(guò)去5年間，基金會(huì)做過(guò)的自閉癥關(guān)愛(ài)項(xiàng)目已經(jīng)超過(guò)125個(gè)。
    報(bào)告顯示，我國(guó)開(kāi)展自閉癥患者康復(fù)治療的民辦機(jī)構(gòu)存在以下幾個(gè)問(wèn)題：一是登記混亂，據(jù)2009年的調(diào)查，59.8%的機(jī)構(gòu)登記為非營(yíng)利機(jī)構(gòu)，20.5%登記為工商企業(yè)，還有相當(dāng)一部分機(jī)構(gòu)沒(méi)有進(jìn)行任何登記。
    二是管理不規(guī)范。目前約90%的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)是自閉癥兒童的父母自己籌辦的。由于師資力量及經(jīng)費(fèi)匱乏，不少機(jī)構(gòu)經(jīng)營(yíng)舉步維艱。比較系統(tǒng)規(guī)范且有一定規(guī)模的只有少數(shù)幾家，而且方法各異，大多數(shù)機(jī)構(gòu)是小作坊式的，缺乏專(zhuān)業(yè)的指導(dǎo)、資金支持以及管理人才和管理經(jīng)驗(yàn)，對(duì)自閉癥的整體治療效果不盡如人意，亟待政府機(jī)關(guān)能夠加大資源投入和出臺(tái)行業(yè)規(guī)范進(jìn)行優(yōu)化。
    三是因場(chǎng)地租賃費(fèi)用飛漲、資金短缺而造成這些機(jī)構(gòu)搬遷頻繁，直接影響人心安定，從而造成短期行為。
    四是師資隊(duì)伍流動(dòng)過(guò)大，與美國(guó)相比，中國(guó)的特教專(zhuān)業(yè)人員總?cè)藬?shù)只有3.1萬(wàn)，美國(guó)特殊專(zhuān)業(yè)人員38萬(wàn)，而且34萬(wàn)人已經(jīng)獲得資格認(rèn)證。另外，有的機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人不愿出資為員工做系統(tǒng)的素質(zhì)培訓(xùn)，使得自閉癥康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)服務(wù)質(zhì)量良莠不齊。
    北京市五彩鹿兒童行為矯正中心主任孫夢(mèng)麟認(rèn)為，盡管自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)不斷增多，但是目前我國(guó)自閉癥康復(fù)工作的現(xiàn)狀是：干預(yù)體系不健全、干預(yù)水平整體較低，機(jī)構(gòu)眾多、效果有限、各相關(guān)行業(yè)未能有效銜接、缺乏行業(yè)管理部門(mén)統(tǒng)籌，尤其是師資水平更令人堪憂。
    據(jù)了解，對(duì)北京、上海這樣的一線城市的兒童來(lái)說(shuō)，如果他們的家長(zhǎng)拿著診斷書(shū)到轄區(qū)殘聯(lián)給孩子申請(qǐng)殘疾證的話，可以在那里得到很多相關(guān)信息。比如，在上海，每個(gè)自閉癥患兒家庭會(huì)有一張“陽(yáng)光寶寶卡”，這張卡每年能獲得1.2萬(wàn)元的政府補(bǔ)助。此外，殘聯(lián)有登記在冊(cè)的早期干預(yù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)名單，這些機(jī)構(gòu)在政府監(jiān)督管理下，相對(duì)規(guī)范一些，但這些機(jī)構(gòu)之間也存在很大差異，干預(yù)模式和效果都千差萬(wàn)別。
    北京市石景山區(qū)小飛象訓(xùn)練發(fā)展中心主任趙星告訴中國(guó)青年報(bào)記者，即使受到專(zhuān)業(yè)知識(shí)缺乏、資金不足、場(chǎng)地限制、師資缺乏等一系列問(wèn)題，包括小飛象在內(nèi)的自閉癥兒童早期干預(yù)機(jī)構(gòu)還是供不應(yīng)求，由于機(jī)構(gòu)的容納能力有限，很多孩子的父母一直苦苦排隊(duì)，等待進(jìn)入機(jī)構(gòu)接受系統(tǒng)的康復(fù)訓(xùn)練，有1/5的兒童需要等候3個(gè)月以上?！霸谶@個(gè)過(guò)程中，我見(jiàn)到了太多的母親特別苦，有的為照顧孩子丟了工作，還離了婚，被老公和家庭拋棄。在偏遠(yuǎn)山區(qū)，如果孩子得了自閉癥，大多數(shù)家庭是把孩子當(dāng)成傻子來(lái)對(duì)待，因?yàn)闆](méi)有能力進(jìn)行康復(fù)和治療?！?趙星說(shuō)。
    對(duì)于有自閉癥患者的家庭來(lái)說(shuō)，往往會(huì)出現(xiàn)這樣的情況，父母一方辭去工作，陪著孩子輾轉(zhuǎn)到全國(guó)各地就醫(yī)，不但承受巨大的精神壓力，而且在經(jīng)濟(jì)上也承受著壓力，一孩得病、全家致貧的現(xiàn)象比比皆是。
    報(bào)告指出，目前有83%的家庭自己承擔(dān)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的全部費(fèi)用。46.5%的家庭用于自閉癥兒童康復(fù)的費(fèi)用超過(guò)了家庭總收入的50%，近30%的家庭經(jīng)濟(jì)總收入甚至不足以支付自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練的費(fèi)用。
    創(chuàng)辦北京市五彩鹿兒童行為矯正中心的孫夢(mèng)麟有個(gè)幸福的家庭，兒子聰明伶俐在國(guó)外讀書(shū)，她選擇從事這一行業(yè)，是因?yàn)榭吹搅送鈬?guó)與中國(guó)特殊教育行業(yè)的巨大差距。然而，令她沒(méi)有想到的是，這竟是一個(gè)異常艱難的事業(yè)，沒(méi)有資金支持、沒(méi)有專(zhuān)業(yè)人員、沒(méi)有訓(xùn)練技術(shù)、沒(méi)有合適場(chǎng)地等諸多艱難，她都經(jīng)歷過(guò)。
    從官園的“中國(guó)少年兒童活動(dòng)中心”的兩個(gè)房間到海淀區(qū)的一所農(nóng)村小學(xué)，再到2007年搬到順義區(qū)的一所廢舊小學(xué)，孫夢(mèng)麟四處借錢(qián)，改造、裝修、招人，最后終于修建了一個(gè)1000平方米的訓(xùn)練大廳，并發(fā)展為今天的順義、安貞、天通苑3個(gè)校區(qū)、總面積4000平方米、可容納300名學(xué)生同時(shí)訓(xùn)練的大型專(zhuān)業(yè)自閉癥兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。
    “目前自閉癥機(jī)構(gòu)最難找的是老師?，F(xiàn)在的教師有一大部分是經(jīng)過(guò)短期培訓(xùn)上崗的，沒(méi)有接受過(guò)兒童心理學(xué)、教育學(xué)、特殊教育理論基礎(chǔ)、教育方法等方面的高校專(zhuān)業(yè)學(xué)習(xí)，有些機(jī)構(gòu)人員甚至缺乏基本的教育素養(yǎng)，難以與自閉癥兒童教學(xué)相適應(yīng)。雖然有些從業(yè)教師是特殊教育專(zhuān)業(yè)畢業(yè)，職業(yè)基礎(chǔ)較好，但自閉癥是近年在我國(guó)興起的，目前只有極少高校開(kāi)設(shè)相關(guān)專(zhuān)業(yè)?！?br />     孫夢(mèng)麟非常希望，基金會(huì)設(shè)立的相關(guān)專(zhuān)項(xiàng)基金中，能夠有項(xiàng)目針對(duì)自閉癥行業(yè)教師的進(jìn)修和培訓(xùn)，以提升這一行業(yè)的整體水平。
    中國(guó)殘疾人福利基金會(huì)副秘書(shū)長(zhǎng)張雁華在接受中國(guó)青年報(bào)記者采訪時(shí)說(shuō)，目前基金會(huì)尚無(wú)關(guān)于自閉癥兒童康復(fù)方面的公益基金。“我們非常歡迎設(shè)立這樣的專(zhuān)項(xiàng)公益基金，能夠幫助更多的自閉癥兒童和家庭，但企業(yè)家們似乎并不熱衷這樣的公益項(xiàng)目”。
    對(duì)此，趙星有自己的理解，她對(duì)中國(guó)青年報(bào)記者說(shuō)：“比如，人工耳蝸?lái)?xiàng)目，200萬(wàn)元資金有可能幫助10個(gè)兒童有聽(tīng)力，獲得正常人的生活，可以說(shuō)話與人交流。有的公益項(xiàng)目，直接喊出‘20萬(wàn)一條命’這樣的口號(hào)。而自閉癥兒童是不會(huì)痊愈的，在生活上有一點(diǎn)改變，會(huì)叫爸爸媽媽就已經(jīng)不錯(cuò)了，可以說(shuō)是收效甚微，從宣揚(yáng)度來(lái)說(shuō)非常低下，企業(yè)家做慈善的成就感很小。”
    北京大學(xué)心理學(xué)系副教授魏坤琳呼吁：“很多人沒(méi)有想到自閉癥的患病率這么高，也沒(méi)有預(yù)估到自閉癥對(duì)社會(huì)的負(fù)擔(dān)這么大，肢體殘疾或者是聾啞人完全可以再就業(yè)，而自閉癥兒童就業(yè)的機(jī)會(huì)基本是零，家長(zhǎng)不可能照顧自閉癥孩子一輩子。因此，我國(guó)應(yīng)該在政策、制度和社會(huì)保障上對(duì)自閉癥兒童和家庭提供最基本的保護(hù)和支持，這個(gè)方面恰恰是中國(guó)和發(fā)達(dá)國(guó)家的差距?！?/span>

（責(zé)任編輯：秋彤）