來源:科技日報 時間:2014-09-11 08:58:56 熱度:1182
□ 本報記者 李 穎
據(jù)國際糖尿病聯(lián)盟估計,全球15歲以下1型糖尿病的患病率患者約為50萬。
有關(guān)資料表明,歐洲的1型糖尿病患者人數(shù)最多,達(dá)到12.9萬,其次是北美,約為10.87萬;而在所有國家中,美國每年的新發(fā)1型糖尿病患兒最多,約1.3萬,其次是印度和巴西,分別為1.09萬和0.5萬。
在中國,約有100萬1型糖尿病患者。
我國1型糖尿病患者超百萬人
出生于武漢的王耀輝今年22歲,現(xiàn)在珠海某高校讀書,1996年,他被確診為1型糖尿病。18年來,他一直在與糖尿病抗?fàn)?。由于合理飲食、堅持運動,他的血糖控制良好,2012年,他不僅到美國參加了一場特殊的16公里馬拉松比賽,與特殊隊列的其他25名患有各種慢性病病人一起,而且堅持跑完全程,最終獲得“全球英雄”光榮稱號。
他的事跡激勵了無數(shù)的“糖人”。
糖尿病主要分為1型糖尿病與2型糖尿病兩種。“在所有糖尿病人中,大部分是2型糖尿病,1型糖尿病所占比例不高,此病的發(fā)病原因主要是遺傳與后免疫功能失調(diào)所致?!敝猩酱髮W(xué)附屬第二醫(yī)院內(nèi)分泌科程樺教授表示,1型糖尿病患者自身無法分泌胰島素,其主要特點是發(fā)病年齡輕、臨床癥狀重、常有酮癥酸中毒或低血糖昏迷等嚴(yán)重并發(fā)癥、胰島β細(xì)胞功能低下、需要終身依靠胰島素治療控制病情。
由于我國人口基數(shù)大,成年人口糖尿病總患病率高達(dá)9.7%,據(jù)此推測我國1型糖尿病患者絕對數(shù)量可能超過100萬。
只是一種疾病不應(yīng)受到歧視
“糖尿病和心血管疾病一樣,都只是一種慢性疾病,以當(dāng)前的醫(yī)療技術(shù),只要規(guī)范治療,不會造成任何的不良社會影響,也不會對工作、學(xué)習(xí)、生活造成妨礙。”在由廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究項目組等主辦的“1型我行”公益活動上,中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會主任委員翁建平教授告訴科技日報記者,其實,1型糖尿病患者完全可以像正常人一樣成長、上學(xué)、成家、立業(yè),成就夢想,甚至做得比平常人更優(yōu)秀。
盡管現(xiàn)在社會對于疾病患者的寬容度已經(jīng)有所提高,但對于1型糖尿病患者還存在不同程度的歧視,翁建平教授對這種現(xiàn)象十分擔(dān)憂?!澳壳盀橹刮覈?型糖尿病患者仍然缺乏全面的數(shù)據(jù),患者在入學(xué)、就業(yè)等方面也常常受到歧視,這給醫(yī)療管理部門制定糖尿病醫(yī)療政策,以及患者維護(hù)自己的合法權(quán)益帶來了不小的障礙?!蔽探ㄆ浇淌谥赋?,現(xiàn)在有些學(xué)校還有規(guī)定1型糖尿病的患者不能上大學(xué),不可以考公務(wù)員,有些部門規(guī)定1型糖尿病患者不能從事某些工作,這就是對糖尿病患者的歧視!
“曾經(jīng)有一個20歲的女糖友問我,她究竟該不該告訴她男朋友她有糖尿??!這種自卑不是糖尿病造成的,而是社會造成的!”翁建平教授認(rèn)為,應(yīng)該通過醫(yī)生、患者、媒體等多方共同努力,逐漸消除社會對1型糖尿病患者的歧視。
歐美有組織 中國缺數(shù)據(jù)
在中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會第十七次全國學(xué)術(shù)會議上,翁建平教授分享了他對我國1型糖尿病的相關(guān)研究目前發(fā)展的相關(guān)心得。
據(jù)歐洲兒童青少年1型糖尿病的研究顯示,2005年歐洲新發(fā)病率有15000例,并預(yù)計到2020年,將發(fā)展到24000例;最新IDF數(shù)據(jù)顯示全球去年新發(fā)病的有79000例,目前患病總?cè)藬?shù)目前將近10萬,而這些數(shù)據(jù)里面,沒有中國提供的數(shù)據(jù)。事實上,1型糖尿病的研究目前就是集中在歐美,中國在這方面的研究還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠。
翁建平教授介紹,歐美的社區(qū)研究是2000年開始啟動的,研究對象主要是20歲以下的青少年和兒童,目前已經(jīng)有超過26000多例的研究案例,而研究內(nèi)容正是中國目前非常急需的青少年兒童發(fā)病率、衛(wèi)生經(jīng)濟(jì)學(xué)和1型糖尿病臨床特征。這些研究從一定程度上,都能覆蓋研究跟治療,因此,1型糖尿病盡管人數(shù)不多,但是歐美國家做到了涉及預(yù)防、治療、流行病學(xué)各個方面。
反觀目前的中國,除了一些多年前的陳舊數(shù)據(jù),中國目前幾乎沒有拿得出手、真正有科學(xué)依據(jù)的1型糖尿病統(tǒng)計資料。這就涉及一個問題:中國到底有多少1型糖尿病人?“缺乏這些數(shù)據(jù),我們就無法知道發(fā)病的年齡平均值,不知道發(fā)病的臨床特征,也不知道血糖并發(fā)的情況,更不知道其經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),也給醫(yī)務(wù)人員對疾病的管理帶來困難。也正由于沒有科學(xué)上實在的依據(jù),政府無法出臺相關(guān)政策,因此嚴(yán)重阻礙了1型糖尿病的臨床、實踐和管理”。
廣東率先發(fā)起研究
針對1型糖尿病對青少年和兒童造成的身心危害,由翁建平等發(fā)起的“廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究”大型公益活動,通過對1型糖尿病患者的治療、監(jiān)測、教育、營養(yǎng)、生活等各個方面進(jìn)行長期的系統(tǒng)管理,達(dá)到了改善血糖控制、減少并發(fā)癥、提高生存質(zhì)量,最終延長壽命的目的。
翁建平教授介紹,目前國內(nèi)1型糖尿病患者的生存情況不容樂觀,不僅并發(fā)癥高發(fā),其壽命也普遍比較短。他特別提到,由于1型糖尿病高發(fā)于青少年,因此嚴(yán)重影響了患病青少年的上學(xué)就業(yè)?!?型糖尿病的發(fā)病率逐年上升,血糖控制情況差,并發(fā)癥發(fā)生率高,這部分患者需要更科學(xué)的治療和管理方式,他們?nèi)绻艿玫搅己霉芾?,完全可以正常生活、獲得正常的壽命。然而目前我國在1型糖尿病的登記、管理方面尚屬空白,許多問題亟待解決”。
他還舉例了國外1型糖尿病患者的生存對比,據(jù)介紹,歐美的1型糖尿病患者平均年齡為67.5歲,平均病程56.5年,再比如德國1型糖尿病患者,其平均病程9年,并且不到4%并發(fā)癥發(fā)病率。相比國內(nèi)壽命短、并發(fā)癥發(fā)生率高的現(xiàn)狀,翁建平教授認(rèn)為,目前國內(nèi)在1型糖尿病方面還有很多的發(fā)展空間,“這不是技術(shù)問題,是管理問題,是臨床技術(shù)的應(yīng)用問題,我們只需要發(fā)明更多新的方法,甚至只需要把現(xiàn)在的方法運用起來就可以很好地解決問題”。
關(guān)愛需要溫情也需要理性
“關(guān)愛1型糖尿病患者,需要溫情,也需要理性?!睂<抑赋?,幫助1型糖尿病患者戰(zhàn)勝疾病、成就夢想,在疾病防治和科研探索上,醫(yī)務(wù)人員肩負(fù)重任。
據(jù)介紹,為了幫助患者管理好血糖和健康,更好融入社會生活,2010年8月,廣東省科技廳、原省衛(wèi)生廳、省糖尿病防治中心(依托單位中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院)在全國率先組織開展了廣東省1型糖尿病轉(zhuǎn)化醫(yī)學(xué)研究,對患者進(jìn)行系統(tǒng)綜合管理,從而達(dá)到改善血糖控制、減少并發(fā)癥、減輕經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)等目的,最終造福廣大1型糖尿病患者人群。
項目組將糖尿病患者教育作為1型糖尿病患者綜合管理的核心,全省各家醫(yī)院開展了形式多樣的患者教育活動。在中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院,參與登記管理的患者隨訪12個月后,平均血糖監(jiān)測頻率從每天0.6次上升至每天2次,患者血糖控制水平大幅改善。
目前,國家層面針對1型糖尿病保障救助醫(yī)療模式的探索也已經(jīng)起步。今年5月,由中華醫(yī)學(xué)會發(fā)起,中華國際醫(yī)學(xué)交流基金會主辦,中華醫(yī)學(xué)會糖尿病學(xué)分會、內(nèi)分泌學(xué)分會、兒科學(xué)分會提供學(xué)術(shù)支持的中國1型糖尿病登記管理項目啟動,北京、上海、廣州、沈陽、南京、濟(jì)南、武漢、長沙、成都、西安10個城市正在開展回顧性登記工作。該項目近期將在全國范圍內(nèi)鋪開,以期摸清中國1型糖尿病患者底數(shù),為制定相關(guān)防治策略提供科學(xué)支撐。
翁建平教授透露,目前已有工作計劃在未來3年內(nèi),每年登記1型糖尿病的新發(fā)病率,屆時將會選擇有條件的省份,做全省的登記工作。他也建議社會重視1型糖尿病群體,可以成立相關(guān)的關(guān)愛委員會,鑒于1型糖尿病主要發(fā)病于青少年,因此建議學(xué)校可以在藥物支持上提供幫助;同時呼吁商業(yè)保險、醫(yī)療保險等機(jī)構(gòu)能發(fā)起合作項目。
翁建平教授還特別強(qiáng)調(diào)了醫(yī)務(wù)工作者的重要性,他指出,1型糖尿病患者延長壽命、提高生活質(zhì)量,還需要醫(yī)務(wù)人員付出持續(xù)努力,同時也需要醫(yī)保、教育、就業(yè)等配套政策的支持?!霸羔t(yī)學(xué)科技進(jìn)步和社會的關(guān)注與關(guān)愛造福更多1型糖尿病患者。”
(責(zé)任編輯:秋彤)
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