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□本報(bào)記者 譚 嘉□

　　近日，在國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委醫(yī)政醫(yī)管局指導(dǎo)下，由中華醫(yī)學(xué)會(huì)發(fā)起，中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)聯(lián)合中華國(guó)際醫(yī)學(xué)交流基金會(huì)承辦的中國(guó)1型糖尿病登記管理項(xiàng)目在京先期啟動(dòng)首批10?。ㄊ校┑恼{(diào)查工作，8月將在全國(guó)范圍內(nèi)鋪開(kāi)。專家指出，這標(biāo)志著我國(guó)1型糖尿病防治體系建設(shè)邁出關(guān)鍵一步。
　　我國(guó)1型糖尿病家底不清
　　“如果我們連1型糖尿病患者都管不好，中國(guó)的醫(yī)改就說(shuō)不上成功?！眱赡昵?，時(shí)任衛(wèi)生部部長(zhǎng)陳竺的這句話，讓中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)主任委員翁建平教授至今難忘。
　　1型糖尿病需要終身依賴胰島素治療，可以發(fā)生在任何年齡段，但多于青少年時(shí)期起病，往往給患者及其家庭造成極大的身心負(fù)擔(dān)。2012年，按照國(guó)務(wù)院深化醫(yī)改工作部署，1型糖尿病被納入大病保障和救治試點(diǎn)范圍，原衛(wèi)生部、民政部、財(cái)政部負(fù)責(zé)探索建立大病保障機(jī)制。
　　然而，我國(guó)1型糖尿病還處于“家底不清”的狀態(tài)，缺乏全國(guó)性發(fā)病率、代謝控制情況、并發(fā)癥情況、醫(yī)療花費(fèi)和生存壽限等資料。這不僅給臨床醫(yī)生管理患者帶來(lái)很大困難，也不利于衛(wèi)生行政部門制定相應(yīng)的衛(wèi)生保健政策。
　　上世紀(jì)90年代，世界衛(wèi)生組織開(kāi)展的一項(xiàng)名為DIAMOND的全球性調(diào)查中，來(lái)自中國(guó)的調(diào)查結(jié)果顯示，我國(guó)14歲以下兒童的1型糖尿病發(fā)病率約0.59/10萬(wàn)人年，但考慮到我國(guó)龐大的人口基數(shù)和糖尿病患者群體，1型糖尿病患者的絕對(duì)數(shù)可能并不少。
　　“回顧性”與“前瞻性”同步推進(jìn)
　　在首批10?。ㄊ校┱{(diào)查啟動(dòng)會(huì)上，參會(huì)代表每人拿到一本近50頁(yè)的項(xiàng)目實(shí)施方案和操作流程。這本厚厚的工作方案是專家組反復(fù)討論、十易其稿的成果。
　　據(jù)了解，該項(xiàng)目分3個(gè)階段開(kāi)展，第一階段為期3年，將通過(guò)建立全國(guó)性的糖尿病登記網(wǎng)絡(luò)平臺(tái)，制定1型糖尿病病例登記報(bào)告制度；初步摸清我國(guó)1型糖尿病年發(fā)病率，了解患者代謝控制現(xiàn)狀及疾病負(fù)擔(dān)現(xiàn)狀，找出早期發(fā)病的危險(xiǎn)因素和預(yù)后相關(guān)因素，以期盡早干預(yù)、合理治療。
　　“這是一項(xiàng)前所未有的開(kāi)創(chuàng)性工作。”項(xiàng)目進(jìn)度和質(zhì)量控制組組長(zhǎng)、北京醫(yī)院內(nèi)分泌科主任郭立新教授介紹，考慮到地理分布、城市化水平、經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平、種族等因素，項(xiàng)目先抽取了沈陽(yáng)、北京、西安等10個(gè)城市開(kāi)展調(diào)查研究，面向受調(diào)查城市2級(jí)以上醫(yī)院開(kāi)展。在經(jīng)驗(yàn)成熟后再?gòu)V泛推廣。
　　郭立新說(shuō)，回顧性研究與前瞻性研究將同步推進(jìn)?；仡櫺匝芯繉⑼ㄟ^(guò)登記試點(diǎn)城市2010年～2015年的1型糖尿病患者，推算我國(guó)1型糖尿病流行特征和年發(fā)病率趨勢(shì)，揭示新診斷患者的臨床特征和免疫標(biāo)志物等。前瞻性研究將納入2014年1月1日～2015年12月31日所有年齡段新診斷的1型糖尿病患者，建立中國(guó)1型糖尿病隨訪隊(duì)列，為進(jìn)一步開(kāi)展后期臨床研究奠定基礎(chǔ)。
　　按照項(xiàng)目要求，入選病例必須由縣（區(qū)）級(jí)及以上具備診斷1型糖尿病能力醫(yī)院的內(nèi)分泌?？漆t(yī)生作出臨床診斷。沒(méi)有內(nèi)分泌?？漆t(yī)生的醫(yī)院，難以確診的病例將由項(xiàng)目專家委員會(huì)臨床診斷與數(shù)據(jù)安全委員會(huì)組進(jìn)行甄別。
　　目前在我國(guó)高招、公務(wù)員招考中，1型糖尿病作為嚴(yán)重內(nèi)分泌疾病被視為體檢不合格，患者常因擔(dān)心社會(huì)歧視而隱瞞病情。為此，除了在被調(diào)查城市的二級(jí)以上醫(yī)院進(jìn)行病例登記外，調(diào)查還將依托獨(dú)立于醫(yī)院的病友群進(jìn)行病例收集。
　　實(shí)現(xiàn)規(guī)范化管理是目的
　　摸清我國(guó)1型糖尿病的家底需要付出艱辛努力，但這僅僅只是開(kāi)始。在翁建平看來(lái)，項(xiàng)目開(kāi)展更大的意義在于通過(guò)病例登記，幫助1型糖尿病患者找到家，找到值得一生信賴的醫(yī)生，獲得更規(guī)范有效的治療和管理。
　　在歐美發(fā)達(dá)國(guó)家，得益于規(guī)范治療和管理，1型糖尿病患者可長(zhǎng)期存活，已經(jīng)很少發(fā)生失明、腎衰等嚴(yán)重并發(fā)癥，但我國(guó)1型糖尿病患者生存現(xiàn)狀并不樂(lè)觀。2012年，中華醫(yī)學(xué)會(huì)糖尿病學(xué)分會(huì)前任主任委員紀(jì)立農(nóng)領(lǐng)銜開(kāi)展一項(xiàng)研究，希望能夠找到100名生存期超過(guò)30年的1型糖尿病患者，但截至目前只找到93名。
　　專家指出，患者無(wú)力承擔(dān)治療費(fèi)用，血糖控制不理想導(dǎo)致病情較快惡化；1型與2型糖尿病治療混為一體，缺乏有經(jīng)驗(yàn)的醫(yī)生進(jìn)行精細(xì)化治療管理或提供有針對(duì)性的醫(yī)療建議；缺乏合格的糖尿病教育工作者提供專業(yè)指導(dǎo)等，導(dǎo)致很多患者難以獲得理想的治療效果。
　　據(jù)了解，該項(xiàng)目計(jì)劃建立患者隨訪管理系統(tǒng)，將全國(guó)患者納入統(tǒng)一管理；在全國(guó)建立省、市、縣1型糖尿病診治中心，集中診治1型糖尿病患者，并構(gòu)建患者教育管理平臺(tái)，為患者提供標(biāo)準(zhǔn)化教育管理方案。同時(shí)，還將建立全國(guó)、省兩級(jí)醫(yī)療質(zhì)量控制中心，監(jiān)控、提高醫(yī)療機(jī)構(gòu)的1型糖尿病診療質(zhì)量。
　　翁建平特別提到，此次調(diào)查希望能夠用確鑿數(shù)據(jù)來(lái)證實(shí)，1型糖尿病患者如果獲得規(guī)范、有效的治療管理，完全可以和正常人一樣工作、生活，進(jìn)而推動(dòng)相關(guān)政策的調(diào)整，讓1型糖尿病患者享有平等的工作、生活權(quán)利。

（責(zé)任編輯：秋彤）