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□ 本報記者  朱國旺

　　“重癥血友病患者如果不治療，每年會發(fā)生五六十次的膝關(guān)節(jié)出血，關(guān)節(jié)肯定就會損壞，導(dǎo)致殘疾。而如果能夠采取預(yù)防治療，每周補充1次凝血因子Ⅷ，使Ⅷ因子水平提高到2%以上，關(guān)節(jié)可能就不會發(fā)生出血或只有一兩次出血，從而能避免關(guān)節(jié)嚴(yán)重?fù)p害，不會殘疾?！痹?月17日第25個世界血友病日到來之際，中國工程院院士、江蘇省血液研究所所長阮長耿教授呼吁全社會給予血友病群體更多關(guān)愛，并強(qiáng)調(diào)血友病的預(yù)防治療可達(dá)到減少致殘的目的。
　　血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷后或自發(fā)性出血，最常受累的關(guān)節(jié)是膝關(guān)節(jié)、踝關(guān)節(jié)和肘關(guān)節(jié)。反復(fù)出血而不及時治療將損害關(guān)節(jié)部位的軟骨和骨骼，導(dǎo)致慢性關(guān)節(jié)炎，甚至殘疾。血友病屬于罕見病中的“大病種”，按照發(fā)病率為5～10/10萬估算，預(yù)計我國的血友病患者達(dá)10萬名左右，但當(dāng)前登記在冊的僅占一成左右。我國血友病防治與發(fā)達(dá)國家相比差距較大，關(guān)節(jié)畸形發(fā)生率很高，嚴(yán)重影響患者的生活質(zhì)量乃至生命。此外，由于經(jīng)常接受血液制劑或血漿等，血友病患者是感染和傳播肝炎和艾滋病的高危人群。
　　但血友病并非無藥可醫(yī)，目前，替代治療是預(yù)防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即輸注外源性凝血因子制劑。長期規(guī)范補充凝血因子，可避免或減緩患者發(fā)生肢體殘疾。
　　上世紀(jì)80年代初，阮長耿院士在法國進(jìn)修時，參加了一個當(dāng)?shù)氐难巡』颊呦牧顮I。他發(fā)現(xiàn)，這些血友病患者和健康人一樣，行走自如，沒有發(fā)生關(guān)節(jié)損害，這是因為他們每月都會固定注射幾次Ⅷ因子?！斑@就是預(yù)防治療，我當(dāng)時就想，哪一年我國的血友病孩子，也能像歐美一樣，接受到這種治療方法，每周、或者根據(jù)患者情況每月幾次注射Ⅷ因子，就能讓他的關(guān)節(jié)保住，可以正常生活、上學(xué)，將來參加工作，過一個正常人的生活。可喜的是，30多年的夢想，現(xiàn)在已經(jīng)可以實現(xiàn)?！比铋L耿院士說，我國血友病的預(yù)防治療目前在全國很多省市開展得很好，比如在蘇州，已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的20多個血友病孩子都在采取預(yù)防治療。
　　阮長耿院士指出：“對于血友病這種終身性疾病而言，持續(xù)、長期地阻止并發(fā)癥的進(jìn)展，較單純止血治療更為重要。積極治療將極大地提高患者的生存質(zhì)量，尤其對血友病兒童而言，及時有效的治療對患者的日后康復(fù)狀況將起到?jīng)Q定性作用，及早開始預(yù)防治療，可以使他們像正常孩子一樣健康成長?！?br /> 　　目前我國對血友病的治療費用還不能全額報銷，血友病的治療在我國還面臨著經(jīng)濟(jì)困難，尤其是預(yù)防治療，花費更大。日前，由北京血友之家罕見病關(guān)愛中心主辦，拜耳醫(yī)藥保健有限公司協(xié)辦的題為“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”的世界血友病日紀(jì)念活動上，中華慈善總會邵家嚴(yán)主任介紹，中華慈善總會拜科奇患者援助項目一直致力于幫助血友病患者解決醫(yī)藥費用問題，該援助項目在2013～2014年為符合援助條件的血友病患者免費提供2萬支重組人凝血FⅧ。盡管如此，仍有很多患者由于家庭和經(jīng)濟(jì)壓力的原因放棄治療，因此希望全社會能有更多人關(guān)注他們，幫助他們。
　　小貼士
　　家長如何早期發(fā)現(xiàn)孩子患有血友病
　　阮長耿院士說，注意一些孩子的身體表現(xiàn)，可以早期發(fā)現(xiàn)血友病。如從小孩子比較容易出血，稍微一碰，關(guān)節(jié)就出現(xiàn)腫脹，這時應(yīng)該警惕是不是患有血友病。如果孩子晚上老是鼻子出血，則應(yīng)警惕另外一種血液疾病——血管性血友病。這種病男女都可以患有，發(fā)病率比較高，1%左右，而診斷比較困難。
　　患者拔牙或手術(shù)前要補充凝血因子
　　孩子在成長過程中都會換牙，有的孩子還需要拔牙。對血友病孩子，阮長耿院士建議他們在拔牙，或者進(jìn)行其他手術(shù)前，需要補充凝血因子，當(dāng)其水平達(dá)到一定程度才能進(jìn)行，這樣才能保證孩子安全。
　　基因治療是將來的治療方向
　　目前血友病的治療只能是替代治療，即補充凝血因子Ⅷ。阮長耿院士說，這種治療方法并不能治愈血友病，要想治愈，將來還得依靠基因治療?；蛑委煹脑硎峭ㄟ^造血干細(xì)胞移植，把凝血因子Ⅷ、IX等轉(zhuǎn)到染色體上。說起來簡單，但目前還有許多難關(guān)沒有得到解決，治療會帶來一些重大的不良反應(yīng)，因此還不能在臨床上應(yīng)用。既要保證有效，又要確保安全，所以任務(wù)還是比較艱巨，基因治療應(yīng)用于臨床還比較遙遠(yuǎn)。

（責(zé)任編輯：秋彤）