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中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)已登記罕見病病例約78萬(wàn)例

新華社北京10月21日電（記者李恒、田曉航）記者從21日開幕的2023年中國(guó)罕見病大會(huì)了解到，我國(guó)建立中國(guó)罕見病診療服務(wù)信息系統(tǒng)，截至今年9月底，已登記罕見病病例約78萬(wàn)例，罕見病在認(rèn)知、診療等方面不斷邁出新步伐。

2023年10月22日
 1011

國(guó)家罕見病直報(bào)系統(tǒng)已收集78萬(wàn)個(gè)罕見病病例

新華社北京9月23日電（記者田曉航、李恒）罕見病診療確診難、缺少藥、藥價(jià)高，是世界性的醫(yī)學(xué)難題。記者從23日在京舉行的中華醫(yī)學(xué)會(huì)第一屆全國(guó)罕見病學(xué)術(shù)年會(huì)上了解到，國(guó)家罕見病直報(bào)系統(tǒng)已收集78萬(wàn)個(gè)罕見病病例，我國(guó)初步建立罕見病“防、治、研”國(guó)家體系，加速破解罕見病診療和用藥保障之困。

2023年09月24日
 1450

國(guó)家市場(chǎng)監(jiān)督管理總局——罕見病類特醫(yī)食品將優(yōu)先審評(píng)審批

本報(bào)北京9月11日電（記者林麗鸝）記者近日從國(guó)家市場(chǎng)監(jiān)督管理總局獲悉：目前，市場(chǎng)監(jiān)管總局已試運(yùn)行“對(duì)臨床急需的罕見病類特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品適用優(yōu)先審評(píng)審批程序”，并計(jì)劃在《特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品注冊(cè)管理辦法》的修訂中增加相關(guān)內(nèi)容，將罕見病類特殊醫(yī)學(xué)用途配方注冊(cè)審評(píng)時(shí)限從60個(gè)工作日縮短至30個(gè)工作日，優(yōu)先安排開展現(xiàn)場(chǎng)核查和抽樣檢驗(yàn)。

2023年09月12日
 3952

國(guó)家醫(yī)保局：已有50余種罕見病用藥納入醫(yī)保藥品目錄

新華社北京8月22日電（記者彭韻佳）國(guó)家醫(yī)保局日前發(fā)布消息顯示，通過(guò)醫(yī)保目錄準(zhǔn)入談判，已累計(jì)將26種罕見病用藥納入醫(yī)保藥品目錄，平均降價(jià)超50%。疊加其他藥品準(zhǔn)入方式，目前獲批在我國(guó)上市的75種罕見病用藥已有50余種納入醫(yī)保藥品目錄。

2023年08月22日
 1522

王威東代表——多措并舉提升罕見病救治能力

“罕見病防治關(guān)系到許多家庭的幸福?！睒s昌生物制藥（煙臺(tái)）股份有限公司董事長(zhǎng)王威東代表說(shuō)，我國(guó)高度重視罕見病防治工作，罕見病診療水平不斷提高。

2023年03月05日
 1032

關(guān)愛“罕見” 點(diǎn)亮生命之光——我國(guó)加速破解罕見病診療和用藥保障之困

“肚大如鼓”的戈謝病，經(jīng)常不自主抽搐的亨廷頓舞蹈癥，一碰易碎的“瓷娃娃”……這些少見的病名背后，是罕見病患者求醫(yī)問(wèn)藥的艱辛不易。

2023年03月01日
 1069

新冠、罕見病等用藥進(jìn)醫(yī)保平均降價(jià)超六成——最新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄看點(diǎn)解讀

阿茲夫定片等新冠治療用藥進(jìn)醫(yī)保、談判和競(jìng)價(jià)新準(zhǔn)入的藥品平均降價(jià)達(dá)60.1%、預(yù)計(jì)未來(lái)兩年將為患者減負(fù)超900億元……最新版國(guó)家醫(yī)保藥品目錄18日在京公布。新版醫(yī)保藥品目錄哪些看點(diǎn)值得關(guān)注？將為老百姓用藥帶來(lái)哪些影響？國(guó)家醫(yī)保局當(dāng)日召開新聞發(fā)布會(huì)作出回應(yīng)。

2023年01月20日
 1304

國(guó)家衛(wèi)健委印發(fā)國(guó)家罕見病醫(yī)學(xué)中心設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)

新華社北京12月28日電（記者李恒、田曉航）為進(jìn)一步推動(dòng)優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源擴(kuò)容和區(qū)域均衡布局，引領(lǐng)醫(yī)學(xué)科學(xué)發(fā)展和整體醫(yī)療服務(wù)能力提升，國(guó)家衛(wèi)生健康委辦公廳近日印發(fā)《國(guó)家罕見病醫(yī)學(xué)中心設(shè)置標(biāo)準(zhǔn)》。

2022年12月29日
 965

持續(xù)做好罕見病防治工作

2022年國(guó)家醫(yī)保藥品目錄調(diào)整，對(duì)罕見病用藥開通單獨(dú)申報(bào)渠道，支持罕見病用藥優(yōu)先進(jìn)入醫(yī)保藥品目錄。截至目前，已有45種罕見病用藥被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄，覆蓋26種罕見病。

2022年12月05日
 836

第三批抗癌藥品和罕見病藥品可享增值稅優(yōu)惠

新華社北京11月21日電（記者申鋮）記者21日從財(cái)政部了解到，為鼓勵(lì)制藥產(chǎn)業(yè)發(fā)展，降低患者用藥成本，財(cái)政部、海關(guān)總署、國(guó)家稅務(wù)總局、國(guó)家藥監(jiān)局日前發(fā)布公告，發(fā)布第三批適用增值稅政策的抗癌藥品和罕見病藥品清單。

2022年11月22日
 1700

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