來源:新京報 時間:2012-09-22 12:50:39 熱度:1109
阿爾茨海默癥
是嚴重的腦神經(jīng)系統(tǒng)疾病之一,也是一種殘酷的疾病,患者會逐漸出現(xiàn)記憶能力、語言能力和感覺能力的下降,多數(shù)患者發(fā)病后幾年內(nèi)還會因腦衰竭而死亡。雖然藥物可以延緩發(fā)病進程,但目前尚無徹底治愈的方法。
新京報訊 (記者王卡拉)阿爾茨海默病,在中國被叫作“老年性癡呆”。國際阿爾茨海默病協(xié)會發(fā)布的2012世界阿爾茨海默病報告顯示,40%的癡呆患者聲稱被他人疏遠或區(qū)別對待。
昨天是世界阿爾茨海默病日,中央電視臺聯(lián)合新京報等多家媒體,共同發(fā)起“關注失智老人”新聞公益行動和為“癡呆”正名問卷調查。
25%患者因恥感隱瞞診斷結果
“癡呆老人”的走失啟事,在街頭隨處可見;尋找家人的微博被成百上千次地轉發(fā),都飽含了家人的焦急和眼淚。
在我國,阿爾茨海默病被稱為“老年癡呆癥”,患病人群約1000萬,平均每年有30萬新發(fā)病例。
國際阿爾茨海默病協(xié)會(ADI)發(fā)表的最新報告,是全球性調查,調查設計涉及50多個國家,包括2500名患者及其家庭照料者。
調查顯示,近四分之一的癡呆患者會隱瞞或者掩飾被診斷為癡呆,主要原因是恥感和遭遇歧視。40%的癡呆患者指出在日常生活中會受到排斥。有60%的癡呆患者表示,他們被診斷為癡呆后,最可能疏遠或者失去聯(lián)系的是朋友,其次是家人。
社會主流關注此病起步晚
北京大學精神衛(wèi)生研究所(第六醫(yī)院)記憶中心副主任王華麗說,對阿爾茨海默病的關注,我國已經(jīng)列入了國家精神衛(wèi)生規(guī)劃,但還需要很多細則來體現(xiàn)對這個疾病的關注和推動。中國老年保健協(xié)會老年癡呆及相關專業(yè)疾病委員會是國際阿爾茨海默病協(xié)會的成員組織?!拔覈呀?jīng)開始關注這方面了,但路還要走很長,畢竟主流關注這個疾病的起步還是晚。”
推動社會關注失智老人
此次公益行動將集媒體之力,及政府機構、民間公益機構,共同關注“失智老人及家庭成員”這一長期被忽視的群體,消除公眾對于該疾病的誤解,傳遞預防及護理常識,讓更多人了解該疾病的相關醫(yī)學特征及患者和家屬的情感需求和物質需求,為他們提供關愛,提高社會公眾認知。
活動發(fā)起方表示,此次公益活動的推行,旨在進一步引起有關部門的重視,一起推動該疾病的普遍篩查和改名行動、提高基本藥物報銷比例,培訓社區(qū)醫(yī)生、推廣患者家屬聯(lián)誼會,向癡呆老人贈送黃手環(huán)等。
■ 調查
為“癡呆”正名哪個名字合適?
有人認為,“癡呆”一詞讓部分患者家屬感到自卑和反感,甚至讓一些患者因害怕受歧視而延誤治療,您覺得這種叫法會給患者及家屬帶來困擾嗎?您愿意為“癡呆”正名嗎?請選擇以下您最喜歡或最能接受的名字,或者提出您的建議,我們期待您的參與。
A.老年癡呆癥 B.失憶癥
C.失智癥 D.腦退化癥
E.阿爾茨海默病 F.其他(請寫明)
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■ 故事
錯過和父親
最后的交流
楊繼紅從事媒體工作,當她的父親變“糊涂”時,家人并不知道,這位老人生病了。
楊繼紅說,父親的手會顫抖,頭會搖晃,會不停地問同一個問題。他曾經(jīng)走著走著不知道回家了,穿過一片樹林,走到荒涼的鐵路那邊,回來以后跟全家人說,見到了表哥表嫂,其實這兩人早在“文革”時就去世了。他說“他們還請我吃飯,他們給我烙餅?!比缓髲亩道锾统鰜韼讐K小石頭。
老人總是會做一些奇怪的行為,孩子們開始躲著爺爺,楊繼紅的母親也對老伴的一些行為不理解,甚至生氣。
父親患了“阿爾茨海默癥”。“我錯過了父親人生中最后的理性階段,我非常揪心,我們對這個疾病缺乏認知,使得父親最后的人生孤單而凄涼?!睏罾^紅說,如果當時知道這是一種病,家人就不會錯過跟老人最后的情感交流的機會。在那個階段,他們本可以給他人生中最溫暖的東西:親人的理解和陪伴。
(責任編輯:秋彤)
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