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來源：新華網(wǎng) 時間：2024-04-17 22:42:23 熱度：969
新華社蘭州4月17日電（記者梁軍）2024年4月17日是第36個世界血友病日，今年的主題是“認識出血性疾病，積極預(yù)防和治療”。由于是罕見病，血友病患者容易因認識不足被誤診，他們不為人知的傷痛需要被更多人看見。
摔跤、滑倒、輕微擦傷，甚至走路時的不小心碰撞，都有可能讓血友病患者血流不止……他們被稱為“玻璃人”，彼此互稱為“血友”。
17日，甘肅省血友病信息管理中心主任席亞明向血友病患者分享防治知識。新華社記者梁軍 攝
甘肅省血友病信息管理中心主任席亞明介紹，血友病是一組凝血因子缺乏導(dǎo)致凝血功能障礙的遺傳性出血性疾病，也是嚴(yán)重危害健康的出生缺陷疾病。
血友病患者靠自身機能難以止血，有時會出現(xiàn)生命危險?！芭R床以關(guān)節(jié)、肌肉出血為常見表現(xiàn)，反復(fù)的關(guān)節(jié)出血可致殘，嚴(yán)重的顱內(nèi)出血可致命。”他說。
據(jù)介紹，甘肅省血友病信息管理中心已經(jīng)對600余例血友病患者登記造冊。
隨著國家政策的調(diào)整，血友病患者的看病負擔(dān)在進一步降低。我國已將血友病納入第一批罕見病目錄、兒童血液病救治保障管理和大病集中救治范圍，將相關(guān)治療藥物納入國家醫(yī)保目錄，各地還探索更惠民的醫(yī)保政策方便血友病患者。
記者從甘肅省醫(yī)療保障局獲悉，針對血友病的特殊困難群體，當(dāng)?shù)蒯t(yī)療救助年度限額為每年8萬元,患者需要定期輸注的凝血因子制劑，在縣級醫(yī)院也能夠買到。
“隨著治療理念的變化，血友病治療水平也在不斷升級?！毕瘉喢髡f，以前患者只有遇到出血才進行治療，屬于按需治療?，F(xiàn)在治療模式轉(zhuǎn)變?yōu)轭A(yù)防治療，即定期輸注凝血因子制劑以預(yù)防出血。
記者在蘭州大學(xué)第一醫(yī)院采訪看到，新型的基因治療也進入西北城市臨床一線，讓部分血友病患者不再需要輸入凝血因子，也能夠達到預(yù)防治療的效果。
（責(zé)任編輯：秋彤）
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