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來(lái)源：人民日?qǐng)?bào) 時(shí)間：2020-11-06 20:21:41 熱度：1594
本報(bào)電 由中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟主辦的2020年中國(guó)罕見(jiàn)病大會(huì)近日在北京舉行。大會(huì)以罕見(jiàn)病患者為中心，圍繞罕見(jiàn)病診療和保障等內(nèi)容展開研討。會(huì)上發(fā)布了國(guó)家衛(wèi)健委“十三五”規(guī)劃教材《罕見(jiàn)病學(xué)》《中國(guó)罕見(jiàn)病社會(huì)學(xué)調(diào)研》，有利于促進(jìn)我國(guó)罕見(jiàn)病醫(yī)學(xué)教育和研究。罕見(jiàn)病大多為基因突變導(dǎo)致的先天性疾病，雖然發(fā)病率低，但種類繁多，治療難度大。為提升罕見(jiàn)病診療能力，北京協(xié)和醫(yī)院牽頭各省區(qū)市的324家醫(yī)院成立罕見(jiàn)病協(xié)作網(wǎng)，通過(guò)遠(yuǎn)程會(huì)診平臺(tái)，匯聚眾多專家資源診療罕見(jiàn)病患者。北京協(xié)和醫(yī)院院長(zhǎng)、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟理事長(zhǎng)趙玉沛說(shuō)，中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟自成立以來(lái)，不斷推動(dòng)罕見(jiàn)病注冊(cè)登記和直報(bào)，為完善罕見(jiàn)病患者的藥物和醫(yī)療保障方案做出了積極探索。（申少鐵）
（責(zé)任編輯：秋彤）
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