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阿爾茨海默病患者家屬的壓力和痛苦無(wú)人體會(huì)

魏明在照顧患病的母親

    每年9月，是世界阿爾茨海默病月。今年，阿爾茨海默病月的主題為“從容面對(duì)，不再回避”。然而，需要從容面對(duì)的不僅是患者本人，還有無(wú)法抽身更無(wú)法回避的患者親屬。
    有人說(shuō)，阿爾茨海默病患者就像個(gè)孩子。但是，與照顧充滿活力的孩子不同，照護(hù)阿爾茨海默病人卻是充滿壓力的。這種壓力，從得知家人患病的那刻起，便開始了。他們的壓力，誰(shuí)能體會(huì)？他們的痛苦，誰(shuí)能了解呢？
    “撐住，因?yàn)槟鞘俏覌尅?br />     62歲的魏明（化名）是一位帕金森病患者。同時(shí)，他也是一位近百歲高齡的阿爾茨海默病患者的兒子。
    1995年，魏明的父親被查出患上了巨球蛋白血癥。作為家里的獨(dú)子，魏明只能獨(dú)自承擔(dān)起照料雙親的責(zé)任。魏明找了一臺(tái)筆記本電腦，把工作需要的資料都裝到里面，“這樣，我就能在病床邊工作了。還得注意看著時(shí)間，到點(diǎn)兒回去給母親做飯?！边@樣的生活一直持續(xù)了七年，直到父親去世?？晌好鬟€沒(méi)來(lái)得及喘口氣，他的母親又在同一年被確診患上了阿爾茨海默病。
    “醫(yī)生，醫(yī)生，我母親大小便失禁了，該怎么辦？”魏明急慌慌地跑到醫(yī)院咨詢，醫(yī)生看著他，輕聲細(xì)語(yǔ)地說(shuō)：“這算什么？還有病人把大便往墻上抹呢?！庇洸蛔⊙矍暗娜?、易怒、不好好吃飯……一想到圍著病人團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)的生活，魏明特別恐懼，“那時(shí)候感覺真沒(méi)法活了。”
    查資料、找醫(yī)生護(hù)士咨詢、聽電視臺(tái)健康大講堂的講座、自學(xué)護(hù)理知識(shí)……漸漸地，魏明接受了這一切。
    “這是什么？”“水。水用英文怎么說(shuō)？water”“水的分子式是什么？”患病前，母親能說(shuō)一口流利的英文。為了幫母親進(jìn)行認(rèn)知訓(xùn)練，魏明經(jīng)常對(duì)著母親自問(wèn)自答，并想盡各種辦法與母親交流。每當(dāng)這時(shí)，患病的母親總是搖搖頭，茫然地看著他。魏明努力地和母親的遺忘做斗爭(zhēng)，可母親的記憶力還是越來(lái)越差。
    除了心理上的無(wú)力感，魏明還面對(duì)經(jīng)濟(jì)上的重壓。母親患病之初，阿爾茨海默病的對(duì)癥藥物不在醫(yī)保范圍內(nèi)，每月單是醫(yī)藥費(fèi)就要花2000元左右?！斑@在2000年初是一筆不小的開支。”魏明咨詢醫(yī)生后，決定將母親的退休金全部用來(lái)買藥，自己的收入用來(lái)維持兩人的基本生活。
    可是，生活又給了魏明重重的一擊。2010年，魏明被查出患上了帕金森病。漸漸地，他的腿腳不聽使喚了，以前一下就能完成的動(dòng)作，現(xiàn)在要幾倍的時(shí)間才能完成，力不從心的感覺越來(lái)越明顯?！耙郧澳赣H下樓，我還能背下去，現(xiàn)在只能找街坊幫忙了?！蔽好髟缒觌x異，父親去世后就與患病的母親相依為命，以后的日子該怎么過(guò)？他心里也沒(méi)底。但魏明心里有個(gè)信念，那就是“撐住，因?yàn)槟鞘俏覌尅薄?br />     先后請(qǐng)過(guò)18個(gè)保姆
    家人獨(dú)自照顧負(fù)擔(dān)太重，那找保姆呢？魏明先后一共請(qǐng)過(guò)18位保姆。
    這保姆怎么一個(gè)勁兒地?fù)Q呢？魏明告訴記者：“一開始，母親的病情比較輕，保姆就是陪著聊天散步，這活兒小姑娘就能干?？陕?，母親的情緒越來(lái)越不穩(wěn)定，對(duì)保姆心理承受力的要求也越來(lái)越高?！爆F(xiàn)在，魏明母親的病情已經(jīng)發(fā)展到了晚期，保姆需要充滿愛心、性格沉穩(wěn)、能夠善待老人，還要懂得護(hù)理知識(shí)，幫老人清潔身體。
    盡管如此，魏明依然覺得自己很幸運(yùn)，遇見的保姆人都不錯(cuò)。現(xiàn)在這位保姆已經(jīng)幫助他照顧母親10年了，大家就像一家人一樣。因?yàn)橐疹櫩焐a(chǎn)的女兒，保姆才請(qǐng)了幾天假，臨走還特意找了信得過(guò)的人暫時(shí)替班，交接時(shí)也非常細(xì)致。但是，即便如此滿意的保姆，也會(huì)有鬧情緒的時(shí)候。
    心理咨詢師王宇表示，保姆產(chǎn)生焦慮的情緒也很正常。“畢竟，保姆從早到晚都和病人生活在一起，產(chǎn)生的壓力和焦慮實(shí)際上并不比親屬少。”做飯有家政員，專門照顧月子的叫月嫂，但卻很少聽說(shuō)有專門照護(hù)阿爾茨海默病患者的?！熬邆鋵I(yè)能力的月嫂收入很可觀，而照護(hù)阿爾茨海默病人難度也很高，可照護(hù)者的收入?yún)s比月嫂低很多，付出與回報(bào)不成正比，愿意參與的人自然會(huì)比較少?！?br />     專家認(rèn)為，針對(duì)老年照護(hù)需求，政府部門需要出臺(tái)相關(guān)標(biāo)準(zhǔn)，為從業(yè)人員提供更多培訓(xùn)，提高他們護(hù)理的專業(yè)性。同時(shí)，也可以向患病家庭提供相應(yīng)補(bǔ)貼，減輕他們的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。
    如何最快找到走失老人
    用“久病成良醫(yī)”來(lái)形容魏明十分貼切。照顧患病母親近20年，魏明積累了很多照護(hù)經(jīng)驗(yàn)，他把這些也分享給有需要的患者家屬。在魏明的QQ聊天列表內(nèi)有多個(gè)阿爾茨海默病家屬群，每天大家都會(huì)在里面分享病人動(dòng)態(tài)以及照護(hù)心得。作為經(jīng)驗(yàn)豐富的照護(hù)者，每天有很多人向魏明請(qǐng)教。不管是照護(hù)方法、病人的病情發(fā)展階段還是求醫(yī)問(wèn)藥，只要能幫上的，魏明總是耐心回復(fù)。
    咨詢他的人多了，魏明發(fā)現(xiàn)，走失是患病家屬最擔(dān)心的問(wèn)題。幾年前，一位從外地來(lái)北京看病的患者從醫(yī)院走失，由于家屬對(duì)北京不熟，根本無(wú)從尋找，急得不行。魏明得知情況后立馬投入尋找，他在摸清途經(jīng)醫(yī)院的公交線路后，逐一給這些公交總站打電話詢問(wèn)情況，還讓其他志愿者留意附近的公園、地下通道、公共廁所?！罢f(shuō)來(lái)可惜，這位患者沒(méi)有找到，最后出事了。”
    患有阿爾茨海默病的老人記憶力差，走失之后怎么找？去哪兒找？都是患者家屬最關(guān)心的問(wèn)題。
    根據(jù)魏明的經(jīng)驗(yàn)，在發(fā)現(xiàn)患病老人走失之后要第一時(shí)間準(zhǔn)備尋人啟事，其中要將老人的基本信息和家庭住址寫詳細(xì)，包括老人走失時(shí)的衣著等。同時(shí)，魏明還指出了一些在尋找走失患病老人過(guò)程中的誤區(qū)。比如，有的老人走失后，老伴兒怕子女埋怨，遲遲不通知子女，這個(gè)做法在魏明看來(lái)是錯(cuò)誤的。“應(yīng)該及時(shí)通知所有家屬，發(fā)動(dòng)大家全力尋找。阿爾茨海默病老人走失后，每一分每一秒都是危險(xiǎn)的，時(shí)間越長(zhǎng)，尋找的難度就會(huì)成倍增加?！辈糠只颊呒覍僭诘弥先俗呤Ш筮€容易慌張，尋找時(shí)常常漫無(wú)目的。魏明認(rèn)為，應(yīng)該第一時(shí)間在走失地點(diǎn)周圍打聽情況。“如果在晚上走失，就要去附近的公園、24小時(shí)營(yíng)業(yè)的商店、飯店、火車站、長(zhǎng)途汽車站等，沿途醫(yī)院的急診室也不要放過(guò)?！毕喾矗绻窃谠缟献呤?，就要向附近散步的人打聽。
    伴隨科技的發(fā)展，現(xiàn)如今市面上還出現(xiàn)了防走失的定位手環(huán)、智能拐杖等產(chǎn)品。但是在實(shí)際應(yīng)用中，有些老人并不買賬。即使家人為他們戴上手環(huán)，轉(zhuǎn)眼間老人也會(huì)摘下來(lái)。護(hù)理專家龔梅認(rèn)為，防止患病老人走失單靠患者家屬的力量是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的，更應(yīng)該發(fā)揮社會(huì)的作用?！翱梢砸陨鐓^(qū)為單位登記轄區(qū)內(nèi)患阿爾茨海默病的老人，然后將他們的照片發(fā)給社區(qū)工作者及保安，如果今后發(fā)現(xiàn)他們獨(dú)自一人外出，便于大家第一時(shí)間發(fā)現(xiàn)，并迅速聯(lián)系家屬?！饼徝愤€希望可以采集這些老人的指紋并與家屬的信息關(guān)聯(lián)，日后如果發(fā)現(xiàn)這些老人走失，就可以盡快和家屬聯(lián)系上。
    家屬也需要傾訴平臺(tái)
    長(zhǎng)期護(hù)理患病家人，家屬的情緒也容易出現(xiàn)問(wèn)題。家屬們的壓力到底有多大？在一次活動(dòng)中，王宇給每一位照護(hù)者發(fā)了一張白紙，讓他們畫出自己的狀態(tài)，其中一張簡(jiǎn)筆畫讓她印象深刻。畫中左上角一個(gè)小人兒腳踩風(fēng)火輪快速奔跑，頭發(fā)被迎面的風(fēng)吹得亂七八糟，但是頭頂?shù)臑踉茀s還緊緊跟著她；畫面的右下角，病床上的老人十分痛苦，一旁的孩子嗷嗷待哺。這張普通的簡(jiǎn)筆畫背后卻折射出繪畫者巨大的壓力?！凹纫ぷ?，又要照顧老人和孩子，她的個(gè)人生活已經(jīng)所剩無(wú)幾了?！?br />     令人欣慰的是，當(dāng)患者家屬們坐在一起時(shí)，因?yàn)楸舜酥g同病相憐，很快就能找到共同語(yǔ)言。最重要的是，平時(shí)恥于對(duì)別人說(shuō)的話，在這里可以毫無(wú)保留。
    本報(bào)記者 張群琛
    實(shí)習(xí)記者 師悅 文并攝

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