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寧夏織就苯丙酮尿癥患兒救助網(wǎng)

本報(bào)記者 周志忠 朱 磊

　　有這么一群小孩，被稱作“不食人間煙火”的孩子。
　　由于體內(nèi)中缺少一種酶，導(dǎo)致食物蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸代謝受阻，這些孩子從出生就不能像正常人一樣食用含有蛋白質(zhì)的食物，須限制肉、蛋、奶、豆的攝入，一旦吃了，會(huì)造成生長(zhǎng)發(fā)育停滯，甚至智力低下。醫(yī)學(xué)上稱這種疾病為“苯丙酮尿癥”（PKU），一種氨基酸代謝病。
　　發(fā)現(xiàn)，從新生兒篩查做起
　　2014年4月26日，來自固原市西吉縣馬蓮堡鄉(xiāng)的馬有斌，初次體會(huì)到了做父親的喜悅，妻子馬慧為這個(gè)家庭產(chǎn)下了一個(gè)男嬰。
　　然而，這份喜悅只維持了不到一個(gè)月。
　　產(chǎn)后72小時(shí)，縣婦幼保健院為新生兒抽取足跟血送銀川檢測(cè)。17天后，馬有斌接到銀川打來的電話，要他們夫妻二人帶著孩子去銀川做血檢。之后他們得到消息，孩子被確診患“PKU”?！疤焖?！”馬有斌形容當(dāng)時(shí)自己的心情。
　　但是，在痛苦的同時(shí)，他又暗自慶幸?！昂迷谖覀冓s上了好的救助政策，一直按醫(yī)生開出的特食喂養(yǎng)孩子，孩子現(xiàn)在的發(fā)育很正常。前些天醫(yī)院為孩子做體能測(cè)試，各項(xiàng)指標(biāo)發(fā)育正常，我們心里的石頭才算落地。這是不幸中的大幸了?！币晃换純杭议L(zhǎng)說。
　　2010年起，寧夏對(duì)全區(qū)農(nóng)村新生兒開展PKU、甲狀腺功能低下兩種遺傳代謝病的免費(fèi)篩查。也正是從這時(shí)候開始，很多農(nóng)村家長(zhǎng)才第一次聽說了PKU這個(gè)名詞。2012年，項(xiàng)目擴(kuò)展至全區(qū)，城鄉(xiāng)同步，并增加新生兒聽力篩查，免費(fèi)（檢測(cè)）標(biāo)準(zhǔn)也有了相應(yīng)提高。
　　“政策實(shí)施以來，全區(qū)50萬例新生兒接受遺傳代謝性疾病篩查，其中159例確診患PKU，加上項(xiàng)目實(shí)施前的患者，目前全區(qū)接受救助的PKU患兒260余人。”自治區(qū)衛(wèi)生廳婦幼服務(wù)處處長(zhǎng)張濤介紹。
　　2014年，寧夏又增加先天性腎上腺皮質(zhì)增生癥、葡萄糖—6—磷酸脫氫酶缺乏癥篩查，免費(fèi)（檢測(cè)補(bǔ)助）提至每例100元。同時(shí)將所有未滿18周歲PKU患者納入基本醫(yī)療保險(xiǎn)大病統(tǒng)籌，替代食品、門診檢驗(yàn)費(fèi)用按每人每年2萬元包干，報(bào)銷65%，剩余部分由疾病應(yīng)急救助解決。
　　救助，緩解沉重經(jīng)濟(jì)壓力
　　“2010年以來，固原市實(shí)現(xiàn)了新生兒PKU癥免費(fèi)檢測(cè)、確診、治療回訪的全覆蓋。從救治過程和效果看，只要堅(jiān)持服用特食，PKU患兒的病癥是可控、可治的。但由于PKU患者要終生治療，這對(duì)于每一個(gè)PKU患者家庭來講還是承受著巨大的經(jīng)濟(jì)壓力?！惫淘袐D幼保健院院長(zhǎng)王彥翠說。
　　自從孩子確診為PKU以后，馬有斌一家就深深地體會(huì)到這份壓力。因?yàn)楹⒆拥奶厥持挥袑幭膵D幼保健院有，因此每次補(bǔ)充都需要去一趟銀川。固原至銀川330公里，乘長(zhǎng)途車往返一次90元。馬有斌的家距固原50公里，其中還有15公里沒有通班車，只能以每次100—150元乘出租車。到銀川后也不是當(dāng)天就能返回，而是要住宿一晚，即便住最便宜的旅店也要100元。這樣算下來，每月花費(fèi)在交通、住宿上的費(fèi)用至少600元。一年下來，就是7200元……“每個(gè)月光給孩子買特食就要花費(fèi)上千。”馬有斌說。
　　“我們正在跟進(jìn)開設(shè)PKU門診的前期籌備工作。相信固原PKU門診的開設(shè)之后，山區(qū)PKU患兒家庭就不必再為接連不斷地跑銀川犯愁了，將從根本上減輕他們生活不便與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！蓖鯊┐湔f。
　　在固原市婦幼保健院，從銀川接受一個(gè)月PKU門診實(shí)習(xí)培訓(xùn)回到崗位上，從業(yè)20年的醫(yī)生趙麗芳告訴記者，她已經(jīng)掌握了PKU患兒一般性治療的程序和方法，有信心開展好固原市的PKU患兒接診治療。
　　“今年1月，開通了自治區(qū)新生兒疾病篩查網(wǎng)絡(luò)信息系統(tǒng)，通過血片唯一編號(hào)，實(shí)現(xiàn)了從采血、遞送、檢測(cè)、召回、確診、治療回訪、數(shù)據(jù)采集和處理等業(yè)務(wù)信息化管理。4—6月份，對(duì)固原、中衛(wèi)兩市醫(yī)生進(jìn)行PKU接診治療業(yè)務(wù)培訓(xùn)?！睆垵榻B。
　　“盼望固原市早日開門診。”采訪中記者了解到，山區(qū)PKU患兒家長(zhǎng)表達(dá)了對(duì)自治區(qū)開通PKU免費(fèi)電話咨詢、當(dāng)?shù)夭杉?，通過郵政速遞至新篩中心做實(shí)驗(yàn)檢測(cè)等做法的認(rèn)可。
　　預(yù)防，關(guān)口前移任重道遠(yuǎn)
　　如何讓病癥不再拖垮一個(gè)家庭，如何讓更多的家庭免受疾病之苦？為了互通信息，寧夏部分PKU患兒家屬自發(fā)組織了“寧夏苯丙酮尿癥家長(zhǎng)聯(lián)盟”。但由于缺乏合法性，在救助困難PKU家庭、申請(qǐng)有關(guān)救助時(shí)經(jīng)常遇阻。PKU患兒家屬希望建立正規(guī)的民間組織機(jī)構(gòu)。他們咨詢得知，組建公益性組織需要高額注冊(cè)資金，而他們根本無力支付，希望有關(guān)部門降低相關(guān)注冊(cè)門檻，讓他們有一個(gè)合法、正規(guī)的交流平臺(tái)，積極開展自救。
　　另一方面，寧夏PKU患兒家屬紛紛呼吁：“希望有關(guān)部門解決替代食品壟斷發(fā)放、報(bào)銷程序滯后等問題，在固原、中衛(wèi)、石嘴山、吳忠等地增加購買替代食品的窗口，縮短替代食品的報(bào)銷周期，為患兒家長(zhǎng)減少不必要的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！?br /> 　　“寧夏用于治療260余例PKU患兒的特食，是通過政府采購進(jìn)行。我們注意到在PKU患兒救助上確實(shí)存在著像馬有斌這樣一些困難家庭帶孩子往返銀川在交通、食宿上負(fù)擔(dān)重的情況，正通過在地級(jí)市開辦PKU門診的辦法來解決。”張濤解釋。
　　“如今，寧夏已經(jīng)實(shí)現(xiàn)了對(duì)PKU患兒救治的早發(fā)現(xiàn)、早診斷、早治療。如果從婚姻起始階段就提前介入婚前體檢，做好家族病史摸底等工作，對(duì)預(yù)防PKU一定具有積極意義。”西吉縣婦幼保健院院長(zhǎng)梁玉成說。

（責(zé)任編輯：秋彤）