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    罕見病患者需要特藥維系健康，面對高價特藥，“贈藥”等社會救助方式無法保障其用藥連貫性與安全性——

本報記者 田雅婷

    新年收禮物，無疑是件讓人高興的事情。山東省青島市的女大學(xué)生小漁，收到了她此生最好的禮物。
    隨著“救命藥”一滴滴輸入她的身體里，患有戈謝病的小漁真切地感受到，生命的希望和健康又一點一點地回到了自己身上。與以往的治療不同，這次她有了政府救助當“靠山”。
    日前，青島市在全國率先將戈謝病治療藥物納入特藥報銷體系，在完善特藥救助制度的同時，大大減輕了患者負擔。
    高額治療費擋住治療路
    小漁5歲那年，在一次幼兒園體檢中，醫(yī)生發(fā)現(xiàn)她的脾臟異常腫大。為查明病因，小漁爸爸帶著她到青島各大醫(yī)院就診。一年后，小漁的“怪病”終于在青島兒童醫(yī)院露出端倪——醫(yī)生懷疑她患上了戈謝病，后在北京兒童醫(yī)院確診。
    該病是罕見病中的罕見病，發(fā)病率僅為50萬分之一。也正是因為過于罕見，所以多數(shù)醫(yī)生了解較少。據(jù)不完全統(tǒng)計，目前我國已確診的戈謝病患者約有300人。
    據(jù)青島大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院血液兒科副主任李學(xué)榮介紹，戈謝病是一種嚴重的、持續(xù)進展的疾病。由于患者體內(nèi)先天缺少β-葡糖腦苷酯酶，所以會導(dǎo)致貯集在體內(nèi)的葡糖腦苷酯不能被代謝，進而聚集在患者的肝臟、脾臟等，導(dǎo)致肝脾腫大、貧血以及骨骼病變，骨髓和臟器的功能改變等。如不盡早治療，患者會出現(xiàn)生長遲緩、腹痛、出血、殘疾，嚴重者會發(fā)生死亡。
    “這種病雖然兇險，但與多數(shù)無藥可醫(yī)的罕見病相比，又是無比幸運的?！崩顚W(xué)榮指出，只要及時補充伊米苷酶，患者的病情就可以得到緩解，與普通人無異。他們可以與其他人一樣工作、生活，甚至結(jié)婚生子。
    然而，高昂的治療費用，一般家庭都無法負擔。通常來說，成人患者每年的治療費用都超過百萬元，且需要終身治療。因此，在被確診為戈謝病的前三年里，由于沒有得到治療藥物，小漁只能看著自己的肚子一天天變大，膝蓋和小腿的疼痛逐漸加劇。
    在同一個城市，跟小漁患有同樣疾病的人還有4位，其中兩位由于沒能得到治療，已經(jīng)離開人世。
    贈藥無法讓患者安心
    為了讓女兒得到治療，小漁爸爸多方求助，終于在2003年，美國健贊公司答應(yīng)為其捐贈藥品。用上藥后，小漁脾臟、肝臟慢慢變小了，骨痛也減輕了許多。由于治療還算及時，小漁的身高并沒有受到太大影響，身體狀況也和同齡的孩子無異。盡管如此，小漁一家仍然擔心，害怕有一天，這樣的幸運會戛然而止。
    2009年，由于藥品生產(chǎn)廠商供應(yīng)出現(xiàn)困難，捐贈藥物減少，小漁的病情開始加重，常常徹夜骨痛。所幸，廠商在后來逐步恢復(fù)了免費贈藥。就這樣，小漁度過了11年，并在2014年秋天考入了夢寐以求的大學(xué)。
    盡管如此，小漁一家一直心有余悸。小漁的家人告訴記者，對于老百姓來說，只有政府建立起制度性保障，才能讓我們真正安心。
    和小漁情況相似的患者，還有一些。將治療藥物納入報銷體系，他們的生命才能真正獲得穩(wěn)定、長久的維系。
    “青島模式”為罕見病患者撐起一片“晴空”
    據(jù)青島市社會保險事業(yè)局局長耿成亮介紹，所謂特藥，是指基本醫(yī)療保險藥品目錄、醫(yī)療服務(wù)項目和醫(yī)療服務(wù)設(shè)施目錄外，重大疾病治療必須、療效顯著且難以使用其他治療方案替代的藥品。但由于這些藥物因患者人數(shù)少往往價格高昂，所以通常不會被納入醫(yī)保。而特藥救助制度則是一個獨立的管理體系，不占用醫(yī)保資金。
    耿成亮解釋說，這個體系是由財政撥款，結(jié)合企業(yè)降價、慈善贈藥、基金會捐助等多方籌資共付的方式，最大程度減輕患者的經(jīng)濟負擔。簡單來說，就是先財政給錢，再民政給錢，之后由慈善和企業(yè)基金會給錢，最后患者承擔一小部分。
    “除了解決患者的費用問題，政策的制定還以切實可行為指導(dǎo)原則，就是要讓患者買得起藥，還要用得上藥。”青島市社會保險事業(yè)局相關(guān)負責人表示，由于戈謝病的罕見性以及對醫(yī)務(wù)人員專業(yè)性要求較高，青島市政府特別指定了青島大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院為定點醫(yī)院，并指定責任醫(yī)師，實時跟進患者的健康狀況?？紤]到藥品需要冷藏，青島市政府又指定了相關(guān)藥房，制定專門配送貨流程，直接送至注射醫(yī)院的藥房，保障藥品安全性以及患者取藥注射的便利，免除了患者奔波之苦。
    “青島模式”的推出，不僅為戈謝病患者撐起了一片“晴空”，也為大病醫(yī)療救助開辟出一條新路，有望破解高價藥與醫(yī)保難題，成為未來的發(fā)展方向。

（責任編輯：秋彤）