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    新華健康2月13日消息（袁馨晨）“我國(guó)目前主要的血友病治療方案是按需治療，即患者出血時(shí)再進(jìn)行治療，不出血的時(shí)候不注射凝血因子?！痹?月28日“國(guó)際罕見病日”即將來(lái)臨之際，中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院血液病醫(yī)院血栓與止血診療中心主任、全國(guó)血友病協(xié)作組組長(zhǎng)楊仁池教授在接受新華健康記者專訪時(shí)表示，國(guó)外推出的最新理念是把血友病人的凝血因子水平提高并維持到3%以上，這樣患者就基本不會(huì)出血，能夠享受正常生活。
    血友病出血可預(yù)防
    作為一種遺傳性的疾病，理論上血友病可以通過(guò)移植造血干細(xì)胞來(lái)治愈?！暗沁@種基因技術(shù)在血友病治療上還不成熟”，楊仁池表示，現(xiàn)在血友病的主要治療方法是替代治療，即給患者輸注外源性凝血因子制劑。
    在發(fā)達(dá)國(guó)家，醫(yī)保政策能夠基本滿足血友病患者對(duì)預(yù)防治療的醫(yī)療需求，通過(guò)定期接受凝血因子注射，不僅保障了病患的生命安全，更能讓他們像正常人一樣生活?！皣?guó)外尤其是北歐，從20世紀(jì)60年代開始開展預(yù)防治療、家庭治療，病人在家就可以輸注凝血因子?！?楊仁池說(shuō)，重型患者的凝血因子水平一般低于1%，如果把凝血因子含量控制在1%以上，患者就很少會(huì)出血。“國(guó)外現(xiàn)在的治療理念是把血友病人的凝血因子水平提高并控制到3%以上，這樣患者基本上就不會(huì)出血。雖然血友病不能被完全治愈，但是只要病人一輩子堅(jiān)持用藥，就可以控制癥狀，像普通人一樣生活，有的人甚至可以成為運(yùn)動(dòng)員?！?br />     我國(guó)目前的血友病治療方案主要是按需治療，即患者出血時(shí)再進(jìn)行治療，不出血的時(shí)候不注射凝血因子。由于凝血因子藥物供應(yīng)有限、許多病患無(wú)法負(fù)擔(dān)昂貴的醫(yī)療費(fèi)用等原因，按需治療尚無(wú)法得到保證。還沒有被納入醫(yī)保報(bào)銷范疇的預(yù)防治療，更是難以開展。
    為什么預(yù)防治療很重要？楊仁池解釋說(shuō)，如果完全依賴按需治療，血友病人在出血后萬(wàn)一得不到及時(shí)有效地治療，很有可能會(huì)出現(xiàn)關(guān)節(jié)畸形、落下終生殘疾，嚴(yán)重地甚至?xí)＜吧?br />     “希望國(guó)內(nèi)可以慢慢接受‘預(yù)防治療’的觀念，不必非要等到病人出血的時(shí)候再用藥，” 楊仁池說(shuō)，“就像糖尿病人定期打胰島素、高血壓病人按時(shí)吃降壓藥，這不也是預(yù)防嗎？通過(guò)定期補(bǔ)充凝血因子可以幫助血友病人控制癥狀，讓他們像正常人一樣健康成長(zhǎng)、生活?！?br />     長(zhǎng)效藥將增加患者依從性
    楊仁池介紹，國(guó)外近期上市了長(zhǎng)效的凝血因子制劑，血友病患者只需一個(gè)禮拜打一次八因子藥物，或者兩個(gè)禮拜打一次九因子藥物。國(guó)內(nèi)現(xiàn)在使用的八因子、九因子制劑還是通過(guò)常規(guī)方法生產(chǎn)出來(lái)的，半衰期相對(duì)較短。“八因子每天要輸兩次，九因子每天要輸一次?！?br />     通過(guò)延長(zhǎng)頻繁給藥的間隙，新產(chǎn)品可以增加病人的依從性（指病人按醫(yī)生規(guī)定進(jìn)行治療、與醫(yī)囑一致的行為）。特別是對(duì)兒童患者來(lái)說(shuō)，常規(guī)藥物要求患者頻繁注射八因子或九因子，對(duì)患者和家長(zhǎng)來(lái)說(shuō)都會(huì)是負(fù)擔(dān)?！鞍胨テ谘娱L(zhǎng)后，患者只需要每隔一個(gè)星期或兩個(gè)星期注射一次制劑，減少了進(jìn)行靜脈穿刺的頻率，可以增加兒童接受治療的意愿?！?br />     基因工程藥物有望國(guó)產(chǎn)
    治療血友病的藥物主要分為血源性凝血因子產(chǎn)品和基因重組產(chǎn)品。血源性藥品從血漿中制取，價(jià)格相對(duì)較低，我國(guó)早已實(shí)現(xiàn)全面國(guó)產(chǎn)。但是隨著國(guó)家經(jīng)濟(jì)狀況的改善，愿意捐獻(xiàn)血漿的人少了，血漿不足導(dǎo)致血源性產(chǎn)品供不應(yīng)求?；蚬こ趟幬飫t全部依賴進(jìn)口，價(jià)格相對(duì)昂貴，許多患者難以承擔(dān)。
    “2014年底有三家國(guó)內(nèi)制藥企業(yè)向國(guó)家食品藥品監(jiān)督管理總局報(bào)批，準(zhǔn)備開始基因工程凝血因子產(chǎn)品的臨床試驗(yàn)，”楊仁池說(shuō)。雖然從開展臨床試驗(yàn)到最終藥品真正上市還需要至少1-3年的時(shí)間，但是這意味著未來(lái)治療血友病的基因工程藥物可能會(huì)實(shí)現(xiàn)國(guó)產(chǎn)，更多的血友病人將有機(jī)會(huì)獲得價(jià)格更加合理的救治。

（責(zé)任編輯：秋彤）