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北京師范大學(xué)中國公益研究院兒童大病救助研究課題組

    編者按
    兒童先心病、白血病、尿毒癥……這些兒童重大疾病，不僅摧殘孩子的身體，還折磨著孩子的心靈。一個疾病壓垮一個家庭，動輒幾十萬元甚至上百萬元的高昂治療費用，更是很多患兒家庭的噩夢。近年來，我國的醫(yī)療保障政策和政府救助項目，圓了不少大病兒童的健康夢。而來自民間的慈善力量——兒童大病慈善組織，以他們靈活、快速的操作機(jī)制，可彌補(bǔ)政府救助的不足，為大病兒童提供豐富多元的救助。

    慈善組織對大病兒童的救助正日益多元化
    據(jù)不完全統(tǒng)計，2013年，全國共有96家慈善組織開展了149個兒童大病救助項目，對10多萬名大病患兒進(jìn)行了專業(yè)救助。與政府救助相比，慈善組織的救助更靈活，力度更大。如救助白血病患兒的項目平均救助額度達(dá)3.5萬元，高于政府救助不少。還有一些救助項目屬于個案式救助，即會根據(jù)患兒的實際需求情況對救助資金額度予以調(diào)整，這類項目的救助力度更大。
    慈善救助的內(nèi)容也更為豐富。慈善組織開展的兒童大病救助項目中，醫(yī)療費用方面的救助仍占主要部分（74%）。但同時，慈善組織對大病兒童的救助正日益多元化，開始涉足藥品、疾病篩查、康復(fù)器械、康復(fù)培訓(xùn)、心理和社工等領(lǐng)域，并累計占到了26%的比例，部分慈善組織的救助內(nèi)容還涉及醫(yī)護(hù)能力培訓(xùn)，以提高基層對大病患兒的救治能力。如世界健康基金會對癲癇患兒進(jìn)行救助，就附帶對基層醫(yī)院的癲癇科室提供醫(yī)護(hù)能力培訓(xùn)，通過提高醫(yī)院醫(yī)護(hù)能力來協(xié)助患兒的醫(yī)療，目前已培訓(xùn)500多人。
    專業(yè)能力不足、缺乏銜接等問題亟待改善
    盡管慈善組織在兒童大病救助方面成效頗豐，但要更好地發(fā)揮慈善力量，仍面臨一些挑戰(zhàn)。
    第一，救助資源結(jié)構(gòu)性失衡。以浙江施樂會為例，在求助者所發(fā)布的扶幼、求學(xué)、助醫(yī)、安老、助殘、救災(zāi)求助信息中，求醫(yī)信息為大多數(shù)。然而，由于單個求助所需資金量小且救助效果明顯，救助者更愿意提供助學(xué)方面的救助。如每年600元即可對一名小學(xué)生進(jìn)行助學(xué)補(bǔ)貼，這與大病救助需要幾萬元甚至幾十萬元才能對一名大病患兒進(jìn)行救助形成鮮明對比。
    即使同樣是大病救助，不同疾病的籌資難度也存在區(qū)別。如同屬于天津市慈善協(xié)會旗下的兩個項目，針對血友病患兒救助的項目，社會籌資只有十幾萬元，而針對先心病患兒救助的項目，社會籌資就能達(dá)到五十多萬元。大部分企業(yè)及愛心人士傾向于對治愈效果好、救助簡單易行的大病患兒進(jìn)行救助，這就使得救助資源集中于此類患兒身上，而其他大病患兒的救助資源則不足。
    第二，專業(yè)服務(wù)能力不足。除了經(jīng)濟(jì)壓力外，患病所造成的心理沖擊、異地就醫(yī)所帶來的語言、生活、社交、學(xué)業(yè)、就醫(yī)程序方面的挑戰(zhàn)等，使得大病患兒對醫(yī)療社工、心理咨詢、信息咨詢等有較大的需求。目前，已有不少慈善組織在這方面做出了努力，如春苗慈善基金會為患兒提供醫(yī)療社工服務(wù)等。
    但在醫(yī)療救助的資金籌集過程中，絕大部分捐贈人只愿意資助慈善組織提供直接的醫(yī)療費用或康復(fù)器械的救助，愿意出資讓慈善組織為患兒提供服務(wù)救助的少之又少。這就使得慈善組織很難將募集款用于提供其他類型的服務(wù)或用于自身建設(shè)，影響了慈善提供專業(yè)服務(wù)的能力。
    如春苗基金會的固定社工只有3人～5人，更多的社工來源于高校社工專業(yè)的實習(xí)生。依靠志愿者提供社工服務(wù)，在個案較多的情況下，影響了社工服務(wù)的專業(yè)性和深入程度。在國家醫(yī)保制度不斷完善、醫(yī)療體系不斷健全的背景下，對慈善組織專業(yè)服務(wù)的需求將是一個必然的趨勢。
    第三，慈善組織之間缺乏銜接。目前，有部分慈善組織在努力銜接患兒醫(yī)療的各個環(huán)節(jié)為大病患兒提供更好的救助。如北京天使媽媽基金會將患兒醫(yī)治需求與醫(yī)院救治和其他慈善組織的救助信息進(jìn)行了結(jié)合。但現(xiàn)有的合作還是限于銜接兒童大病救助中的某幾個環(huán)節(jié)，較少能夠做到兒童大病各個環(huán)節(jié)的銜接。
    大病患兒的救助需求是多樣的，有對救治醫(yī)院的需求、醫(yī)療費用方面的需求、藥品或康復(fù)器械的需求、生活協(xié)助方面的需求，不同的慈善組織對這些需求進(jìn)行了響應(yīng)，并根據(jù)組織自身的資源和能力，在所提供的救助病種和救助內(nèi)容上有所傾向。
    但是，目前的慈善組織大都獨立運作，缺乏有效的信息溝通方式。就不同疾病的大病救助而言，缺乏統(tǒng)籌會導(dǎo)致救助資源集中于某幾個病種，造成一些疾病救助資源不足，另一些疾病的救助資源過剩。就同一種疾病患兒的救助而言，缺乏統(tǒng)籌會存在過度救助的可能性，而患兒和家長在了解不同慈善組織的救助標(biāo)準(zhǔn)以及準(zhǔn)備申請資料的過程也需要時間。
    盡快確立社會支持機(jī)制是未來的發(fā)展方向
    在政府投入機(jī)制逐步健全的情況下，如何利用慈善救助機(jī)制靈活、快速、救助及時的特性，來應(yīng)對這些挑戰(zhàn)，盡快確立兒童大病救助的社會支持機(jī)制？
    首先，政府應(yīng)完善醫(yī)保體系，體現(xiàn)“兒童優(yōu)先”。
    對兒童予以優(yōu)先保障，是一些不具備全面提高醫(yī)療保障水平的發(fā)展中國家的普遍做法，如泰國自2002年起對12歲以下兒童實行免費醫(yī)療等。如果全方位提高醫(yī)療保障水平確有困難，應(yīng)體現(xiàn)“兒童優(yōu)先”理念，優(yōu)先提高兒童的醫(yī)療保障水平。
    建議優(yōu)先提高兒童重大疾病的報銷比例和封頂線；在不能快速解決醫(yī)療資源分配不均的情況下，優(yōu)先提高兒童的異地報銷比例；將更多兒童類重大疾病納入到提高重大疾病補(bǔ)償水平的試點病種中；加快民政醫(yī)療救助與基本醫(yī)保、大病醫(yī)保的銜接，實現(xiàn)醫(yī)院端的一站式結(jié)算。
    其次，慈善組織需調(diào)整救助項目，突出專業(yè)化。
    當(dāng)前，政府的救助政策處于不斷調(diào)整并完善的過程中，患兒的救助需求會隨著國家醫(yī)療保障水平而變化。如隨著醫(yī)保報銷比例的提高，多數(shù)家庭能負(fù)擔(dān)得起簡單先心病手術(shù)費用的自負(fù)部分，對先心病的救助應(yīng)轉(zhuǎn)向復(fù)雜先心病患兒；白血病醫(yī)療費用高，即使提高醫(yī)保，自負(fù)費用仍會較高，對這類患兒的救助應(yīng)長期。
    因此，慈善組織在開展兒童大病救助項目中，需根據(jù)國家政策、現(xiàn)有機(jī)構(gòu)的救助情況等外部環(huán)境進(jìn)行考量，及時調(diào)整救助的病種和救助力度、救助區(qū)域等，突出自身優(yōu)勢和專業(yè)化。慈善組織的救助要利用“船小掉頭快”的優(yōu)勢，保持自身的靈活性，使救助工作更有及時性與針對性。
    慈善救助須體現(xiàn)其專業(yè)性，包括提供除醫(yī)療費用救助外的專業(yè)服務(wù)等。許多慈善組織與多個醫(yī)療機(jī)構(gòu)之間都有著較為密切的合作，且有著較為多元的社會資源網(wǎng)絡(luò)，在某種程度上其專業(yè)化的力量要遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于單一的醫(yī)院。這種情況下，慈善組織應(yīng)該突出自身的專業(yè)優(yōu)勢，以彌補(bǔ)政府的不足。
    最后，建立兒童大病救助的慈善聯(lián)合平臺。
    在不同地區(qū)的醫(yī)療保障力度不同、不同疾病醫(yī)療費用成本不同的現(xiàn)狀下，政府與慈善組織之間、慈善組織之間、慈善組織與醫(yī)院之間等多方面，都需要及時地溝通救助信息。許多情況下，只有一家慈善組織與政府配合無法完成某個大病案例的救助?？赡苄枰獛讉€方面的配合，有的進(jìn)行醫(yī)療技術(shù)支持，有的可能還需要尋求國外的支持。這樣的合作，應(yīng)該有一個平臺，使大家能夠經(jīng)常溝通，一旦發(fā)生需求，能夠較快地建立起聯(lián)系與合作機(jī)制。
    2011年開通的第一條全國兒童緊急救助熱線400-006-9958是個十分有效的信息匯集平臺，平均每天接聽46通救助電話。另外，一些地方慈善組織也有不同類別的救助電話熱線甚至網(wǎng)絡(luò)救助辦法。需要鼓勵并支持以400-006-9958熱線救助電話為代表的全國性救助熱線電話的發(fā)展。各個熱線電話之間需要合作與溝通，熱線電話與有關(guān)救助組織包括與政府管理部門之間，也需要建立起合作機(jī)制。

（責(zé)任編輯：秋彤）