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　　■ 社論
　　對于罕見病治療的支持，遠(yuǎn)不止“入醫(yī)保”這么簡單，國家需要對罕見病藥物從研發(fā)、審批、生產(chǎn)、銷售，以及買單機(jī)制上拿出組合措施。
　　近日，一批患有“卡爾曼綜合征”的罕見病患者們向媒體反映，一種能維持他們男性性狀的名叫“HCG”（人絨毛膜促性腺激素）的藥品不再能夠輕松買到。據(jù)生產(chǎn)藥廠反映，由于原料的價格上漲，目前該藥生產(chǎn)、維持的成本價均很高，超過了國家基本藥物的中標(biāo)價格，無法持續(xù)生產(chǎn)（據(jù)新華社7月4日報道）。
　　近年來，對于罕見病患者的困境媒體多有報道，為此，國家開始把部分罕見病納入醫(yī)保。不過，罕見病入醫(yī)保，并非萬全之策。因為罕見病用藥不像普通藥品，它的市場需求非常狹小，一個罕見病患者群體少則幾千，多則數(shù)萬，即便醫(yī)保為此買單，用藥的需求也難以大規(guī)模增加，為企業(yè)帶來豐厚利潤，相反國家對醫(yī)保藥品的價格管制，反而令藥企利潤減少，所以企業(yè)自然減少了生產(chǎn)的意愿。
　　企業(yè)減產(chǎn)罕見病用藥，導(dǎo)致用藥緊張，這還只是問題的一面。對于其他更多罕見病患者而言，他們面臨的是無藥可治的絕境。大多數(shù)藥企出于風(fēng)險、利潤等考慮，根本不愿意研發(fā)、生產(chǎn)罕見病用藥，由此帶來的結(jié)果是，我國目前幾乎沒有自主研發(fā)的罕見病治療藥物，國內(nèi)只有1%的罕見病擁有治療方案。
　　藥企紛紛躲避罕見病，其實無可厚非，畢竟企業(yè)不是慈善機(jī)構(gòu)，它考慮的是在市場生存發(fā)展，罕見病用藥需求狹小，研發(fā)風(fēng)險太大，藥企自然關(guān)注動力不足。目前迫切需要解決的是，如何通過政策的激勵和扶持，改變現(xiàn)狀。
　　在美國，藥企一度也不愿投資研發(fā)生產(chǎn)孤兒藥（即罕見病用藥）。但1983年美國《孤兒藥法案》通過，規(guī)定藥企開發(fā)罕見病用藥可快速審批，獲得7年獨(dú)家銷售權(quán)，臨床試驗費(fèi)50%可抵減稅額，設(shè)立專門補(bǔ)助和研究基金等多項政策優(yōu)惠措施，此后，罕見病用藥從無人問津，變成了藥企爭相搶食的香餑餑。該法案實施前，美國僅有不足10種罕見病藥物上市，而到了2008年，在FDA登記的罕見病藥物已達(dá)1951種。許多國家都效仿美國經(jīng)驗，立法扶持孤兒藥的研發(fā)生產(chǎn)。
　　不過，這種對罕見病用藥的扶持，在保障藥企利潤的同時，也使得藥品價格高企，一種疾病的治療，動輒幾十上百萬美元。但由于醫(yī)保和商業(yè)保險的報銷，加之罕見病慈善組織等多方面的支持，患者最終需要負(fù)擔(dān)的費(fèi)用非常少。
　　可見，對于罕見病治療的支持，遠(yuǎn)不止“入醫(yī)?！边@么簡單，國家需要對罕見病藥物從研發(fā)、審批、生產(chǎn)、銷售，以及買單機(jī)制上拿出組合措施，對于罕見病投入更多的財政資金和政策優(yōu)惠。
　　罕見病的基因或體質(zhì)，是留存于種族的整體遺傳資料庫里的，隨機(jī)地落在某些人身上；如果不是這些罕見病患者為我們承擔(dān)了不良基因，也許得病就是你我。因此，支持罕見病的治療，是為公共利益買單，期待中國版的《孤兒藥法案》早日成為現(xiàn)實。

（責(zé)任編輯：秋彤）