- 加載中...
來(lái)源：人民日?qǐng)?bào)海外版 時(shí)間：2014-04-18 11:06:38 熱度：919
根據(jù)血友病的發(fā)病率估算，我國(guó)血友病患者人數(shù)約為10萬(wàn)人，但目前登記在冊(cè)的1萬(wàn)余人，僅占一成左右，有近九成的血友病患者并未登記在冊(cè)。這是在近日舉行的“發(fā)出你的聲音，疾病因你而改變”世界血友病日紀(jì)念活動(dòng)上，中國(guó)血友病協(xié)作組專(zhuān)家、中國(guó)工程院院士阮長(zhǎng)耿在講話(huà)中透露的。
據(jù)阮長(zhǎng)耿院士介紹，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉創(chuàng)傷后出血或自發(fā)性出血。對(duì)于血友病這種終身性疾病而言，持續(xù)、長(zhǎng)期地阻止并發(fā)癥的進(jìn)展，較單純止血治療更為重要。阮長(zhǎng)耿強(qiáng)調(diào)，積極治療將極大地提高患者的生存質(zhì)量，尤其對(duì)血友病兒童而言，及時(shí)有效地治療對(duì)患者的日后康復(fù)狀況將起到?jīng)Q定性作用。
國(guó)家衛(wèi)生計(jì)生委醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療安全與血液處副處長(zhǎng)高新強(qiáng)指出，血友病屬于罕見(jiàn)病中的“大病種”，危害大，我國(guó)診斷率低，反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥導(dǎo)致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身。目前，替代治療是預(yù)防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即輸注外源性凝血因子制劑。長(zhǎng)期規(guī)范補(bǔ)充凝血因子，可避免或減緩患者發(fā)生肢體殘疾。2010年起，我國(guó)開(kāi)始實(shí)行血友病病例登記制度，以進(jìn)一步提升血友病的規(guī)范診療水平。（喻京英）
（責(zé)任編輯：秋彤）
2025-07-03
2025-07-03
2025-07-03
2025-07-03
2025-07-03
2025-07-02
殷大奎
于智敏
于福年
俞夢(mèng)孫
張維波
楊 澤
于樹(shù)玉
萬(wàn)承奎
陶國(guó)樞
支持協(xié)辦：中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)養(yǎng)老健康科技創(chuàng)新分會(huì)、中國(guó)老年保健協(xié)會(huì)銀發(fā)經(jīng)濟(jì)辦公室
京公網(wǎng)安備:11010502050669 工業(yè)和信息化部 備案/許可證編號(hào)為: 京ICP備09047049號(hào)-1 站點(diǎn)地圖
