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    新華視點：來自星星的你，何處是你的家？--關注大齡自閉癥患者救助困境

    新華網北京４月１日電  ４月２日，第７個“世界自閉癥日”。自閉癥兒童，因為有語言交流和社會交往障礙，整天沉浸在自己的世界中，被稱為“星星的孩子”。
    孩子終將長大、成人。自１９８３年我國診斷第一例自閉癥患兒以來，首批患者已過而立之年，然而，他們卻難以跨越就業(yè)的“門檻”。
    其實，他們刻板重復的行為在某些工作中完全可以轉化成優(yōu)勢，但由于缺乏完善的支持系統，他們少有機會證明自己。
    大齡自閉癥患者救助鏈條斷裂
    “同事親朋說起孩子，都講學了什么、做什么工作，每到這時，我從嘴巴到心里都是苦的。”一位自閉癥患者母親說，對孩子長大離校充滿了焦慮。
    ２０１３年發(fā)布的《中國自閉癥人士及其服務現狀調查（華南地區(qū)）》數據顯示，超過９４％的家長非常憂慮孩子將來的生活、就業(yè)及安置問題。
    ６歲前在訓練機構康復有補助，６歲后上特教學?？擅赓M，１８歲以后他們去哪兒？山東省殘聯調研員禹文燕說，國家救助的原則是救貧、救小，對于大齡患者則沒有救助政策。
    “大齡自閉癥患者面臨無處可去?！鄙綎|安安特殊兒童康復中心理事長由仲說，福利院嫌大、養(yǎng)老院嫌小，國內沒有適合大齡自閉癥患者的養(yǎng)護機構。
    由于缺乏職業(yè)培訓，沒有單位愿意接收，大齡自閉癥患者社會勞動就業(yè)也基本空白。大多數患者只能被“圈養(yǎng)”在家中，甚至被鐵鏈鎖在家里。
    中國精神殘疾人及親友協會副主席溫洪指出，大齡自閉癥患者難以獨立就業(yè)，需要專人輔導，對單位來說管理成本太高。一些單位寧可不享受稅收優(yōu)惠也不接受患者就業(yè)；少數單位讓患者掛靠并發(fā)一定工資，這樣雖然能緩解經濟問題，但對康復不利。由于不能融入社會，原本來之不易的康復效果就會一點點退化。
    提供就業(yè)崗位，增加技能培訓
    “紅色、黃色……”不一會兒，棟棟就把一撂雜志按顏色歸類整理好，自始至終認真耐心。２２歲的棟棟已經上班一年半，是上海圖書館一名正式的圖書整理員。像棟棟這樣的患者在國內鳳毛麟角，但也說明自閉癥患者就業(yè)不是不可能。
    在國外，經過專業(yè)干預后１０％至３０％的自閉癥患者可以參加適合的工作；而這一數字在我國屈指可數。
    日本專家提出，可結合自閉癥癥狀提供相應職業(yè)，如固執(zhí)走同一路線的患者，可以訓練他們從事送報、發(fā)廣告等工作。
    國際經驗證明，只要提供完善支持系統，自閉癥患者可從事相應工作。在日本成人自閉癥養(yǎng)護機構“櫸之鄉(xiāng)”中，患者可接受工作訓練并在福利工廠上班，而看護、指導患者的支持成本由政府提供資助。
    近年來，針對大齡患者的技能培訓在我國也開始探路。如山東省惠和自閉癥療育中心開展鋼琴、畫畫、刺繡等技能培訓，山東博山自閉癥療育中心則探索對大齡自閉癥提供農療、工療，讓他們在農場內學習種菜、養(yǎng)雞等。
    ２０１１年創(chuàng)建的“北京康納洲孤獨癥家庭支援中心”，已開設烘焙、計算機、陶藝、音樂等課程，目前有近４０個大齡患者在學習。不久前還義賣過一次烘焙產品，收入數千元。
    國內患者的職業(yè)培訓剛剛起步。作為發(fā)起人，溫洪告訴記者，自閉癥目前屬終身性精神疾患，其生命全程都需要支持。職業(yè)培訓既是生存技能，也是康復鏈條的一環(huán)。
    安安特殊兒童康復中心教學督導張瑜說，由于我國發(fā)現首例病例較晚，前幾年救助精力主要集中在患兒身上，但孩子會長大，我們要有前瞻意識，對自閉癥患者應該有全生涯規(guī)劃，這需要政府、社會共同努力。
    呼吁社會各界，聯手釋放關愛
    研究發(fā)現，我國自閉癥患兒有一二百萬，每一個患者影響３個家庭的６到８個人?；颊呷绻貌坏郊皶r教育、職業(yè)培訓和就業(yè)，對社會和患者家庭無疑是沉重的經濟和精神負擔。
    “沒有支持，這些患者很難在世界上走下去?！睖睾檎f，自閉癥發(fā)病原因不明，它就是一種生命形態(tài)。我們希望家長和社會尊重生命的形態(tài)多樣性，向自閉癥患者伸出雙手、敞開大門，形成政府主導，社會、公眾、ＮＧＯ合力參與的社會支持系統。
    首先是完善康復鏈條、全程支持?！爱斍拔覈巾殢浹a患者的職業(yè)培訓和就業(yè)引導?！睆堣そ榻B說，在香港，患者從小齡時的早教計劃到學齡特教學校，往后有職業(yè)培訓中心，接下來還有庇護工廠，到老年時有托養(yǎng)中心，形成一個完善的康復、教育、托養(yǎng)鏈條，保障他們平穩(wěn)地度過一生。
    其次要有政策引導社會和企業(yè)接納患者就業(yè)，如鼓勵單位按比例安置患者就業(yè)；政府能過購買服務為患者提供就業(yè)輔導，不增加單位成本。同時，借鑒國外經驗，舉辦福利工廠，提供庇護性就業(yè)。
    上海精協孤獨癥工作委員會副主任張彩虹指出，自閉癥全部融入社會不現實，可進行分類安置：嚴重的必須養(yǎng)護，可由政府、社會、家庭共擔；一部分可以庇護性就業(yè)，需有人看護；還有少部分能夠獨立工作，但是社會要接納他們。
    另外，對民辦自閉癥康復機構給予扶持。目前開展大齡自閉癥患者康復的機構仍以家長抱團自救為主，要么只收幾百元的生活費，要么純公益，而這種公益性質也決定了其規(guī)模不可能太大。只有國家給予相應的扶持，才可能惠及更多大齡自閉癥患者。
    香港一些托養(yǎng)中心最早也是民間發(fā)起，后來越來越專業(yè)、正規(guī)，就得到了政府的項目支持。自閉癥患者家長、濟南曉愛自閉癥康復中心特教老師朱桂英說，我們家長可以先做起來，但家長能力是有限的?！爸荒馨具^自己的一輩子，卻管不了孩子的這一輩子?！?br />     在第７個“世界自閉癥日”，希望“來自星星”的自閉癥患者，能在地球上找到屬于自己的一席之地。（記者周婷玉、王海鷹、仇逸、高潔）

（責任編輯：秋彤）