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患癌癥的孩子抱著自己喜歡的玩偶。（資料圖片） 記者蘇俊杰、高鶴濤 攝

　　患癌寶貝：我想“馬上好”
    癌癥已成兒童病亡頭號(hào)死因 但七成患兒可以治愈 拖延治療是主要問題
　　今天是首個(gè)“國(guó)際兒童癌病日”。前晚，正當(dāng)千家萬戶歡慶元宵節(jié)時(shí)，有一群“小光頭”卻只能在病房里過節(jié)。面對(duì)送來小馬公仔的志愿者哥哥姐姐，他們?cè)S下的心愿樸素天真卻令人聞之動(dòng)容：“我想病情‘馬上好’，回家吃飯！”
　　扎吊針的“小企鵝” 患癌后心靈最受傷
　　元宵節(jié)前，“金絲帶”特殊兒童家長(zhǎng)互助中心的志愿者們走訪中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院兒科血液腫瘤病區(qū)，二十多名因化療而脫發(fā)的“小光頭”們戴著口罩，興高采烈地和志愿者們一起參加有獎(jiǎng)游戲。他們大部分是白血病患兒，最大的十歲，最小的剛滿一歲，走路搖擺似小企鵝，手上扎著輸液針頭。
　　四歲男孩丘賢梽拿著禮物，看上去情緒并不高。他去年確診患病，在廣州住院后不幸發(fā)生肺部感染，在醫(yī)院里一住就是兩個(gè)月?！拔覀兇汗?jié)都是在病房里過的，眼看著他變得越來越沉默。”媽媽陳麗珠的言語中難掩憂慮。做完一個(gè)療程的化療后，正處于淘氣階段的小賢梽便不肯和外人說話。
　　志愿者坦言，患病之后，孩子的心靈受傷最重。就兒童白血病而言，需要規(guī)范化療，連續(xù)幾個(gè)療程做下來，化療的副作用、對(duì)疾病的恐懼、看到父母的沮喪以及幾個(gè)月被禁錮在病房，令原本活潑的孩子心理受到巨大打擊，不少孩子變得沉默寡言，自卑膽小。
　　稚兒得病家長(zhǎng)全陪 多靠父親一方工資
　　越是年紀(jì)小的孩子患病，治療時(shí)越離不開父母的24小時(shí)陪伴，而家長(zhǎng)照顧孩子就無法兼顧工作，家庭收入銳減，壓力陡增?！芭畠鹤≡阂院?，我全天陪她，外婆也辭了工作。醫(yī)療費(fèi)和一家人的生活費(fèi)全靠孩子爸爸支撐?！币粴q半女童小君的媽媽說，許多病童家里都采取犧牲媽媽的分工模式。為了多掙一點(diǎn)錢，在東莞打工的小君爸爸元宵節(jié)也要加班，無法來探視小君。
　　有些孩子病情不穩(wěn)，爸媽需要全陪，無法工作，治療費(fèi)全靠“啃老”。以賢梽為例，父母一同陪他來廣州看病，治療費(fèi)靠家中老人四處借。他住院兩個(gè)月，已花掉十萬元?！把耗[瘤治療的花費(fèi)太大了，像我們這樣家在農(nóng)村的，壓力非常大?！辟t梽媽媽陳麗珠說，家人向梅州有關(guān)部門詢問農(nóng)村合作醫(yī)療報(bào)銷政策，被告知最多才能報(bào)五成。
　　陳麗珠說，白血病患兒家屬最希望得到政策的援助，“醫(yī)保能幫我們多報(bào)一點(diǎn)就好。”
　　“小候鳥”治病常被拖 兒童專用藥也缺乏
　　昨天，國(guó)際兒科腫瘤學(xué)會(huì)以及國(guó)際癌癥兒童家長(zhǎng)協(xié)會(huì)聯(lián)盟聯(lián)合發(fā)出公開信，強(qiáng)調(diào)患兒應(yīng)得到正確治療和護(hù)理。
　　國(guó)際兒科腫瘤學(xué)會(huì)指出，百分之七十的兒童癌癥是可以得到治愈的。然而，一個(gè)無法忽視的現(xiàn)實(shí)是，大部分患兒沒有做到早期發(fā)現(xiàn)和堅(jiān)持治療?！霸S多家長(zhǎng)對(duì)兒童癌癥不了解、不夠重視，無法做到癌癥的早期發(fā)現(xiàn)。”金絲帶特殊兒童家長(zhǎng)互助中心理事長(zhǎng)、資深義工崔偉雄說，志愿者在病區(qū)服務(wù)中接觸到的患兒，大部分是拖到三期或四期才開始治療。
　　“我們發(fā)現(xiàn)，很多父母外出工作的留守孩子，病發(fā)后容易遭到拖延治療?！敝猩酱髮W(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院兒科薛紅漫副教授說，照顧孩子的老人往往不能及時(shí)發(fā)現(xiàn)問題。
　　記者獲悉，困擾兒童癌癥治療的另一大困難是缺乏兒童專用的治療藥物。據(jù)國(guó)際兒科腫瘤學(xué)會(huì)介紹，和成人腫瘤治療新藥物不斷問世相比，兒童癌癥藥物的發(fā)展較為落后，臨床還在使用二十多年前研發(fā)的藥物，一些藥物可引起嚴(yán)重的副作用。
　　救救孩子
　　高致死
　　每年世界共有超過25萬名兒童被診斷患癌。
　　約9萬名兒童死于癌癥。
　　癌癥已成為兒童病亡的頭號(hào)死因。
　　高發(fā)
　　白血病高居兒童癌癥發(fā)病率首位。
　　我國(guó)每年新增三至四萬名兒童惡性腫瘤患者，其中三分之一為白血病。
　　高壓
　　一般患兒家庭都采取犧牲母親的分工模式，治療費(fèi)和生活費(fèi)全靠父親支撐，母親全天陪護(hù)患兒。
　　巨額治療費(fèi)還可能要靠家中老人或向親友借。

（責(zé)任編輯：秋彤）