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□本報(bào)記者 孔令敏□

　　就在2014年元旦前幾天，在山西臨汾家中等床的小畢終于盼到了北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科通知入院的電話。雖然一路走得異常艱難，面對(duì)記者，小畢卻一直微笑著，她說(shuō)：“能找到可以治這個(gè)病的醫(yī)生，已經(jīng)讓我看到了希望。如果醫(yī)保和慈善項(xiàng)目能再幫一把，最難的一關(guān)我可能就挺過(guò)去了?！?br /> 　　希望基層醫(yī)生指明求醫(yī)方向
　　生病之后，最讓小畢欣慰的就是當(dāng)初學(xué)了醫(yī)，讓自己的治療少走了很多彎路。2013年，剛剛生下兒子的小畢被診斷為紅斑狼瘡，到11月時(shí)，病情突然加重，就連走路也會(huì)心慌氣短、大汗淋漓。小畢在丈夫小穆的攙扶下到北京看病。
　　剛出地鐵，看到他們拿著大包小包，打聽(tīng)北京協(xié)和醫(yī)院怎么走，有幾個(gè)人“熱心”地圍了上來(lái)，其中一個(gè)人說(shuō)，自己認(rèn)識(shí)的人也得了這種病，在一位醫(yī)生那里徹底治好了，現(xiàn)在就可以帶他們?nèi)?。學(xué)醫(yī)的小畢搖了搖頭，她知道紅斑狼瘡是難以治愈的。
　　小畢最終被確診為紅斑狼瘡誘發(fā)肺動(dòng)脈高壓，需要住院治療。然而，北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科只有68張病床，因?yàn)榈却驳牟∪硕唷⒆≡褐芷陂L(zhǎng)，雖然拿到了住院條，還是要等待。入院后，和病友們聊天，小畢才發(fā)現(xiàn)，自己的求醫(yī)之路算是最順暢的，很多病友由于老家的醫(yī)院難以確診，不知道該到哪里看病，加上病急亂投醫(yī)，在入院之前往往都花了幾萬(wàn)元的冤枉錢。
　　小畢說(shuō)，紅斑狼瘡誘發(fā)肺動(dòng)脈高壓患者由于多個(gè)臟器受損會(huì)表現(xiàn)出不同的癥狀，很多病友都是輾轉(zhuǎn)心臟外科、腎內(nèi)科、呼吸科，最后才到了風(fēng)濕免疫科。這樣的罕見(jiàn)病，在基層是治不好的，但是她希望基層醫(yī)生能夠通過(guò)參加培訓(xùn)提高醫(yī)療技術(shù)，最起碼能夠作出一個(gè)正確的判斷，為患者指明求醫(yī)的方向。
　　北京協(xié)和醫(yī)院風(fēng)濕免疫科醫(yī)生王遷說(shuō)，現(xiàn)在網(wǎng)絡(luò)甚至正規(guī)的媒體上總有一些人表面做科普，實(shí)質(zhì)是賣藥，這些人比散發(fā)小廣告的游醫(yī)欺騙性更大，導(dǎo)致一些原本容易治療的患者到了醫(yī)院不僅病情加重，錢也花完了。新的一年，他希望國(guó)家進(jìn)一步整頓醫(yī)療秩序，只有整個(gè)社會(huì)形成健康的醫(yī)療宣傳氛圍，疑難重癥患者才能找到對(duì)的醫(yī)生、花該花的錢。
　　大病保險(xiǎn)應(yīng)覆蓋更多人群
　　聊天中，小畢還是哭了。有一位患10多年紅斑狼瘡、7年肺動(dòng)脈高壓的病友剛剛出院了，這讓小畢看到了希望。吃上藥，身體一天天好起來(lái)，就更有信心了。但小畢說(shuō)，外地患者到北京來(lái)看病全部自費(fèi)，回去能報(bào)銷多少還不知道。在這里住院不過(guò)2萬(wàn)多元，但后續(xù)的費(fèi)用該怎么解決呢？
　　同樣關(guān)心醫(yī)保政策的王遷說(shuō)，患者在異地門診看病，在很多地方都報(bào)銷不了；入院后，化驗(yàn)費(fèi)、床位費(fèi)、護(hù)理費(fèi)和部分藥費(fèi)可以報(bào)銷，但像小畢須長(zhǎng)期服用的免疫制劑則不在醫(yī)保目錄范圍之內(nèi)。
　　小畢可以選擇的免疫制劑只有4種，其中最貴的每個(gè)月需要4萬(wàn)多元，最便宜的也要3000多元。幸運(yùn)的是，對(duì)于其中一種特效藥波生坦，中華慈善總會(huì)設(shè)立了一個(gè)援救項(xiàng)目，只要患者通過(guò)申請(qǐng)、審批程序，就可以買2盒贈(zèng)4盒，從而將每月的費(fèi)用從原來(lái)的1萬(wàn)元降到4400元。小畢說(shuō)，她和丈夫1個(gè)月的收入加起來(lái)不過(guò)5000多元，因?yàn)橛辛诉@個(gè)項(xiàng)目，他們咬著牙也要治。
　　2012年8月，國(guó)家發(fā)展和改革委員會(huì)、原衛(wèi)生部等6部門聯(lián)合開(kāi)展了城鄉(xiāng)居民大病保險(xiǎn)試點(diǎn)，旨在進(jìn)一步提高參加城鎮(zhèn)居民醫(yī)保和新農(nóng)合的大病患者的報(bào)銷比例，最大限度地減輕個(gè)人醫(yī)療費(fèi)用負(fù)擔(dān)。參加職工醫(yī)保的小畢希望，這樣的好制度能盡快覆蓋更多的人群。
　　一提起大病，王遷說(shuō)，很多人都會(huì)想到腫瘤、心臟病，但像風(fēng)濕免疫科的紅斑狼瘡誘發(fā)肺動(dòng)脈高壓、呼吸科的LAM病等“孤兒病”，雖然發(fā)病率極小，但由于我國(guó)人口基數(shù)大，患者群體仍然龐大。基本醫(yī)保制度主要保障常見(jiàn)病，希望其中的大病保險(xiǎn)能用“錢”而非病種做杠桿，幫助患者解決更多醫(yī)保報(bào)銷范圍之外的負(fù)擔(dān)。因?yàn)閷?duì)于這些不能治愈但可以控制的大病的患者來(lái)說(shuō)，只要有了錢，就能活下去，只要活著就有希望。
　　王遷說(shuō)，老師退休時(shí)將多年隨診的病人鄭重地托付給了他。作為一名醫(yī)生，王遷最大的心愿是，通過(guò)醫(yī)保制度的不斷完善、醫(yī)療技術(shù)的不斷提高，等到他退休的那一天，能將小畢這樣的大病患者再交給他的學(xué)生。

（責(zé)任編輯：秋彤）