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    中新網(wǎng)北京2月29日電 (記者 歐陽開宇)“加強早期篩查，部分罕見病患者家庭的遭遇是可以避免的?！北本┐髮W婦產(chǎn)兒童醫(yī)院楊艷玲教授說。
　　楊艷玲29日在北京召開的罕見病學術(shù)研討會上作上述表示。罕見病又稱“孤兒病”，是指患病率極低的一類疾病。據(jù)世界衛(wèi)生組織統(tǒng)計，目前全球共6000余種罕見病，約占人類疾病人群的10%。約有50%的罕見病患者在出生時或者兒童期即可發(fā)病，病情常常進展迅速，死亡率高。
　　今天是國際罕見病日。專家介紹說，目前中國的罕見病面臨“診斷率低、治療率低”的兩大難題。
　　在診斷方面，由于罕見病的癥狀涉及血液、骨科、神經(jīng)、呼吸、重癥等多學科，不少醫(yī)生對于罕見病的認知有限，因此存在高誤診、漏診的現(xiàn)狀，病人往往輾轉(zhuǎn)2到3家醫(yī)院可能都無法確診，這為罕見病患者的后續(xù)就診帶來了巨大的阻礙。
　　楊艷玲認為，其實罕見病在一定程度上是可防可控的，“加強早期篩查，部分罕見病患者家庭的遭遇是可以避免的”。
　　“早診早治可以有效提高患者的生存希望和生活質(zhì)量?！睏钇G玲說，比如苯丙酮尿癥，早期檢查出來后患兒按照疾病特征服用可服用的食物，并接受藥物治療就可以維持終生的健康和正常。因此，我們呼吁醫(yī)師提高罕見病診斷水平，減少誤診漏診，促進早診早治。
　　上海兒童醫(yī)學中心顧龍君教授說，面對已經(jīng)診斷明確的部分罕見病。目前，針對罕見病藥物在進口注冊上遇到的阻力，希望能夠及早建立綠色通道，讓更多的罕見病患者能夠有藥可治，改變命運。
　　中華慈善總會會長范寶俊說，改變罕見病患者的命運，需要社會各界的共同參與。從2009年12月開始，中華慈善總會罕見病救助公益基金正式成立，基金主要用于罕見病科普教育、罕見病患者援助和罕見病科研發(fā)展。
　　范寶俊說，罕見病患者是一個極需整個社會關(guān)注的弱勢群體，我們呼吁減少對于罕見病人的歧視，促進罕見病患者獲得藥物治療。在今后，我們希望更多罕見病患者能夠鼓起勇氣，堅持同病魔抗爭。(完)

（責任編輯：秋彤）