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　　新華網(wǎng)廣州７月１日電（記者呂諾）廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)分會(huì)主任委員、廣州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌代謝科主任劉麗介紹說(shuō)，罕見病種類繁多癥狀復(fù)雜，患者往往在醫(yī)院多個(gè)科室奔走而無(wú)法確診；已確診患者，在治療上也普遍面臨用藥難、用藥貴的困境。
　　戈謝病、法布雷病、龐貝病……這些連不少醫(yī)生都不熟悉的疾病，無(wú)情折磨著患者健康，危及患者生命。世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝冢埃叮怠胫粒薄胫g的疾病。約有８０％的罕見病是遺傳缺陷所致。多數(shù)罕見病是伴隨終身的慢性疾病，嚴(yán)重可致死致殘。
　　劉麗近日在廣東省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)分會(huì)成立大會(huì)上說(shuō)，根據(jù)世界衛(wèi)生組織及其他國(guó)家數(shù)據(jù)推算，我國(guó)罕見病患病人數(shù)約為１６８０萬(wàn)。現(xiàn)已公布的罕見病六七千種，但只有不到１％的罕見病可以進(jìn)行有效治療。由于治療方法有限，藥品研發(fā)成本高，罕見病診治費(fèi)用昂貴，只有政府、學(xué)術(shù)團(tuán)體、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、慈善組織和患者家庭共同努力，才能使可醫(yī)治的患者獲得治療機(jī)會(huì)。
　　暨南大學(xué)醫(yī)學(xué)院公共衛(wèi)生與預(yù)防醫(yī)學(xué)副教授夏蘇建提出，目前罕見病藥物進(jìn)口注冊(cè)周期較長(zhǎng)，無(wú)法在短期內(nèi)審批上市，造成了國(guó)外有治療藥物、國(guó)內(nèi)患者卻無(wú)藥可治的困境。建議有關(guān)方面開辟罕見病藥物進(jìn)口的“綠色通道”，希望相關(guān)醫(yī)療報(bào)銷制度進(jìn)一步完善，不讓患者因無(wú)力承擔(dān)費(fèi)用而放棄治療。
　　中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科副主任張成說(shuō)，當(dāng)前，我國(guó)大部分醫(yī)務(wù)人員對(duì)罕見病缺乏診治經(jīng)驗(yàn)，急需加強(qiáng)培訓(xùn)；多數(shù)罕見病患者缺少醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)常識(shí)，不知如何治療及預(yù)防，急需加強(qiáng)科普宣傳和健康教育；罕見病診斷如代謝產(chǎn)物分析、基因分析、酶學(xué)分析或組織活檢蛋白分析等，常依賴先進(jìn)儀器及實(shí)驗(yàn)設(shè)備，希望相關(guān)部門進(jìn)一步規(guī)范完善相應(yīng)檢驗(yàn)許可，提高檢驗(yàn)水平和報(bào)告質(zhì)量。
　　中山大學(xué)附屬第一醫(yī)院華佗兒科血液?？浦魅瘟_學(xué)群介紹，隨著醫(yī)療衛(wèi)生體制完善，歐盟、美國(guó)、日本等已建立罕見病保障機(jī)制。在國(guó)內(nèi)各地，罕見病及其防治日益受到關(guān)注，２０１０年至今，山東、上海、北京、廣東相繼成立省級(jí)醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病學(xué)分會(huì)，對(duì)提高罕見病診治水平、維護(hù)患者健康權(quán)益起到推動(dòng)作用。

（責(zé)任編輯：秋彤）