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　　中新網(wǎng)北京4月14日電 (記者 歐陽(yáng)開宇)中國(guó)工程院院士阮長(zhǎng)耿14日表示，改善中國(guó)血友病診治狀況的重點(diǎn)首先是在兒童患者。
　　臨近第25個(gè)世界血友病日，北京、南京、武漢、廣州四地14日同時(shí)舉辦“凝聚力·零距離”大型世界血友病日公益紀(jì)念活動(dòng)，并以視頻直播的形式連線互動(dòng)。阮長(zhǎng)耿在視頻致辭中表示，從治療效果來(lái)說，由于血友病是一種遺傳性疾病，發(fā)病往往從幼年即開始，兒童處于骨骼關(guān)節(jié)發(fā)育期易受傷害，但療效也易于體現(xiàn)。
　　血友病是一種由于血液中缺乏某些凝血因子而產(chǎn)生嚴(yán)重凝血障礙的遺傳性出血疾病，其反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥極易引致殘疾。
　　阮長(zhǎng)耿說，這種疾病開始預(yù)防治療年齡越早，關(guān)節(jié)功能保護(hù)得越好。從經(jīng)濟(jì)角度考量，兒童需要凝血因子劑量相對(duì)少，家庭較易承受。在青春期后骨骼成熟，出血較穩(wěn)定，因此兒童預(yù)防治療在其人生中有比較高效的作用。
　　專家指出，對(duì)于血友病這一伴隨終身的遺傳性疾病，沒有方法能夠保證不出血，預(yù)防治療只是減少出血次數(shù)和嚴(yán)重程度，必須配合血友病綜合關(guān)懷才能起到最佳治療效果。
　　目前，中國(guó)部分醫(yī)護(hù)人員對(duì)兒童血友病的長(zhǎng)遠(yuǎn)關(guān)懷意識(shí)不足，患兒與家長(zhǎng)普遍對(duì)血友病知識(shí)了解不多，并且對(duì)醫(yī)療與生活質(zhì)量的要求缺乏長(zhǎng)遠(yuǎn)的規(guī)劃。阮長(zhǎng)耿呼吁，喚起醫(yī)護(hù)人員及患者家庭對(duì)兒童預(yù)防治療的重視，是目前觀念和意識(shí)層面需要解決的重要問題。
　　中華慈善總會(huì)、北京血友之家等機(jī)構(gòu)主辦的此次活動(dòng)通過視頻直播的形式連線南京、武漢、廣州三地進(jìn)行現(xiàn)場(chǎng)互動(dòng)。會(huì)上還啟動(dòng)了2013年度血友病少兒書法繪畫大賽。(完)

（責(zé)任編輯：秋彤）