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　　成為阿爾茨海默癥病人的照護(hù)者，是許多人計(jì)劃之外的無可奈何。面對著一場終將“失敗”的斗爭，照護(hù)者的日與夜，在遺忘與記住之間掙扎，寫滿了疲憊、崩潰、孤獨(dú)、擔(dān)憂。為了讓生命延續(xù)、讓希望長存，與阿爾茨海默癥患者同行的每一步，照護(hù)者都走得異常艱辛。

　　“你偷我錢了，還給我！”

　　正在給母親收拾房間衛(wèi)生時(shí)，86歲的母親突然情緒激動(dòng)，對著兒子宋清風(fēng)打罵起來。

　　“媽，我沒拿?！?/span>

　　“就是你偷的，我的錢沒了，我要報(bào)警！”

　　“別鬧了，我真的沒拿！”面對母親，60歲的宋清風(fēng)委屈至極，忍不住怒吼了出來。

　　母親患有阿爾茨海默癥，總幻想著有人偷拿東西，這樣的對話，每隔幾天就要發(fā)生一次，警察也多次上門。起初，宋清風(fēng)還耐心地解釋，帶著母親“裝模作樣”地找錢，可照護(hù)母親3年多來，耐心也少了。失控后，他又后悔起來，自責(zé)為什么要對失去記憶的母親發(fā)火。

　　委屈、自責(zé)、重歸平靜，宋清風(fēng)拿起掃帚，又繼續(xù)收拾房間。這樣的循環(huán)，是宋清風(fēng)照護(hù)歲月里的日常，也是許多阿爾茨海默癥病人照護(hù)者的日常。

　　9月21日是世界阿爾茨海默癥日。由上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院牽頭、中國疾病預(yù)防控制中心慢性非傳染性疾病預(yù)防控制中心等多個(gè)機(jī)構(gòu)專家編撰的《中國阿爾茨海默癥報(bào)告2024》顯示，我國現(xiàn)存的阿爾茨海默癥及其他癡呆患病人數(shù)為1699萬例。近30年來，隨著人口老齡化進(jìn)程加速，阿爾茨海默癥的發(fā)病率和死亡率迅速上升，已成為中國城鄉(xiāng)居民中排名第五的死因。

　　“這是一個(gè)殘酷的診斷，它預(yù)告了一個(gè)痛苦且漫長的過程。這個(gè)診斷也是一個(gè)‘詛咒’——病人的家人和親密朋友，不得不承擔(dān)起越來越沉重的照護(hù)責(zé)任?！痹谡兆o(hù)了丈夫9年后，學(xué)者藍(lán)江在一本關(guān)于她個(gè)人照護(hù)經(jīng)歷的書中如此寫道。

　　腦海中的“橡皮擦”

　　父親確診阿爾茨海默癥時(shí)，楊渡的情緒沒有太多波動(dòng)，醫(yī)生的診斷只是印證了她幾周以來的猜想。

　　2017年冬天，79歲的父親摔了一跤導(dǎo)致大腿骨折，手術(shù)、康復(fù)持續(xù)了小半年。在此期間，原本就嚴(yán)肅的父親，變得越來越不善言談，臉上一絲笑容都見不著了。

　　起初，楊渡只是以為，是身體的疼痛和漫長的康復(fù)過程讓堅(jiān)強(qiáng)了一輩子的父親難以忍受，或是醫(yī)院的環(huán)境讓父親不太適應(yīng)。可康復(fù)回家后，父親的話越來越少，甚至有時(shí)候一天都不開口，往窗邊一坐就能發(fā)呆一天，對于妻子和女兒的問話也不搭理。

　　“奇怪”的事情一天比一天多。有一天，正在客廳看電視的楊渡，突然聽到衛(wèi)生間里有扔?xùn)|西的聲音，沖進(jìn)去一看，父親正在對著自己的牙刷牙膏發(fā)火：“我怎么這點(diǎn)事情都做不了！”原來，父親已經(jīng)連續(xù)幾天無法把牙膏擠到牙刷上了。到了晚上，父親就頻繁地要去上廁所，最多的一晚?xiàng)疃膳阒赣H去了10趟廁所，以至于第二天上班時(shí)，楊渡都睜不開眼睛。

　　意識(shí)到不對勁的楊渡，跟母親提出要帶著父親去醫(yī)院做個(gè)檢查，看看是不是神經(jīng)方面出現(xiàn)問題。在神經(jīng)內(nèi)科，醫(yī)生給父親做了MoCA量表檢測、海馬核磁共振檢查、血液檢測等項(xiàng)目。檢查中，楊渡發(fā)現(xiàn)父親對于數(shù)字依舊敏感，但是他已經(jīng)無法拿筆完整畫出一個(gè)圓了，而計(jì)算機(jī)，這個(gè)父親研究了一輩子的東西，他也全然不認(rèn)識(shí)了。

　　“是阿爾茨海默癥，中度偏重度。”拿著醫(yī)生下的診斷書和開的藥，楊渡想到了父親今后將要面對的情況：失去記憶、失去行動(dòng)能力、失去生理功能，直至失去生命……

　　相比于楊渡，宋清風(fēng)更早也更敏銳地發(fā)現(xiàn)了母親的異常，因?yàn)榇饲八呀?jīng)和妻子一同照顧過同樣患有阿爾茨海默癥的岳父母。

　　也許是受父親猝然離世的刺激，宋清風(fēng)發(fā)現(xiàn)，母親在父親離世后的一個(gè)月里，好幾次燒干了鍋，而母親對此一無所知。同時(shí)，母親的脾氣變得越來越大，幻想癥狀也越來越重，她說經(jīng)常能在家中看到父親走來走去的身影?！翱隙ㄓ质悄莻€(gè)病了?！庇辛饲懊嬲疹檭晌徊∪说慕?jīng)歷，這一次，宋清風(fēng)和妻子有了經(jīng)驗(yàn)，他們甚至沒有等到醫(yī)生診斷，就作出了自己的判斷。

　　阿爾茨海默癥是老年人的腦部疾病，它就像腦海中的“橡皮擦”，伴隨著腦細(xì)胞的急速退化，患者的記憶也一點(diǎn)點(diǎn)被擦除。作為一種常見的認(rèn)知癥，在阿爾茨海默癥進(jìn)展過程中，患者可能會(huì)出現(xiàn)認(rèn)知功能障礙、漸進(jìn)性記憶障礙、人格改變及語言障礙等癥狀，最終嚴(yán)重影響日常生活能力。因此，有人將阿爾茨海默癥稱為“最沒尊嚴(yán)的絕癥”。

　　“我們對阿爾茨海默癥的認(rèn)知完全不足。照護(hù)了三位老人后，我才知道，這個(gè)病可能會(huì)很早就出現(xiàn)癥狀，如果早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，后續(xù)病程也許不會(huì)進(jìn)展得太快?！彼吻屣L(fēng)期盼著，社區(qū)能多多開展篩查，而不是讓人們因一句“老了忘性大”耽誤了治療。

　　成為照護(hù)者

　　“照顧老媽要像對待1~3歲的小孩一樣，吃流食，什么都不能缺，要保證她吃高纖維、高蛋白和富鉀的食物，要少食多餐。要?；顒?dòng)她的胳膊腿兒，要逗她。就連她用的東西都和小孩差不多，絲或棉的小墊子，爽身粉，洗護(hù)瓶，護(hù)臀膏，消毒刷，可吞咽牙膏等。”

　　8月31日深夜，忙完一天的照護(hù)，北京大學(xué)新聞與傳播學(xué)院教授胡泳在朋友圈寫下了一則“照護(hù)瑣拾”。

　　幾個(gè)月前，一篇名為《當(dāng)一位北大教授成為24小時(shí)照護(hù)者》的文章刷屏網(wǎng)絡(luò)，胡泳照護(hù)阿爾茨海默癥母親的故事，讓更多人看到了一位照護(hù)者的日常。

　　讓阿爾茨海默癥老人居家養(yǎng)老，是大多數(shù)家庭的選擇。僅以北京為例，目前北京有99%的老年人和90%以上的重度失能失智老年人選擇居家養(yǎng)老。照護(hù)的責(zé)任，自然也落在了家人身上。

　　但照護(hù)一位阿爾茨海默癥老人的工作量，是照護(hù)一位普通老人的3倍甚至更多。很多老人從遺忘開始，逐漸發(fā)展到大小便失禁、不能自主進(jìn)食。病情的每一次惡化，都會(huì)讓照護(hù)的工作量翻倍。

　　平日里，胡泳和保姆兩人一起配合照護(hù)母親。在胡泳看來，起初母親癥狀較輕的時(shí)候，他只是一位“保姆”，重復(fù)著“換尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床單、做飯”等自動(dòng)化程序。而現(xiàn)在的他，更像是一名擁有專業(yè)知識(shí)的護(hù)工，“作為一個(gè)50多歲的人，我此前沒有料想到的一個(gè)困境是，這個(gè)年齡的人，完全有可能從一位事業(yè)有成的專業(yè)人士變成全天候護(hù)理人員”。

　　吸痰器、制氧機(jī)、血糖儀、血壓計(jì)、血氧儀、霧化器……如今，胡泳的家儼然成了一個(gè)小型護(hù)士站。照護(hù)母親時(shí)，胡泳的神經(jīng)時(shí)刻保持緊張：“醫(yī)院只是診斷為阿爾茨海默癥，但沒有人告訴我，應(yīng)該如何照護(hù)一位阿爾茨海默癥患者。所有的照護(hù)知識(shí)，都是我在母親身上訓(xùn)練所得，所以我害怕犯錯(cuò)誤，比如說吸痰，那個(gè)管子是插深了還是插淺了，我心里沒數(shù)，得小心翼翼地試探。即便如此，病情的變化，也有可能會(huì)讓你之前好不容易學(xué)到的經(jīng)驗(yàn)化為烏有，還得從零開始，學(xué)習(xí)患者新一階段的照護(hù)知識(shí)。”

　　成為照護(hù)者，讓胡泳對于時(shí)間也有了新的認(rèn)知。他的時(shí)間，很難預(yù)先安排，只能一步一步看，比如不能出門太久，不能離開被照護(hù)者太久等等?！霸谡兆o(hù)過程中，一天像是永恒。由于一天一天太沒有特征，前一天與下一天之間的區(qū)別都漸漸模糊起來?！?/span>

　　對于照護(hù)者而言，他們更害怕夜晚來臨。晝夜顛倒，是阿爾茨海默癥的典型癥狀。不睡覺、頻繁起夜、尿床……每一件事，都讓照護(hù)者的夜晚變得極其煎熬漫長。

　　魏秀云清楚地記得，5年前的一個(gè)夜晚，在照顧完80歲的老伴入睡后，疲憊了一天的她也沉沉入睡，直到早上5點(diǎn)被電話鈴吵醒。電話那頭，一個(gè)陌生人的聲音傳來：“奶奶您好，您家在哪里？爺爺走丟了……”瞬間清醒的魏秀云看著開著的家門，慌了神。

　　老伴被送回來的時(shí)候，只穿著背心短褲。魏秀云看到在長夜里被凍得發(fā)抖的老伴，哭了。“現(xiàn)在想想，也許那天晚上他只是想要去廁所，可能是開錯(cuò)了門就出去了，好在他還能記住我的電話號碼。”打那天起，魏秀云晚上再也沒有睡過好覺，只要聽見老伴有一絲動(dòng)靜，她就會(huì)立刻清醒，老伴起夜，她也跟著一起，就怕一個(gè)沒留神他又“離家出走”。

　　這樣的生活，讓當(dāng)時(shí)74歲的魏秀云難以堅(jiān)持?！白隽艘惠呑拥姆蚱?，我可憐他、心疼他，所以一直在努力照顧他，但我也不知道自己能不能活到明天。”即便是5年后，再次回憶起剛成為照護(hù)者時(shí)的狀態(tài)，魏秀云還是會(huì)不停流淚。

　　如今，老伴已經(jīng)住進(jìn)了養(yǎng)老院，可“照護(hù)”早已成了魏秀云的習(xí)慣。每天早上6點(diǎn)，魏秀云都會(huì)從家里出發(fā)，倒4班公交車花上一個(gè)半小時(shí)去養(yǎng)老院陪老伴散步，“散步是我倆年輕時(shí)候最喜歡的事情，我想陪他多走走。今年我也79歲了，走不了多久了”。

　　失控的情緒

　　“爸，你到底在哪里??？接電話??？”

　　“我在酒店，一切安好，讓我休息幾天吧，奶奶這幾天辛苦你們照顧了?！?/span>

　　看著手機(jī)上十幾個(gè)未接來電還有孩子、妻子發(fā)來的幾十條消息，宋清風(fēng)給他們簡單回復(fù)了一句后，立馬關(guān)了機(jī)，倒在床上，蒙頭大睡。因?yàn)閮鹤蛹倨诨丶?，宋清風(fēng)緊繃了許久的神經(jīng)，終于得以放松下來。這一刻他選擇了“消失”。

　　母親有嚴(yán)重的幻想癥狀，每當(dāng)宋清風(fēng)的弟弟上門時(shí)，母親總要“告狀”，不是說宋清風(fēng)偷拿錢了，就是抱怨他虐待自己。為此，兄弟倆大吵一架，無論宋清風(fēng)怎么解釋，弟弟都不相信他。“因?yàn)檎兆o(hù)母親，我‘失去’了弟弟?！?/span>

　　作為家里的主要照護(hù)者，沉重的照護(hù)任務(wù)讓宋清風(fēng)的腰背受損、難以入睡，而一貫沉默少語的他，也不知如何宣泄內(nèi)心的情緒，“崩潰”這個(gè)詞時(shí)常在他內(nèi)心里涌現(xiàn)。照顧母親這些年來，他太需要一次真正的休息。正因如此，每當(dāng)兒子放假回家接過照護(hù)重任時(shí)，宋清風(fēng)就把自己關(guān)在酒店房間里，喝酒、看電視、睡覺……

　　同樣處于崩潰邊緣的還有楊渡。“辛苦做的飯他說吐就吐，剛穿好的尿不濕他轉(zhuǎn)眼就脫掉，大晚上還要扶著助步器‘噠噠噠噠’地走，樓下鄰居不知道投訴了多少次……每回遇上這樣的情況，我就忍不住發(fā)火，可是發(fā)火又有什么用呢？”

　　責(zé)任、反哺或是認(rèn)命，楊渡已經(jīng)說不清楚到底是什么讓自己在照護(hù)的道路上堅(jiān)持著。

　　每次陪父親去復(fù)診，楊渡都會(huì)給自己在醫(yī)院再掛一個(gè)號，因?yàn)樗X得自己整天都陷在焦慮之中，醫(yī)生判斷她已經(jīng)有了抑郁傾向?！拔矣X得自己就像個(gè)祥林嫂，逢人就得講自己有多難多煎熬，不講出來我心里更難受。”剛成為照護(hù)者的那幾年，楊渡每天最盼望的事情就是去辦公室，“工作是我唯一的喘息機(jī)會(huì)?！钡F(xiàn)在，她沒有退路。

　　在北京壽山福海養(yǎng)老院工作的15年里，閆小娟見到了太多情緒崩潰的家屬，“基本上每個(gè)家屬都是哭著送阿爾茨海默癥老人來的?！遍Z小娟知道，這眼淚中有對親人的愧疚和無奈，也有自己的委屈和煎熬。所以每當(dāng)家屬來的時(shí)候，護(hù)理員除了要做好老人的入院檢查、安撫工作外，還得對家屬進(jìn)行心理疏導(dǎo)。

　　“無人理解、無人訴說也無處社交，缺乏照護(hù)訓(xùn)練的家屬很多都過上了與世隔絕的生活，他們的崩潰我很能理解。但是家屬的壓力和情緒，會(huì)傳導(dǎo)給病人，病人可能會(huì)覺得自己給家人添麻煩了，病情發(fā)展更快?！遍Z小娟說，家屬離開養(yǎng)老院前，她總勸他們出去旅個(gè)游，或是好好地睡幾天，“只有先照顧好自己，才有可能照顧好家人?！?/span>

　　另一條出路

　　“我不是一個(gè)好的照護(hù)者”，多年以后，說起母親60多歲就因阿爾茨海默癥離世，金恩京的眼中依然滿是悲傷。

　　1999年，母親確診時(shí)，金恩京剛過30歲，那時(shí)她是一名內(nèi)科醫(yī)生。專業(yè)的知識(shí)背景告訴她該如何用藥，但對于母親的照護(hù)，并沒有提供太多實(shí)質(zhì)性幫助。母親的病情發(fā)展很快，這期間她也曾考察過養(yǎng)老院，但當(dāng)她看到養(yǎng)老院中老人空洞的眼神時(shí)，“阿爾茨海默癥老人不應(yīng)該是這樣的”，心底的聲音讓她果斷放棄了將母親送到養(yǎng)老院的想法。

　　2006年母親去世后，金恩京還是會(huì)反復(fù)想，“到底是哪里做錯(cuò)了？讓母親走得如此早？”機(jī)緣巧合，她將研究方向轉(zhuǎn)為了認(rèn)知癥，想要為自己和其他認(rèn)知癥家庭尋找一個(gè)答案。此后，她走遍世界各地，調(diào)研照護(hù)認(rèn)知癥老人的養(yǎng)老院，這個(gè)過程中，一個(gè)她理想中的認(rèn)知癥老人養(yǎng)老院在心中漸漸成型。2017年，理想落地，北京康語軒養(yǎng)老院建成了。

　　在這家養(yǎng)老院，老人們可以自由進(jìn)出、享用精美的餐食，可以彈鋼琴、擼貓、社交、聽音樂會(huì)，甚至每個(gè)月還會(huì)有紅酒會(huì)。老人的房間里沒有安裝攝像頭，走廊里也沒有安裝扶手，一切看起來都不太像養(yǎng)老院。“不能因?yàn)樯【拖拗屏怂麄兊淖杂?、剝奪了他們享受生活的權(quán)利?！眲?chuàng)辦養(yǎng)老院的過程中，金恩京堅(jiān)持著自己的想法。

　　以前，每次照護(hù)母親時(shí)，繁瑣的吃喝拉撒照護(hù)，幾天便會(huì)淹沒金恩京對母親的笑容?！叭绻菚r(shí)我能多陪母親說說話，母親也能更多地感受到我對她的愛，這份缺失的情感陪伴是我的遺憾。”因?yàn)樽约旱慕?jīng)歷，金恩京覺得，家屬始終是照護(hù)團(tuán)隊(duì)中的重要組成部分。她希望通過專業(yè)的照護(hù)，讓家屬有時(shí)間多陪老人聊天、散步，“相互的信任和共同的理念，才能讓阿爾茨海默癥病人感受到親情的溫暖?！?/span>

　　畫油畫、寫書法、織毛衣、看電影……每周的周一、周三和周六下午，康語軒養(yǎng)老院海馬記憶工房會(huì)舉辦各類活動(dòng)，許多因?yàn)樯〗箲]不安的老人，一走進(jìn)工房就能安靜下來，認(rèn)真完成自己的“工作”。

　　起初有家屬和志愿者擔(dān)心，老人真的能完成這些事情嗎？“其實(shí)只要有適宜的環(huán)境和專業(yè)的引導(dǎo)，老人們就會(huì)進(jìn)入狀態(tài)，有時(shí)候他們做得比我都好?！?年的志愿者經(jīng)歷，完全刷新了李佳對阿爾茨海默癥患者的認(rèn)知，“不要總覺得他們不行，而要帶著他們多做嘗試，多點(diǎn)耐心，老人們會(huì)給我們驚喜?！?/span>

　　對于家屬而言，工房更像一個(gè)互助小組。魏秀云及其他幾位家屬都是工房的創(chuàng)始者，被稱為“海馬姐姐”?！霸谶@里和其他姐妹、志愿者們一起縫衣服、繡花，也就圖個(gè)熱鬧，少想些老伴生病的事情。”在“海馬姐姐”和志愿者的帶動(dòng)下，老人們很快就縫制了幾十個(gè)帆布包，還有老人在包上畫畫。不久后，這些帆布包將被義賣，籌集的善款將捐贈(zèng)給希望小學(xué)的孩子們。

　　在金恩京心里，從創(chuàng)辦康語軒那天起，她就認(rèn)定，這里不是養(yǎng)老院，而是老人們共同的家，是患者和照護(hù)者回歸生活正軌的地方。

　　守護(hù)流逝的時(shí)間

　　“世界上只有四種人：曾經(jīng)是照護(hù)者的人，現(xiàn)在是照護(hù)者的人，即將成為照護(hù)者的人，以及需要照護(hù)者的人。”母親的病情，讓胡泳對生命有了新的思考，甚至讓他重新定義了“照護(hù)”這個(gè)詞。

　　在被母親的病情困住三四年后，胡泳開始尋找照護(hù)的突破口，“居家養(yǎng)老和送去養(yǎng)老院不是二選一的問題，兩者之間，還有很多事情可以做”。

　　今年8月，胡泳第一次請助浴師上門，讓母親舒舒服服地洗了個(gè)澡，那一刻胡泳對助浴師充滿了感激?！拔铱傇谙耄懿荒苡嗅t(yī)護(hù)人員定期上門替母親抽血化驗(yàn)、更換鼻飼管，可不可以有護(hù)理員能代替我一天，讓我得以出門喘口氣，哪怕減輕一點(diǎn)點(diǎn)負(fù)擔(dān)也好?！?/span>

　　胡泳的愿望，在一些地方開始先行先試。2018年，作為首批國家級居家和社區(qū)養(yǎng)老服務(wù)改革試點(diǎn)地區(qū)，北京市豐臺(tái)區(qū)民政局開展給失能、失智老年人的看護(hù)者“放個(gè)假”的“喘息服務(wù)”：政府買單，為長期照顧失能失智老人的家人或工作人員提供半年內(nèi)共計(jì)不超過24天的“喘息”機(jī)會(huì)。這24天里，家屬可以選擇把老人送到機(jī)構(gòu)短期照顧，也可以讓機(jī)構(gòu)人員上門照顧老人。

　　2019年，上海啟動(dòng)“老年認(rèn)知障礙友好社區(qū)建設(shè)試點(diǎn)”，試點(diǎn)街鎮(zhèn)在社區(qū)內(nèi)廣泛開展老年認(rèn)知障礙的宣傳教育、風(fēng)險(xiǎn)測評、早期干預(yù)等項(xiàng)目，探索建立老年認(rèn)知障礙社區(qū)照護(hù)服務(wù)體系。

　　所有的支持，都離不開錢來做支撐。2016年以來，國家已啟動(dòng)兩輪長護(hù)險(xiǎn)試點(diǎn)，目前試點(diǎn)范圍已擴(kuò)大到全國49個(gè)城市。2024年年初，在全國醫(yī)療保障工作會(huì)議上，國家醫(yī)保局進(jìn)一步強(qiáng)調(diào)要“按照黨中央、國務(wù)院決策部署，推動(dòng)建立長期護(hù)理保險(xiǎn)制度”，長護(hù)險(xiǎn)從試點(diǎn)逐步走向全面鋪開。

　　“照顧了上百位老人，時(shí)不時(shí)我會(huì)想，如果有一天，被照護(hù)的人是我，希望能有更多的機(jī)構(gòu)和力量，幫助我的家人，減輕他們的壓力?！遍Z小娟的想法，也許是大多數(shù)照護(hù)者的想法。

　　照護(hù)父親7年后，楊渡已經(jīng)與“照護(hù)者”這個(gè)身份和解，她不再糾結(jié)“為什么是我父親”這個(gè)問題。照護(hù)中，她漸漸發(fā)現(xiàn)了父親的可愛，也發(fā)現(xiàn)了父親對于母親的深情與依戀。“父親時(shí)不時(shí)會(huì)親一下母親的臉頰，也許在父親腦海中，時(shí)光回到了他倆最初相遇的模樣?！?/span>

　　胡泳也在多個(gè)場合呼吁構(gòu)建“照護(hù)型社會(huì)”，他知道，也許今天的呼吁并不能解決自己照護(hù)母親的實(shí)際問題，但是一定能幫助到未來的人，尤其是獨(dú)生子女一代，因?yàn)槿缃竦哪贻p人也可能在將來的某一天成為照護(hù)者與被照護(hù)者?！爱?dāng)然，我最期盼的是藥物研發(fā)，讓阿爾茨海默癥能被徹底治愈。”

　?。☉?yīng)受訪者要求，宋清風(fēng)、楊渡為化名）（記者 曹玥 賀少成）

（責(zé)任編輯：秋彤）