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杜麗群委員:為罕見病患者點亮希望之光

來源:人民日報 時間:2022-03-07 22:05:00 熱度:1092

  “每個生命都彌足珍貴,每個患者都需要呵護?!比ツ?2月,2021年國家醫(yī)保藥品目錄調整結果公布,治療脊髓性肌萎縮癥的一款注射液藥物順利進入新版醫(yī)保目錄,價格從70萬元一針降到3.3萬元。得知這個消息,廣西南寧市第四人民醫(yī)院艾滋病科護士長杜麗群委員興奮不已、由衷點贊。


  杜麗群委員多年關注罕見病患者的生命健康權保障問題?!?a href="/s/1.html?key=%E7%BD%95%E8%A7%81%E7%97%85" target="_blank" title="罕見病">罕見病的臨床病例少、治療經(jīng)驗少,存在高誤診、高漏診、用藥難等問題。”為此,杜麗群委員深入走訪一線醫(yī)務工作者、患者及其家屬,起草了關于進一步加強罕見病醫(yī)療保障力度的提案。


  “調研發(fā)現(xiàn),當前社會對罕見病的認識還不充分。大約80%的罕見病是遺傳病,如果能夠提前進行有關篩查,可以降低罕見病發(fā)生率和遠期健康損害?!倍披惾何瘑T說,罕見病防治應以預防為主,要從源頭把關,在婚檢、產(chǎn)檢、新生兒篩查等環(huán)節(jié)設置罕見病預防等有關內容。


  “繼續(xù)推進更多罕見病藥品進入國家醫(yī)保藥品目錄、降低治療費用,也是推動罕見病治療的關鍵一環(huán)?!倍披惾何瘑T在走訪了許多罕見病患者后,在調研筆記中寫下這樣一段話:“今年年初,我見到一名6歲的罕見病患兒,他的母親欣喜地告訴我,注射液從70萬元一針降到3.3萬元一針,這讓整個家庭看到了希望,孩子的笑容也多了起來。我聽后很受鼓舞?!?/span>


  杜麗群委員了解到,降價前,通過廣西婦幼保健院注射這一藥品的患者僅2名,降價后已有20多位患者開始使用,還有更多患者正陸續(xù)登記用藥?!敖∪晟漆槍币姴〉亩鄬哟吾t(yī)療保障體系,在醫(yī)保方面設立‘罕見病診療費用包’等,將有助于減輕罕見病患者用藥負擔,改善罕見病患者的生活質量。”她說。


  今年全國兩會上,杜麗群委員積極分享自己的調研與思考。她說:“近些年,各方面對大病、常見病救治的關注度日益提升,我希望也有越來越多的人關心關愛罕見病患者,給予他們更多的溫暖和幫助?!?/span>


  (本報記者馬蘇薇、龐革平)


(責任編輯:秋彤)

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