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　　“以前這個藥對我們太遙遠，就像看天上的星星一樣，現(xiàn)在終于看到了希望?！?日上午7時許，山東棗莊市一位4歲的脊髓性肌萎縮癥（SMA）患兒順利注射靶向治療藥物諾西那生鈉后，患者母親喜極而泣。

棗莊市婦幼保健院護士向記者展示諾西那生鈉注射液。（新華社記者邵魯文攝）

　　脊髓性肌萎縮癥是一種遺傳性神經(jīng)肌肉疾病類的罕見病，在我國新生兒中發(fā)病率約為1/6000到1/10000，目前約有患者3萬多名。山東大學(xué)齊魯醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科遺傳代謝病與罕見病專業(yè)主任趙玉英說，諾西那生鈉注射液是我國首個獲批治療脊髓性肌萎縮癥的進口藥物。2019年進入中國市場時，每針價格近70萬元，其昂貴的價格讓患者家屬難以承受。

　　2021年12月3日，國家醫(yī)保局公布74種新藥進醫(yī)保，廣受關(guān)注的“天價救命藥”諾西那生鈉注射液位列其中。在經(jīng)過8輪談判后，該藥以3.3萬元每針的“地板價”進入新版醫(yī)保藥品目錄，這讓不少患者看到了希望。

棗莊市婦幼保健院醫(yī)師準備注射藥物。（新華社記者郭緒雷攝）

　　棗莊市市中區(qū)醫(yī)保局局長陳芹說，新版國家醫(yī)保藥品目錄公布后，醫(yī)保部門第一時間對轄區(qū)患者進行排查，與患者家屬取得聯(lián)系。在確定患者的用藥需求后，經(jīng)過與藥企多次溝通，最終確?；純耗軌虻谝粫r間得到藥物救治。

　　“12月4日接到醫(yī)保部門的電話，我們兩口子像抓住了救命稻草一樣，孩子趕上了好政策?！被颊吣赣H說，新版國家醫(yī)保藥品目錄公布當(dāng)天，恰好是孩子生日，這無疑是孩子最好的生日禮物。

患兒完成藥物注射。（新華社記者邵魯文攝）

　　“醫(yī)保部門還幫患兒辦理了棗莊城市定制補充商業(yè)險‘棗惠?！?，患兒第一年需要注射6次藥物，第二年開始每4個月注射1針。通過醫(yī)保報銷、補充商業(yè)險、醫(yī)療救助等方式，患兒家庭每年需要自費大約幾萬元，大幅減輕了家庭負擔(dān)?！标惽壅f。

　　棗莊市婦幼保健院兒童重癥科主任孫笑茜說，患兒完成注射后，各項生命體征正常。這位4歲的小朋友在打針前曾笑著對爸爸媽媽說：“等打完針，我就能飛啦?！保ㄓ浾邚堉君?、邵魯文）

（責(zé)任編輯：秋彤）