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來源：央視網(wǎng) 時(shí)間：2021-04-28 00:04:25 熱度：1101
央視網(wǎng)消息：記者今天（27日）從國家衛(wèi)生健康委例行新聞發(fā)布會(huì)了解到，我國已建立罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，目前已有324家醫(yī)院加入。
罕見病又稱“孤兒病”，是指發(fā)病率極低的疾病，如白化病、血友病、漸凍癥、先天性脊柱側(cè)彎等。目前已經(jīng)明確的罕見病有7000多種，95%的罕見病沒有特效藥。我國已于2018年印發(fā)了第一批罕見病目錄，明確了121個(gè)罕見病病種，并對(duì)目錄內(nèi)的所有病種逐一制定診療指南。
近年來，我國不斷探索建立罕見病用藥保障機(jī)制，目前已有40多種罕見病用藥被納入醫(yī)保目錄。國家衛(wèi)生健康委要求，及時(shí)將罕見病用藥納入醫(yī)院處方集和基本用藥供應(yīng)目錄，做好短缺藥品預(yù)警和信息報(bào)告，讓罕見病患者得到及時(shí)有效治療。
（責(zé)任編輯：秋彤）
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