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　　首批49家醫(yī)院被正式認(rèn)證為銀屑病規(guī)范化診療中心。國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心供圖

　　中新網(wǎng)北京4月18日電 (記者 李純)第四屆皮膚科可持續(xù)快速發(fā)展北大高峰論壇暨國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心年會近日在北京舉行。會上，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心向首批49家獲得認(rèn)證的銀屑病規(guī)范化診療中心進(jìn)行授牌，并發(fā)布了《中國銀屑病診療現(xiàn)狀2020藍(lán)皮書》。

　　國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任李若瑜教授致辭。國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心供圖

　　據(jù)知，這是“銀屑病規(guī)范化診療中心暨銀屑病診治真實世界大數(shù)據(jù)采集平臺”項目發(fā)布的第一項數(shù)據(jù)成果，旨在以數(shù)據(jù)“智導(dǎo)”中國銀屑病疾病管理。會議還發(fā)布了《銀屑病規(guī)范化診療地圖》并啟動“就醫(yī)導(dǎo)航”小程序上線，呼吁中國廣大銀屑病患者正規(guī)就醫(yī)、正規(guī)治療，擁抱新生。

　　《銀屑病規(guī)范化診療地圖》及“就醫(yī)導(dǎo)航”發(fā)布。國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心供圖

　　國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心主任李若瑜表示，自去年8月啟動至今，該項目取得了一定的成績，打下了良好基礎(chǔ)?！拔磥恚覀冞€將‘多步并行’，線下進(jìn)一步擴(kuò)大項目覆蓋范圍，線上持續(xù)深挖大數(shù)據(jù)價值，最終構(gòu)筑起新時代下銀屑病管理的規(guī)范化網(wǎng)絡(luò)。”

　　國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心常務(wù)副主任李航教授致辭。國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心供圖

　　銀屑病是皮科領(lǐng)域公認(rèn)的“老大難”問題。即使在新藥頻出的今天，診療能力不均依然是阻礙中國銀屑病整體管理水平的重要因素?！扒把氐募夹g(shù)和觀念不能只停留在頭部醫(yī)院、醫(yī)生這里，還是要下沉下去，讓分散在各地的醫(yī)生和患者都能受益?！崩钊翳ふf。

　　在此背景下，國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心于2020年8月啟動了“銀屑病規(guī)范化診療中心”建設(shè)項目，推動各地銀屑病診療水平均質(zhì)化發(fā)展。截至2021年3月，已有來自30個省、市、自治區(qū)的近200家醫(yī)院完成注冊，患者數(shù)據(jù)錄入破萬例。經(jīng)執(zhí)行委員會專家線上審核及線下核查，此次首批49家醫(yī)院被正式認(rèn)證為“銀屑病規(guī)范化診療中心”并予以授牌。其中，14家為示范中心，35家為中心單位，覆蓋從哈爾濱至廣州深圳、烏魯木齊至長三角的廣袤區(qū)域，為各地銀屑病患者提供規(guī)范化、高質(zhì)量診療服務(wù)。

　　李若瑜指出，一家醫(yī)院從注冊成功到獲得認(rèn)證，要經(jīng)歷非常嚴(yán)格的審核以確保硬件、軟件“雙達(dá)標(biāo)”。這49家認(rèn)證中心遍布全國各地，樹立了很好的區(qū)域標(biāo)桿效應(yīng)。未來還會有更多中心獲得認(rèn)證，從點到面，發(fā)揮國家臨床醫(yī)學(xué)中心的網(wǎng)絡(luò)輻射作用，推動中國銀屑病整體診療水平提升。

　　該項目的另一個重點成果就是本土患者數(shù)據(jù)采集和挖掘，此次發(fā)布的藍(lán)皮書正是這一工程初步成果的展示。藍(lán)皮書涵蓋了從1歲到95歲各年齡段共計6093例樣本信息，從人口學(xué)、行為學(xué)、遺傳學(xué)、臨床表現(xiàn)、生活質(zhì)量、治療現(xiàn)狀等不同角度“數(shù)”說中國銀屑病患者現(xiàn)狀，為政府機(jī)構(gòu)制定相關(guān)健康保障政策提供參考，為各層級醫(yī)療機(jī)構(gòu)提高銀屑病診療水平提供依據(jù)，推動中國銀屑病診療規(guī)范化落地。

　　藍(lán)皮書指出，銀屑病高發(fā)于青壯年，或?qū)颊呔蜆I(yè)及勞動壽命存在影響。大眾疾病危害認(rèn)知不足，易低估自身病情。絕大數(shù)患者對既往治療滿意度不高，而創(chuàng)新療法的臨床使用也很有限。

　　北京大學(xué)第一醫(yī)院皮膚科主任、國家皮膚與免疫疾病臨床醫(yī)學(xué)研究中心常務(wù)副主任李航教授表示，大數(shù)據(jù)庫的建立是賦能該中心的重要手段之一。如果把藍(lán)皮書發(fā)布看成是數(shù)據(jù)“采集”成果，未來還會有“下放”的動作，“也就是讓更多參與醫(yī)院可以用到這些數(shù)據(jù)，真正‘盤活’大數(shù)據(jù)，用本土數(shù)據(jù)‘智導(dǎo)’臨床工作”。

　　作為一種慢性疾病，銀屑病需要長期規(guī)范化治療?；颊咝枰谡?guī)醫(yī)院接受治療，擺脫江湖游醫(yī)、小廣告小診所的騙局。為幫助更多患者在家門口找到醫(yī)院，該中心發(fā)布了《銀屑病規(guī)范化診療地圖》和“就醫(yī)導(dǎo)航”小程序?；颊呖赏ㄟ^“銀屑病規(guī)范化診療中心”官方微信公眾號底部菜單欄“官方網(wǎng)站”進(jìn)入“就醫(yī)導(dǎo)航”小程序，找到全國及自己所在城市項目醫(yī)院信息、專家介紹以及導(dǎo)航服務(wù)，加速患者正規(guī)化治療“最后一公里”。(完)

（責(zé)任編輯：秋彤）