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　　新華網(wǎng)福州3月9日電（劉豐）2018年，我國發(fā)布《第一批罕見病目錄》，之后一系列與罕見病醫(yī)療保障相關(guān)的政策和措施相繼出臺。2021年全國兩會上，全國人大代表、福建省政協(xié)副主席、福建中醫(yī)藥大學副校長劉獻祥關(guān)注“罕見病”話題，提出完善我國罕見病藥品供應保障體系的建議。

　　劉獻祥介紹，醫(yī)學上已明確的罕見病大約有7000種，約占人類已知疾病的10%，80%由遺傳缺陷引起，發(fā)病機制甚為復雜，其中大約400種罕見病有相應獲批的治療藥物。國家重視支持罕見病研究、治療藥品醫(yī)療器械研發(fā)，明確將防治罕見病且具有明顯臨床優(yōu)勢的藥品列入優(yōu)先審評審批的范圍，加快了罕見病創(chuàng)新藥研究進展。但目前我國對于罕見病研究及藥物研發(fā)仍處于起步階段，也存在一些問題。例如，無罕見病患者注冊登記制度和官方罕見病藥品信息平臺，至今缺乏與罕見病相關(guān)的流行病學數(shù)據(jù)；罕見病藥物藥價居高不下；罕見病醫(yī)療臨床科學研究和藥物開發(fā)的投入力度不大，資金不足。

　　對此，他建議:

　　一是積極鼓勵我國醫(yī)藥企業(yè)及藥物研發(fā)專家（特別是中醫(yī)藥專家）研究開發(fā)具有自主知識產(chǎn)權(quán)的特效國產(chǎn)罕見病藥物，制定切實可行的研發(fā)目標和進度表。

　　二是運用全國醫(yī)保體系藥械采購平臺，分批次將特定罕見病所需較常用藥物掛網(wǎng)，并探索與相應供應企業(yè)集中談判，進行帶量采購，以獲得較低的購買價格，并確保藥物質(zhì)量。

　　三是中央和各級政府加大財政投入，提高罕見病藥物研發(fā)的投入水平和利用效率，確保研發(fā)資金足夠。

　　四是精準測算特定罕見病達到預定治療效果所需的平均費用，核算基本醫(yī)保所能承擔的報銷比例，同時提高特定罕見病醫(yī)?；鸾y(tǒng)籌層次，至少做到全省統(tǒng)籌。

　　五是鼓勵商業(yè)保險公司推出覆蓋罕見病人群的商業(yè)醫(yī)療保險，多渠道提供保障。

　　六是推動紅十字會、婦聯(lián)、關(guān)工委等建立罕見病慈善基金，鼓勵社會慈善組織、企業(yè)捐款，用于幫助醫(yī)保報銷后仍難以承擔自付部分費用的家庭。

（責任編輯：秋彤）