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21個(gè)罕見(jiàn)病藥品減征增值稅 缺醫(yī)少藥難題能否改善?

來(lái)源:中國(guó)之聲 時(shí)間:2019-03-01 12:48:01 熱度:1074

  據(jù)中國(guó)之聲《新聞縱橫》報(bào)道,昨天(28日)是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”,相信大家還記得幾年前網(wǎng)絡(luò)上流行的“冰桶挑戰(zhàn)”活動(dòng)?;顒?dòng)雖然受到不少爭(zhēng)議,但讓更多人知道了被稱(chēng)為漸凍人的罕見(jiàn)疾病。除了“漸凍人癥”,罕見(jiàn)病還包括白化病、成骨不全癥、法布雷病、戈謝氏癥等等,這一個(gè)個(gè)生僻拗口的疾病困擾著患者。它的發(fā)病率雖然小于千分之一,但它的缺醫(yī)少藥問(wèn)題卻很突出。
  由于發(fā)生幾率很低,罕見(jiàn)病能獲得的研究資源非常有限,一些藥廠基于經(jīng)濟(jì)利益的考量,對(duì)于投入罕見(jiàn)病的藥品與食物研發(fā)、制造或引進(jìn)也缺乏興趣,再加上許多疾病的案例不多,讓這些疾病研究起來(lái)十分不易。即使研制出對(duì)癥藥品,其價(jià)格也是高的驚人,絕非一般患者所能承受。在全球?qū)用?,罕?jiàn)病對(duì)于各國(guó)都是一個(gè)重大考驗(yàn)。
  我國(guó)對(duì)罕見(jiàn)病的重視和對(duì)罕見(jiàn)病人的關(guān)懷,也在一步一個(gè)腳印的向前邁進(jìn)。去年5月,五部門(mén)聯(lián)合發(fā)布《第一批罕見(jiàn)病》目錄,共涉及121種疾病,有望加強(qiáng)醫(yī)生和大眾對(duì)罕見(jiàn)病的關(guān)注度,推動(dòng)基因測(cè)序在罕見(jiàn)病篩查上的應(yīng)用。本月17號(hào),國(guó)家衛(wèi)健委宣布建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng),以加強(qiáng)我國(guó)罕見(jiàn)病管理,提高罕見(jiàn)病診療水平。

  我國(guó)罕見(jiàn)病患者超過(guò)2000萬(wàn)人 每年新出生罕見(jiàn)病患者達(dá)20萬(wàn)
  兩天前,首部《罕見(jiàn)病診療指南(2019年版)》正式發(fā)布,為121種罕見(jiàn)病診療提供依據(jù),全國(guó)有300多家醫(yī)院納入了罕見(jiàn)病診療網(wǎng)絡(luò)。國(guó)家衛(wèi)健委還表示,從今天(1日)起,對(duì)首批21個(gè)罕見(jiàn)病藥品和4個(gè)原料藥,減按3%征收增值稅。一系列舉措之下,缺醫(yī)少藥的難題能否改善?
  在河南省人民醫(yī)院,周口鹿邑的謝女士帶著3歲的兒子前來(lái)就診。謝女士說(shuō),孩子出現(xiàn)了四肢無(wú)力、行走不穩(wěn)、易跌倒等情況,被醫(yī)生診斷為DMD進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良,屬于罕見(jiàn)病的一種。謝女士說(shuō):“發(fā)現(xiàn)他走路、上樓梯都跟別的孩子不一樣。等他上幼兒園做體檢的時(shí)候發(fā)現(xiàn),轉(zhuǎn)氨酶特別高,醫(yī)生就建議去大醫(yī)院檢查。醫(yī)生也給我說(shuō)特別嚴(yán)重特別嚴(yán)重,致死性很高,當(dāng)時(shí)我就站不住了,感覺(jué)天都塌了?!?br />   罕見(jiàn)病是一大類(lèi)發(fā)病率很低、大多數(shù)具有遺傳性的疾病。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),我國(guó)罕見(jiàn)病患者超過(guò)2000萬(wàn)人,每年新出生罕見(jiàn)病患者達(dá)20萬(wàn),雖然他們用一個(gè)個(gè)詩(shī)意的名字來(lái)命名,比如,蝴蝶寶寶、月亮孩子、瓷娃娃、藍(lán)嘴唇等等,但這背后卻代表著一個(gè)又一個(gè)被罕見(jiàn)病折磨的家庭。世界上僅有5%的罕見(jiàn)病患者擁有有效藥物,且費(fèi)用昂貴,由于我國(guó)人口基數(shù)大,形成了罕見(jiàn)病并不罕見(jiàn)的特殊局面。對(duì)此,國(guó)家衛(wèi)健委醫(yī)政醫(yī)管局副局長(zhǎng)焦雅輝表示:“國(guó)務(wù)院常務(wù)會(huì)決定從3月1號(hào)起對(duì)21個(gè)罕見(jiàn)病藥品和4個(gè)原料藥給予增值稅優(yōu)惠,就是比照抗癌藥給予這樣的優(yōu)惠政策。這是黨和國(guó)家保障罕見(jiàn)病患者基本用藥需求的重大舉措,也是關(guān)愛(ài)罕見(jiàn)病患者、保障基本權(quán)益的具體體現(xiàn)?!?br />   “罕見(jiàn)病”并不罕見(jiàn) 中國(guó)罕見(jiàn)病面臨少醫(yī)缺藥難題
  為降低罕見(jiàn)病藥價(jià),也有專(zhuān)家學(xué)者呼吁將部分罕見(jiàn)病藥品納入醫(yī)保。目前一些地方根據(jù)本地實(shí)際情況和大病保險(xiǎn)負(fù)擔(dān)能力,探索通過(guò)談判等方式,將部分較昂貴的罕見(jiàn)病治療藥納入了當(dāng)?shù)卮蟛”kU(xiǎn)合規(guī)費(fèi)用范圍。
  罕見(jiàn)病的門(mén)診報(bào)銷(xiāo)案例極少,住院報(bào)銷(xiāo)則和其他疾病一樣。安徽馬鞍山市人社局醫(yī)療保險(xiǎn)管理辦公室主任楊良燈介紹:“大部分都是住院,住院都是按照規(guī)定來(lái)報(bào)銷(xiāo)的,不存在醫(yī)保不報(bào)銷(xiāo)的問(wèn)題。所有的疾病都是一樣,因?yàn)槲覀冇盟幨菆?zhí)行國(guó)家和省里的目錄,我們市里面沒(méi)有權(quán)利調(diào)整它的支付范圍?!?/span>

  北京協(xié)和醫(yī)院副院長(zhǎng)、國(guó)家衛(wèi)健委罕見(jiàn)病診療與保障專(zhuān)家委員會(huì)副主任委員、中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)盟副理事長(zhǎng)張抒揚(yáng)介紹說(shuō),“世界范圍有接近7000種罕見(jiàn)病,只有不到5%的罕見(jiàn)病有有效的藥物治療,中國(guó)的罕見(jiàn)病患者面臨的最大問(wèn)題是這些藥物大多是國(guó)外研制的。”罕見(jiàn)病的治療,少藥和缺醫(yī)并存,對(duì)此張抒揚(yáng)解釋道:“在全國(guó)范圍內(nèi)或者在世界范圍內(nèi),能夠有罕見(jiàn)病診療能力的醫(yī)生更為罕見(jiàn),這是一個(gè)不爭(zhēng)的事實(shí)。對(duì)這樣一種現(xiàn)狀,我們要開(kāi)展培訓(xùn),使得更多的醫(yī)生甚至到基層去有更多的醫(yī)生開(kāi)展培訓(xùn),他能夠具備這個(gè)能力。”
  國(guó)家已確定部分罕見(jiàn)病目錄未來(lái)將建立罕見(jiàn)病登記系統(tǒng)
  目前,國(guó)家已確定部分罕見(jiàn)病目錄,并制定了罕見(jiàn)病的診療規(guī)范和指南。2018年5月11號(hào),國(guó)家衛(wèi)生健康委、科技部等5部門(mén)聯(lián)合制定了《第一批罕見(jiàn)病目錄》,將包括白化病、血友病等在內(nèi)的121種疾病列入目錄。同年5月23號(hào),國(guó)家藥監(jiān)局、國(guó)家衛(wèi)健委又發(fā)布了關(guān)于優(yōu)化藥品注冊(cè)審評(píng)審批有關(guān)事宜的公告。明確提出,對(duì)于境外已上市的防治嚴(yán)重危及生命且尚無(wú)有效治療手段疾病以及罕見(jiàn)病藥品,進(jìn)口藥品注冊(cè)申請(qǐng)人經(jīng)研究認(rèn)為不存在人種差異的,可以提交境外取得的臨床試驗(yàn)數(shù)據(jù)直接申報(bào)藥品上市注冊(cè)申請(qǐng)。
  未來(lái)隨著罕見(jiàn)病診斷和治療手段的提高,還將對(duì)罕見(jiàn)病目錄進(jìn)行動(dòng)態(tài)調(diào)整。焦雅輝說(shuō):“我們成立了國(guó)家衛(wèi)生健康委罕見(jiàn)病診療和保障專(zhuān)家委員會(huì),制定了相關(guān)規(guī)范、指南和路徑,開(kāi)展了醫(yī)務(wù)人員的培訓(xùn)。同時(shí)組建了罕見(jiàn)病診療網(wǎng)絡(luò),由國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院、省級(jí)牽頭醫(yī)院和協(xié)作網(wǎng)成員醫(yī)院組成,全國(guó)有300多家醫(yī)院納入罕見(jiàn)病診療網(wǎng)絡(luò)。通過(guò)相對(duì)集中診療和雙向轉(zhuǎn)診,為罕見(jiàn)病患者提供較為高效的診療服務(wù),延緩疾病的進(jìn)展,減輕他們的痛苦?!?/span>

  需要提示的是,罕見(jiàn)病中絕大部分是遺傳性疾病,國(guó)家衛(wèi)生健康委表示,要從根本上防止和減少罕見(jiàn)病的發(fā)生,構(gòu)建全國(guó)新生兒疾病篩查的網(wǎng)絡(luò),不斷健全孕前產(chǎn)前檢查和疾病篩查制度,努力降低包括罕見(jiàn)病在內(nèi)的新生兒出生缺陷的發(fā)生率,焦雅輝表示:“下一步我們將按照預(yù)防為主、分類(lèi)施策、穩(wěn)步推進(jìn)的原則,一方面還是要進(jìn)一步的通過(guò)降低新生兒出生缺陷的發(fā)生率,來(lái)采取一些措施,降低罕見(jiàn)病的發(fā)生。同時(shí),還是進(jìn)一步加大診療,發(fā)揮網(wǎng)絡(luò)的作用。我們建立了一個(gè)罕見(jiàn)病的登記系統(tǒng),發(fā)揮大數(shù)據(jù)的作用,對(duì)于下一步的研發(fā)、科技攻關(guān)也會(huì)起到重要的推進(jìn)作用?!埃ㄓ浾撸很?chē)麗)

(責(zé)任編輯:秋彤)

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