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來源：人民日?qǐng)?bào) 時(shí)間：2018-07-25 11:34:14 熱度：916
本報(bào)北京7月24日電 （涂英玲、王君平）《中國罕見病研究報(bào)告（2018）》日前在京出版發(fā)行，這是我國第一份有關(guān)罕見病的綜合性研究報(bào)告?！秷?bào)告》公布了對(duì)全國近100家三級(jí)甲等醫(yī)院住院患者罕見病調(diào)研的結(jié)果：7省份93家三級(jí)甲等醫(yī)院10年收治罕見病例405589例，占住院病人總數(shù)的2.27%。在這些罕見病患者中，確診的共有952種罕見疾病，先天性疾病占一半以上。
《報(bào)告》指出，當(dāng)前我國在罕見病醫(yī)治方面還存在諸多問題，比如罕見病藥物管理制度亟待建立、全國流行病學(xué)調(diào)查數(shù)據(jù)不足、醫(yī)療優(yōu)勢(shì)資源亟待統(tǒng)一利用和管理、患者醫(yī)療保障和生活水平需要關(guān)注等。
北京大學(xué)第一醫(yī)院教授、北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)主任委員丁潔表示，目前罕見病約有7000種，每種病的患病和發(fā)病率極低、患病人數(shù)少、患病人群分散，且大多數(shù)需要多學(xué)科、跨專業(yè)的臨床專家及醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專家協(xié)作才能精準(zhǔn)診治。
（責(zé)任編輯：秋彤）
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