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全國每年新增白血病患者4萬人左右，其中一半是兒童，超過75%的患兒來自農(nóng)村

吳齊強 熊婷婷

人民視覺

　　幸運兒只是少數(shù)
　　一個孩子生病，花光兩代人積蓄。每年大約有15萬名先心病患兒出生，其中僅有6萬—8萬名患兒得到治療
　　江南的冬日，陰冷難耐。我們走進江西省撫州市臨川區(qū)上頓渡鎮(zhèn)一戶普通家庭，迎面而來的是滿墻的獎狀。除六年級外，14歲的小瑞小學連續(xù)5年都是“三好生”。2012年，小瑞在上海被檢查出患有白血病，不得不休學一年。
　　直到2014年1月，經(jīng)過化療，小瑞的病情才得以有效控制，只要不出意外，到2016年就可基本康復。然而，總共60多萬元的治療費用，讓這個家又面臨新的困境。
　　中國紅十字基金會發(fā)布的研究報告顯示，全國每年新增白血病患者4萬人左右，其中一半是兒童，超過75%的患兒來自農(nóng)村，年收入不足3萬元。幾十萬元到上百萬元的治療費用，讓許多家庭經(jīng)濟困難的患兒得不到及時治療。
　　1月20日上午，江西南昌突降大雨，在高新區(qū)昌東鎮(zhèn)閔吳村一間農(nóng)民公寓內(nèi)，7歲的小江踮著腳站在桌邊，給客人倒茶。房子沒有任何裝修，里面空蕩蕩，客廳放著一張木桌、幾條凳子，房間擺放著一張床，再沒有其他家具，生活用品隨意堆在地上。
　　“早上6點多到南昌，晚上再坐火車去北京復診，這樣可以省一晚的住宿費。”小江母親說。小江出生在廣東汕頭，父母一直在那兒打工，自2013年初被查出患有白血病后，小江就一直跟著媽媽往返于汕頭、南昌和北京三座城市之間。為給小江治病，全家已經(jīng)花費40多萬元，除了夫妻倆在廣東打工的積蓄，家里親戚朋友都借遍，連爺爺奶奶的積蓄也拿出來了。對母親程女士來說，最困難的是2013年底至2014年初，“家里已經(jīng)拿不出一分錢。一個孩子生病，花光兩代人的積蓄?！?br /> 　　“沒錢就不治了，借了錢，爸爸媽媽也還不起?！泵看位貞浧鹦〗脑?，程女士就忍不住流眼淚，無論再難也決不放棄。幸運的是，經(jīng)過化療，小江病情得到好轉(zhuǎn)。2014年4月回到家后，小江進入維持治療階段，痊愈的概率有70%—80%，現(xiàn)在以吃藥為主，每周進行一次血常規(guī)檢查，最少每隔4周要去北京打針，整個過程還需要3年時間。
　　現(xiàn)在，為照顧小江，母親已辭去工作，在家負責料理小江的日常生活，父親一個人在外打工，每月3000多元收入。
　　為了幫助這些患病兒童，2005年至2006年，中國紅基會倡導設立天使基金，所募善款專項用于救助家庭貧困的白血病兒童和先天性心臟病兒童。截至2014年，中國紅基會天使基金分別救助13806名貧困白血病患兒、6609名先心病患兒。
　　然而，得到幫助的幸運兒只是少數(shù)。白血病、先天性心臟病已成為危害兒童健康的兩大疾病。中國紅基會發(fā)布報告顯示，目前仍有400多萬名先心病患者沒有得到及時醫(yī)治?，F(xiàn)在每年還有大約15萬名先心病患兒出生，其中僅有6萬—8萬名患兒有條件得到治療。
　　缺乏專業(yè)心理疏導
　　除了經(jīng)濟壓力，許多家庭都背上了沉重的精神負擔，家里氛圍很壓抑
　　1月19日，中國紅基會啟動2015年首次“天使之旅——彩票公益金資助貧困白血病先心病患兒探訪”行動，志愿者分赴江西、山西兩省，進一步了解患兒的生活狀況。
　　今年13歲的小欣是獲得天使基金資助的幸運兒之一，經(jīng)過治療已度過危險期，目前進入維持治療階段。2013年4月，小欣被檢查出患有白血病，到2014年1月結(jié)束全部化療療程，總共花費50多萬元，除去15萬余元社會資助和醫(yī)保報銷費用，其余30多萬元全靠自己承擔。
　　小欣父母均來自江西新建縣農(nóng)村，夫妻倆靠打工拉扯兩個孩子長大。一場重病下來，不但花光家里所有積蓄，還欠下10多萬元債務。為照顧小欣，母親不得不放棄固定工作，有時為了貼補家用，勉強可以做鐘點工，父親在糧油店幫人賣米。核算下來，夫妻倆每月總共有4000多元收入，除了每月要負擔800多元的房租，還有小欣每月1000多元的醫(yī)藥費，每月下來都所剩無幾。
　　中國紅基會人道救助部項目主管焦曉偉介紹，盡管每年新增白血病兒童數(shù)量龐大，但隨著醫(yī)學的發(fā)展，通過化療、造血干細胞移植等方式，80%—90%可以緩解，60%—70%可以治愈。然而，白血病治療費用最少要10萬—30萬元，骨髓移植費用30萬—100萬元，這對于一個普通家庭特別是農(nóng)村貧困家庭來說，無疑是難以承受的。
　　通過走訪調(diào)查，紅基會項目管理部廖玲了解到，平均每個患兒家庭都有20多萬元的外債。此外，白血病患兒的康復期一般為3—5年，這段時間內(nèi)，很多家庭的母親必須在家全身心照顧孩子，父親成為唯一經(jīng)濟來源，更加劇了家庭的經(jīng)濟重擔。
　　除了經(jīng)濟壓力，巨大的精神壓力也直接影響著患兒及其家庭的生活。小欣初中升到新學校后，從來不敢讓老師同學知道自己的病情，“因為害怕老師同學異樣的眼光?！?br /> 　　鷹潭市余江縣潢溪鄉(xiāng)的小偉今年已經(jīng)16歲，患上白血病后一直輟學在家。小偉進行了骨髓移植治療，隨后出現(xiàn)的排異反應讓他全身長滿皮疹。為此小偉不愿見陌生人，每天待在家中，幫忙做點家務，一個人打乒乓球，無聊時看電視，或用手機看小說，性格越來越內(nèi)向。說到家里的現(xiàn)狀，小偉的母親和奶奶都不住地流眼淚。
　　“由于沒有專門的心理疏導，除了經(jīng)濟壓力，許多家庭都背上了沉重的精神負擔，家里氛圍很壓抑。”江西省紅十字會秘書長戴瑩說，由于受病情的困擾，和生病前相比，大部分兒童在性格方面都有所變化，他們有的愛鬧負面情緒，如愛發(fā)脾氣、愛哭鬧、容易急躁；有的家長覺得孩子變內(nèi)向、不愛說話、比較沉默、膽子小、自卑；也有的家長覺得孩子生病后變得比原來懂事、堅強。
　　急需制度性救濟
　　公益項目因資金有限，難以從根本上救急救窮。政府急需加快救助步伐，適當減免醫(yī)藥費，避免讓患兒家庭掉進“無底洞”
　　在走訪的白血病、先心病患兒家庭中，我們發(fā)現(xiàn)，絕大部分醫(yī)藥費都靠家庭獨自承擔，大多來源于家庭存款，或者依靠周邊親友借錢，少量家庭得到民政醫(yī)療機構(gòu)資助或愛心人士的幫助。許多家庭剛剛擺脫貧困，一旦孩子患上重病，這些家庭往往傾囊而出。
　　下午5點多，已是撫州市東鄉(xiāng)縣楊橋小學放學時間。在爺爺?shù)呐惆橄?，小俊騎著自行車回家。2013年2月，小俊到上海檢查發(fā)現(xiàn)患有白血病，“檢查結(jié)果出來那天，醫(yī)生直接讓家里準備20萬元。”為給孩子治病，60多歲的爺爺?shù)教幷胰嘶I錢，到現(xiàn)在已花去40多萬元。幸運的是，經(jīng)過治療，小俊的病情正慢慢好轉(zhuǎn)，現(xiàn)在已不用吃藥，只需每周測一次血常規(guī)，再過兩年就可以停止治療。
　　“按政策雖然可以報銷30%—40%，但是很多藥都不能報，一些門診項目也不能報，每年還有8萬元的限額?！睆臓敔斈弥慕夙搱箐N材料看到，醫(yī)保報銷的費用不到3萬元，“現(xiàn)在最怕他發(fā)燒感冒，一有狀況就要去上海，去一次就要五六千元，這部分費用醫(yī)保無法報銷?！?br /> 　　調(diào)查發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患兒都參加了新農(nóng)合或城鎮(zhèn)居民醫(yī)保，但報銷額度僅在30%到40%之間。報銷的藥品有嚴格限制，一些進口藥動輒幾百上千，又不在醫(yī)保報銷范圍內(nèi)。對于江西等中西部地區(qū)，受醫(yī)療條件所限，患兒家庭大多選擇前往北京上海等醫(yī)院治療，報銷比例較低、起付線較高，甚至不能報銷，異地就診增加成本。
　　戴瑩介紹，近年來圍繞兒童白血病、先心病的社會公益項目越來越多，然而因資金有限，難以從根本上救急救窮?，F(xiàn)有政策不僅在具體執(zhí)行中存在問題，也缺乏針對患兒及其家庭的整體支持性政策設計。同時，學校方面可以設立中小學生大病互助基金，通過學生保險的方式，對重病學生進行幫助。
　　江西省紅十字會副會長袁才華表示，社會救助對于重病患兒獲得治療起到了一定的作用，但是，其支持仍顯不足。例如，在江西，目前仍有4萬多名患兒需要社會幫助，相當比例的患兒得不到治療，生存狀況不能根本改善，家庭處于壓力和困境之中。
　　袁才華建議，隨著白血病、先心病兒童越來越多，政府急需加快救助步伐，適當減免醫(yī)藥費，避免讓患兒家庭掉進“無底洞”。
　　（文中患兒均用化名）
　　
　　河南新農(nóng)合大病保險“三個機制”（鏈接）
　　2014年，河南全面推行新農(nóng)合大病保險工作，實行省級統(tǒng)籌和即時結(jié)報，基本建立起農(nóng)村居民重大疾病保障機制。新農(nóng)合大病保險，是在新農(nóng)合基本醫(yī)療保障的基礎上，對大病患者發(fā)生的高額醫(yī)療費用給予進一步保障的一項制度性安排，是基本醫(yī)療保障制度的拓展延伸和有益補充。
　　一是建立差異化籌集機制，盡可能增強大病保險受益的公平性，堅持“多受益、多繳費”原則。二是建立風險分擔機制，切實調(diào)動商業(yè)保險機構(gòu)承辦大病保險并參與補償監(jiān)管的積極性。三是建立多方監(jiān)管機制。

（責任編輯：秋彤）