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來源：新華網(wǎng) 時(shí)間：2014-04-13 22:11:33 熱度：904
新華網(wǎng)北京４月１３日電（記者 梁建強(qiáng) 周婷玉）“目前，中國登記在冊的血友病患者僅占總數(shù)的一成左右?！敝袊巡f(xié)作組專家、中國工程院院士阮長耿在此間舉行的世界血友病日紀(jì)念活動中呼吁，血友病患者應(yīng)當(dāng)更加注重預(yù)防治療，并及時(shí)進(jìn)行登記，以便獲得更規(guī)范的診療。
阮長耿院士介紹，血友病是一種遺傳性凝血功能障礙導(dǎo)致的出血性疾病，臨床主要表現(xiàn)為關(guān)節(jié)、肌肉的創(chuàng)傷后或自發(fā)性出血。根據(jù)血友病的發(fā)病率估算，中國血友病患者人數(shù)約為１０萬人左右，但目前登記在冊的約１萬余人，僅占一成左右。大量血友病患者尚未登記。
國家衛(wèi)生計(jì)生委醫(yī)政醫(yī)管局醫(yī)療安全與血液處副處長高新強(qiáng)指出，血友病屬于罕見病中的“大病種”，危害大。在中國，血友病引發(fā)的反復(fù)出血和難治性并發(fā)癥導(dǎo)致患者致殘率高，且往往伴隨患者終身。
目前，替代治療是預(yù)防和治療血友病患者出血的主要治療方法，即輸注外源性凝血因子制劑。長期規(guī)范補(bǔ)充凝血因子，可避免或減緩患者發(fā)生肢體殘疾。２０１０年起，中國開始實(shí)行血友病病例登記制度，以進(jìn)一步提升血友病的規(guī)范診療水平。
“對于血友病這種終身性疾病而言，持續(xù)、長期地阻止并發(fā)癥的進(jìn)展，較單純止血治療更為重要?！?阮長耿說，積極開展預(yù)防治療將極大地提高患者的生存質(zhì)量，尤其是對血友病兒童而言，及時(shí)有效的治療對患者的日后康復(fù)狀況將起到?jīng)Q定性作用。
（責(zé)任編輯：秋彤）
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