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北京協(xié)和醫(yī)院神經科患者家屬 張遠翠

    患者女兒張遠蘭說——
    如雷轟頂，母親罹患癌癥
    三年前，我的母親偶爾發(fā)現(xiàn)頭頸部有一個小腫塊，就去做了個小手術。做手術的醫(yī)生很細心，做了病理切片檢查，檢查結果讓我們姐弟三人如雷轟頂——轉移癌，在省腫瘤醫(yī)院確診為鼻咽癌，而放射性治療是治療鼻咽癌的首選治療方法，我們決定讓母親接受放療。
    在查出癌癥前，我母親的身體雖然弱點，但也沒什么大毛病?？墒欠暖熼_始后，母親的身體變得更弱，口腔出現(xiàn)了炎癥。我們姐弟三人與父親輪流照顧母親，三個半月里共接受了60次放療。我這才曉得，陪護病人是多么辛苦的事。
    母親出院后，在父親的悉心照料下慢慢康復，先是一個月一次，后來改為三個月一次，再后來改為半年一次到省腫瘤醫(yī)院復查，每次復查的情況都蠻好，我們的生活逐漸回到原來的樣子。
    并發(fā)癥，讓全家再陷困境
    兩年后，新的問題出現(xiàn)了。母親慢慢變得任性起來，脾氣很大，像個小孩一樣。我和妹妹覺得不對勁，“是不是腦子出了問題？”我當時就這么想。
    我?guī)赣H到縣醫(yī)院做了CT檢查，那天正好有一位省級醫(yī)院的專家來為別的病人會診。他看了片子后對我說是癌細胞轉移到腦子里了，要采取手術治療或者化療。專家走后，CT室的一個小伙子對我說：“我覺得不像轉移病灶，但是我也沒有充分的理由推翻專家的判斷，還是再找?guī)孜粚＜乙黄鹂纯窗??！辈⑴阄业轿靼步淮笠桓皆?、省人民醫(yī)院、省腫瘤醫(yī)院，請專家看了CT片。三位專家不約而同地診斷為“放射性腦水腫”。母親再次住進了省腫瘤醫(yī)院，毛病時好時壞，住院出院，再住院出院，來來回回好幾次。這樣大約過了大半年，母親的病越來越嚴重了，后來連我們姐弟仨都不認識了，全家人都對治療失去了信心。
    崩潰邊緣，我們遇到王醫(yī)生
    大部分人的想法是：生大病就得去大醫(yī)院治療，否則就是對父母沒盡力。就這樣，母親住進了北京協(xié)和醫(yī)院神經科。住院后的第三天，科主任和王醫(yī)生來查房，說王醫(yī)生是醫(yī)院神經科的專業(yè)人才，以后我母親的治療就由他負責。王醫(yī)生邊聽病情介紹，邊給母親檢查。當時我母親因為神志不清，有些狂躁不安，對檢查極不配合。王醫(yī)生很有耐心，用一只手按住她的額頭，另一只手翻開眼皮檢查，動作敏捷、輕柔。
    當天，王醫(yī)生好幾次過來看我母親，也詳細地問我母親發(fā)病時都有哪些情況。第二天下午，他很鄭重地對我說：“到辦公室來坐坐，我想跟你說說你媽的病，商量下治療方案。”到了王醫(yī)生辦公室，桌上攤著我母親厚厚的病歷，他對我說的第一句話：“很累了吧？”
    的確，母親的病已經快一年了，每天神志不清，嚴重時必須有三個人陪護著，父親年紀大了，天天陪母親哪兒吃得消？我們請了保姆，加上姐弟仨連軸轉，才勉強應付過來。說實話，不論是身體上還是心理上，都已經達到了能承受的極限。
    柳暗花明，母親的病終有起色
    “很累了吧？”簡單的一句話，一下子讓我覺得很溫暖、很感動。接著，王醫(yī)生說他在醫(yī)院看過這樣的病人，后來都好了?！斑@兩天我看了所有的病歷資料，我認為應該還是有希望的。我們一起努力試試看！”接著，他向我詳細說明了治療方案、為什么要這么改的目的和可能存在的問題。我聽不太懂，但已完全接受：“王醫(yī)生，你認為怎么好就怎么治吧，我們沒有任何意見。”
    治療方案改了，一天，兩天，三天，母親沒有任何改變，只有用鎮(zhèn)靜藥的時候才是安靜的。王醫(yī)生還是一天來查好幾次房，有兩個晚上還被值班醫(yī)生叫來會診。
    大概半個月后的一天，守在母親病床旁的姐姐突然打電話來，說母親認得她了。這以后，母親一天天地好起來，王醫(yī)生還是老樣子，每天笑瞇瞇地查房，隔兩三天調整一下用藥。母親的病雖然好了很多，可還是經常會使性子。有一天，65歲的她就坐在地板上，怎么勸都不肯起來。王醫(yī)生正好過來，溫和地對我母親說：“怎么啦？別坐地上哦，地上涼的，我拉你起來?！蹦赣H居然馬上起來了：“好醫(yī)生，我聽話的。”以前母親一直叫他王醫(yī)生的，就這樣，王醫(yī)生變成了好醫(yī)生，而且一直叫到了現(xiàn)在。以前我從來不知道醫(yī)生對病人可以做到像我們子女一樣，甚至更加耐心。
    一個月后，母親出院了。出院兩個星期后，我接到了王醫(yī)生的電話，他很仔細地詢問我母親的情況并叮囑再過兩星期要來復查。每隔一段時間，王醫(yī)生就會打電話過來，母親有個咳嗽什么的，我也及時打電話給王醫(yī)生，他總是耐心指點我們該注意什么。
    世事難料，母親又患老年癡呆
    2011年上半年，母親又出現(xiàn)了一些異常的行為，喋喋不休地說些陳年舊事，而剛說的或做的轉眼就忘了。有一次，她一個人走到外面甚至忘了回家的路。這次父親很警覺，立即告訴我們，很擔心母親的病是否復發(fā)了。我把母親的一些生活細節(jié)告訴王醫(yī)生，他一聽就跟我說，這次的病應該跟上次的病沒有關系，有可能是老年癡呆，盡快過來檢查一下吧。經過檢查，母親確實得了老年性癡呆癥，而老年性癡呆目前沒有針對性的藥，最好的結果也就是延緩它的進展，不能徹底痊愈。王醫(yī)生建議平常不能讓母親一個人呆著，更不能讓她一個人外出，要每天反復地跟她講一些需要記憶的東西，并且做一些力所能及的事，比如擺放碗筷、洗碗等，讓她感覺到家人的關心而不是嫌棄。
    因為母親身體不好，父親舍不得讓母親干活?，F(xiàn)在，根據(jù)王醫(yī)生的醫(yī)囑，吃完飯后，我們會圍著看母親洗碗，并不時夸獎她：“媽，你越來越能干了，碗比我們洗得都干凈?！闭f也奇怪，每天干點活反而讓母親的精神越來越好，現(xiàn)在，我們還會讓她洗雙襪子、擦桌子什么的，我們都看著她做，經常鼓勵她，母親就會笑得很開心，別人說什么也不信母親患上了老年癡呆。我想除了吃藥以外，應該還有王醫(yī)生所說的行為治療的功勞。
    我們是醫(yī)患，更是朋友
    母親生了這樣兩場大病是不幸的，受了很多苦。可反過來說，她又是幸運的，因為她碰到了這么好的醫(yī)生。想想三年前為母親的病輾轉各家醫(yī)院求治，而母親的病越來越嚴重的時候，我根本想不到母親還有現(xiàn)在這樣好的生活質量。“醫(yī)生不光要把病人的命救回來，還要盡可能的提高他們的生活質量。”這是我經常聽王醫(yī)生跟年輕醫(yī)生講的話，而且他還把這個觀念灌輸給病人和家屬，因為他那里有很多中風病人，王醫(yī)生經常在病房里指導年輕醫(yī)生、護士給病人做康復鍛煉。有時，他還手把手地教家屬怎么做偏癱的功能恢復鍛煉。
    王醫(yī)生現(xiàn)在比以前更忙了。我們信任他，家里誰有個小病什么的都找他看，他也從不推托，幾乎成了我們全家人的“保健醫(yī)生”。有時候他會說：“我也不是什么都懂的啦。”然后聯(lián)系相關的?？漆t(yī)生給我們看病。我們家與王醫(yī)生除了醫(yī)生與患者的關系外，更多的時候像好朋友。
    王建明副教授說——
    上班第一天，我碰到了棘手的病人
    那是我到北京協(xié)和醫(yī)院上班第一天遇到的重病人。當時科主任安排我熟悉環(huán)境以及分管的病人，其中有一位就是放射性腦病患者。這位大媽剛入院兩天，神志模糊，躁動不安，得靠鎮(zhèn)靜劑維持平靜，當時我就對治療方案發(fā)生了興趣。放射性腦病都是頭、頸部發(fā)現(xiàn)腫瘤使用放療后的一種嚴重并發(fā)癥，治療效果不太穩(wěn)定，一般在醫(yī)院是比較少見的。而我恰巧治療過這種病例，而且還治好了。雖不敢說對這個病人有多大的把握，但總算是有一些成功經驗吧。既然醫(yī)院把我當作人才，總得拿出點本事來的。
    當天下午，我仔細翻閱大媽的所有病歷，以前幾家醫(yī)院的治療方案基本大同小異，都中規(guī)中矩的，挑不出啥毛病，但很多細微之處還有斟酌的余地。要知道不管什么藥對病人來說都是“雙刃劍”，醫(yī)生只有深刻了解它的秉性并熟練地使用它，才能成為醫(yī)生手中斬除病魔的利劍。
    醫(yī)生是危重病人家屬的心理支柱
    看得出來，這家人對治好這個病已經沒有信心了。也是，這么長時間了，天天侍候這樣的病人不光身體累，心也很累。而且去省級大醫(yī)院治療過還是這個樣子，家屬越發(fā)沒信心。聽住院醫(yī)生介紹，子女們決定把老人家送到這兒住院其實有點“死馬當活馬醫(yī)”的意思。我決定好好找她們談談。
    與我談治療方案的是她們家的大女兒。其實治療方案變動不大，我只是想把我對這個病的想法告訴她，希望她們不要喪失治療的信心。我一直認為家屬對病人的心理支持是非常重要的，因此，醫(yī)生有必要對危重病人家屬提供心理疏導或者支持。但現(xiàn)在的醫(yī)患關系讓很多醫(yī)生害怕原本想安慰家屬的話最后變成了他們吵鬧的證據(jù)，因此可能存在的風險還是必須要說的。可是這個家屬沒等我講完話就對我說：“王醫(yī)生，你認為怎么好就怎么治吧，我們沒有任何意見?！?br />     家屬的信任讓我感動
    治療方案改了，我很清楚幾天內患者的病情不會有多大改變。可是這幾個家屬還算沉得住氣，他們也不問為什么，還說我們相信王醫(yī)生，你就按自己的想法治病吧。有兩次大半夜，大媽出現(xiàn)一些不適癥狀，他們還要求值班醫(yī)生把我叫過來。我馬上趕過來處理讓他們很感動，我也被他們感動著。最讓我感動的是大媽的愛人，70多歲了，每天看著老伴，又耐心又仔細，寸步不離，讓我們病區(qū)的小護士們很是羨慕。大概半個月后，大媽就開始好起來，先是家里人全認得了，不吵鬧了，大小便也知道自己解了，各項生化檢查也顯示正常了。我也不知道什么時候起大媽就叫我“好醫(yī)生”，一直叫到現(xiàn)在。
    大媽出院了，我定期給他們家打電話，提醒家屬應該注意的事，要求他們按時回醫(yī)院做相關檢查。去年上半年CT檢查已看不到腦水腫區(qū)域，可以說已經痊愈了。后來，大媽又到我這兒住過兩次，最近的一次是因為老年性癡呆，經過治療，現(xiàn)在情況也比較穩(wěn)定。
    我想我與這家人之間已經建立起了超越醫(yī)患關系的友誼。因為她們的信任讓我感動，并讓我知道作為醫(yī)生需要這份感動，更需要這份信任。其實，我與大媽之間也沒有多少故事可講，就一些醫(yī)生平常都在做的事，竭盡全力地治療每一個病人，不管最后的結果究竟如何。

（責任編輯：秋彤）