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　　本報(bào)北京訊  記者徐亞靜報(bào)道“罕見病不是少數(shù)人的事，對(duì)罕見病的防治是否到位，是一個(gè)社會(huì)是否進(jìn)步的體現(xiàn)，是政府、企業(yè)和全社會(huì)應(yīng)該共同關(guān)注的社會(huì)責(zé)任。”今年“兩會(huì)”期間，不少代表委員就將罕見病防治納入到醫(yī)保體系、促進(jìn)罕見病治療用藥（即孤兒藥）研發(fā)等提出了建議。
　　由于罕見病治療用藥市場(chǎng)需求少、研發(fā)成本高，很少有制藥企業(yè)關(guān)注其治療藥物的研發(fā)，因此這些藥被形象地稱為“孤兒藥”。目前我國(guó)對(duì)于“孤兒藥”的研發(fā)仍處于一片空白，罕見病患者的治療藥物基本依賴國(guó)外進(jìn)口，很多罕見病患者只能選擇昂貴的進(jìn)口藥或者無(wú)藥可用。
　　“在我們皮膚科，一兩年可能會(huì)見到一例法布雷病的患者，一種由X染色體異常導(dǎo)致的罕見病。如果能長(zhǎng)期服用α-半乳糖苷酶A制劑，病人就能活下去?？墒?，目前這種藥還沒有進(jìn)入中國(guó)。”全國(guó)政協(xié)委員、《中國(guó)罕少見病雜志》編委、中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院皮膚病醫(yī)院孫建方教授說(shuō)。孫建方委員告訴記者，早在1998年美國(guó)FDA就批準(zhǔn)了針對(duì)法布雷癥的藥物上市，但該藥并沒有進(jìn)入國(guó)內(nèi)市場(chǎng)。
　　全國(guó)人大代表、安徽大學(xué)物理與材料科學(xué)學(xué)院院長(zhǎng)孫兆奇今年第8次帶著“呼吁完善罕見病醫(yī)療保障制度”的建議參會(huì)。他說(shuō)，罕見病藥物幾乎全部依賴進(jìn)口，藥價(jià)很高，不是普通家庭能承受的，必須探索建立罕見病的救助體制，將罕見病的治療納入醫(yī)保體系。
　　全國(guó)人大代表、安徽安科生物工程公司董事長(zhǎng)宋禮華說(shuō)，政府應(yīng)制定鼓勵(lì)政策，支持有能力、有魄力的企業(yè)進(jìn)行孤兒藥研發(fā)、生產(chǎn)。在科研立項(xiàng)上給予優(yōu)先；在研發(fā)階段給予技術(shù)支持；加快罕見病治療用藥審批；在稅收、招標(biāo)、醫(yī)保等政策上給予孤兒藥生產(chǎn)企業(yè)政策傾斜。
　　全國(guó)人大代表、華蘭生物工程股份有限公司董事長(zhǎng)安康建議政府進(jìn)一步完善罕見病醫(yī)療保障體系，將罕見病患者用藥列入醫(yī)保目錄，同時(shí)出臺(tái)扶持政策鼓勵(lì)企業(yè)生產(chǎn)罕見病治療用藥，解決罕見病患者用藥貴、用藥難等問(wèn)題。

（責(zé)任編輯：秋彤）