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　　據(jù)中國(guó)之聲《央廣新聞》報(bào)道，根據(jù)報(bào)道，目前我國(guó)罕見(jiàn)病患者有75%治療不規(guī)范，44%存在誤診。
　　我國(guó)將患病率低于50萬(wàn)分之一的疾病統(tǒng)稱為罕見(jiàn)病，大部分人都會(huì)覺(jué)得非常陌生，這其中最常見(jiàn)的大是白化病。罕見(jiàn)病80%都是由遺傳缺陷所導(dǎo)致的，而且目前全球范圍內(nèi)已經(jīng)確認(rèn)的罕見(jiàn)病的病種有5千多種，占到人類總疾病的10%左右，在我國(guó)罕見(jiàn)病患者已經(jīng)達(dá)到1680萬(wàn)。
　　來(lái)自北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)的消息，目前有44%的罕見(jiàn)病存在著誤診，75%的罕見(jiàn)病治療不規(guī)范，因?yàn)楹币?jiàn)病有一半的患者在一出生或者是兒童時(shí)期就會(huì)發(fā)病，但是由于罕見(jiàn)病涉及到了血液、骨科、神經(jīng)、呼吸以及重癥等多個(gè)學(xué)科，所以確診非常困難，有的罕見(jiàn)病的患者要輾轉(zhuǎn)5到10位醫(yī)生，最長(zhǎng)的時(shí)間可達(dá)30年才能夠確診，而且目前由于不少醫(yī)生對(duì)于罕見(jiàn)病的認(rèn)知有限，誤診和漏診也經(jīng)常發(fā)生。而且目前只有不到1%的罕見(jiàn)病存在有效的治療方法，絕大多數(shù)是沒(méi)有特別有效的治療方法，除了治療方法很少之外，我國(guó)罕見(jiàn)病治療也存在著治療藥品少，而且因?yàn)榛疾∪藬?shù)相對(duì)大病來(lái)說(shuō)比較少，所以藥品從國(guó)外進(jìn)口的時(shí)候就缺乏動(dòng)力，而且藥品非常昂貴，支付渠道比較困難，再加上社會(huì)認(rèn)知度也會(huì)比較低，北京醫(yī)學(xué)會(huì)會(huì)長(zhǎng)表示，如果罕見(jiàn)病防治要很順利的進(jìn)行還需要健全的法規(guī)體系以及一些激勵(lì)體系，而且還需要一些活躍的民間團(tuán)體的力量才能夠幫助罕見(jiàn)病患者走出困境。
　　瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心是一家專門為成骨不全癥患者提供幫助的協(xié)會(huì)，發(fā)起人是一名28歲的漂亮女孩兒，她也是一名成骨不全癥患者，在28年的時(shí)間里經(jīng)受了6次骨折，但她在全國(guó)10萬(wàn)名成骨不全癥患者當(dāng)中已經(jīng)是名幸運(yùn)兒，因?yàn)橛械娜舜騻€(gè)噴嚏都會(huì)骨折。
　　由于罕見(jiàn)病是指發(fā)病率在千分之0.65到千之一之間的疾病，所以很多人并不了解，認(rèn)為離普通人的生活非常遙遠(yuǎn)，但是中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)研究所研究員認(rèn)為不能因?yàn)楹币?jiàn)就忽略，隱形遺傳病可能存在每一個(gè)人的家中，忽視罕見(jiàn)病患者就是忽視自家將來(lái)的孩子。(記者李欣)

（責(zé)任編輯：秋彤）